Alterações

Epidermólise Bolhosa

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Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina
== Tratamento ==
O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O , o planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no
momento da avaliação.
'''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''
'''O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.'''
O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).
'''Insumos disponibilizados pela linha de cuidados:'''
- Antiadesivos;
- Tela de Silicone.
 
Deve-se atentar que os insumos não correspondem à determinada marca ou nome fantasia, mas sim, que atendam a estas características definidas.
== Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina ==
 
CRITÉRIOS PARA INCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:
'''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download
- Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).
IMPORTANTE: A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos. CRITÉRIOS PARA EXCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO: A exclusão da pessoa com Epidermólise Bolhosa do Serviço de Doenças Raras poderá ocorrer nas seguintes situações: óbito ou alta (caso o paciente não necessite mais dos insumos pós avaliação; por desligamento voluntário por parte da pessoa; transferência do domicílio da pessoa para outro Estado ou abandono por ausência da pessoa com Epidermólise Bolhosa ao Serviço por três meses consecutivos).
== Referências ==
<ref>[1. Relatório de Recomendação Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas Brasileiras da Epidermólise Bolhosa: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf Relatório de recomendação Diretrizes Brasileiras da Epidermólise Bolhosa]</ref>
12. LINHA DE CUIDADOS PARA PESSOAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NO ESTADO DE SANTA CATARINA: https://www.saude.sc.gov.br/conitecindex.php/pt-br/midiascomponent/consultasedocman/relatorioslinha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdfdownload
23. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocmancontent/linhaarticle/epidermolise-bolhosa-deprograma-cuidadossanta-paracatarina-pessoascuidando-comdas-epidermoliseborboletas-bolhosacompleta-noum-estadoano-deda-santasua-catarina/downloadimplantacao?catid=84&Itemid=101
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