==Informações sobre o medicamento==
Recentemente, A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – [[CONITEC]] por meio da [http://www.in.gov.br/web/dou/-/portaria-n%C2%BA-24-de-24-de-abril-de-2019-85049724 Portaria MS/SCTIE nº 24, de 2 4 24 de abril de 2019] e do [http://conitec.gov.br/images/Relatorios/2019/Relelatorio_Nusinersena_AME5q_2019.pdf Relatório de Recomendação nº 449, de abril de 2019 - Nusinersena para Atrofia Muscular Espinhal 5q] tornou pública a decisão de '''incorporar o nusinersena para atrofia muscular espinhal (AME) 5q tipo I , para pacientes com diagnóstico genético confirmatório que não estejam em ventilação mecânica invasiva permanentecontínua (24 horas por dia), conforme mediante Protocolo Clínico do Ministério da Saúdee Diretrizes Terapêuticas (com estabelecimento de critérios de inclusão, exclusão e interrupção), no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)'''.
*Segundo a [[CONITEC]], de acordo com a [http://www.planalto.gov.br/CCIVIL_03/_Ato2011-2014/2011/Lei/L12401.htm Lei n° 12.401 de 28 de abril de 2011] e o [https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2011/decreto/d7646.htm Decreto n° 7.646 de 21 de dezembro de 2011 (art. nº 25)]: <span style="color:red">'''Considerações''A partir da publicação da decisão de incorporar tecnologias em saúde, ou protocolo clínico e diretrizes terapêuticas, as áreas técnicas terão prazo máximo de 180 dias para efetivar a oferta ao SUS.'''''</span>
Os membros do plenário da CONITEC<span style="color:red">'''''Assim, presentes na 75ª reunião ordinária, no dia 14 de março de 2019, consideram que as evidências científicas acerca o Ministério da eficácia e efetividade do [[Nusinersena]] para AME 5q demonstram uma melhora na função motora e ganho Saúde tem um prazo de sobrevida livre de evento 180 dias para pacientes com AME 5q tipo Idisponibilizar a tecnologia incorporada, portadores a partir da data de duas cópias do gene SMN2, com diagnóstico até o sexto mês de vida e que iniciaram o tratamento sua publicação em até 13,1 semanas após o diagnósticoDOU. Para as demais populações portadoras de AME 5q as evidências são mais incipientes. Sendo assim, o plenário da CONITEC recomendou inicialmente a inclusão (incorporação) no SUS do [[Nusinersena]] Este prazo se faz necessário para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal 5q tipo I com os seguintes condicionantes: para pacientes com menos trâmites operacionais de 7 meses negociação de vidapreço, com início de tratamento até 13 semanas após o diagnóstico compra, distribuição e com diagnóstico genético confirmatório; atendimento em centros de referência com a disponibilização elaboração de cuidados multidisciplinares; protocolo clínico e diretrizes terapêuticas (com estabelecimento para orientação de critérios de inclusão, exclusão e interrupção); avaliação da efetividade clínica; reavaliação pela CONITEC em 3 anos e doação pela empresa fabricante das 3 primeiras doses do tratamento de cada pacienteuso racional. O assunto esteve em consulta pública até 28'''''</03/2019. span> <refspan style="color:blue">'''Portanto, apesar da publicação da [[http://conitecwww.in.gov.br/imagesweb/Consultasdou/Relatorios-/portaria-n%C2%BA-24-de-24-de-abril-de-2019-85049724 Portaria MS/Relelatorio_Nusinersena_AME5q_CP_12_2019.pdf Relatório SCTIE nº 24, de 24 de abril de Recomendação Preliminar - Nusinersena 2019], o medicamento [[nusinersena]] ainda não se encontra disponível para Atrofia Muscular Espinhal 5q] Acesso 25/04/2019a população através do SUS.'''</refspan>
==Referências==