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→Tratamento
adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de
mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).
Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.
As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.
Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.
As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento
cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão.
Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB
Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.
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== Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa ==
