http://www.infosus.saude.sc.gov.br/api.php?action=feedcontributions&feedformat=atom&user=MAYKE 2026-06-20T08:20:51Z Contribuições do(a) usuário(a) MediaWiki 1.28.0 http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73820 2026-05-19T17:14:49Z

<p>Anonimo: /* Descrição Técnica da Tecnologia */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.<br /> <br /> O diagnóstico de aspergilose invasiva é desafiador devido à baixa sensibilidade da cultura e da histopatologia, que são considerados os testes laboratoriais “padrão ouro” para evidência de doença invasiva. A falta de culturas positivas no sangue ou nos tecidos atrasa o diagnóstico da infecção. Nestes casos, há a necessidade de procedimentos invasivos como biópsia de tecidos para esse diagnóstico, mas são contraindicados para alguns pacientes críticos ou imunocomprometidos, pois podem causar hemorragia ou outras complicações. A capacidade diagnóstica destes testes micológicos para pacientes não hematológicos e em pacientes pediátricos ainda é incerta.<br /> <br /> A Organização Mundial da Saúde reconhece o Aspergillus fumigatus como um fungo de prioridade<br /> crítica, enfatizando a importância de fortalecer pesquisas e estratégias de desenvolvimento para apoiar ações<br /> de saúde pública.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para Diagnóstico de Aspergilose Invasiva em Pacientes Imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> Foram selecionadas onze revisões sistemáticas para discussão de acurácia e dois ensaios clínicos randomizados para análise de desfechos clínicos como mortalidade e necessidade de tratamento empírico antifúngico nos pacientes. A acurácia foi avaliada pela sensibilidade e especificidade do teste do tipo ELISA para detecção da galactomanana. Os testes apresentados nos estudos foram realizados com variações do tipo de amostra, variações no ponto de corte de positividade e com diferentes populações de alto risco para aspergilose.<br /> <br /> Os resultados sumarizados considerados de melhor qualidade foram os apresentados em duas revisões sistemáticas do grupo Cochrane, uma para testes em soro e outra para lavado broncoalveolar. Quando a amostra utilizada foi o lavado broncoalveolar, a sensibilidade para os pontos de corte de densidade óptica de 0,5 e 1,0 foram de 0,88 e 0,78 e a especificidade 0,81 e 0,93, respectivamente. Quando a amostra foi de soro, a sensibilidade para os pontos de corte de 0,5, 1,0 e 1,5 foram de 0,78, 0,71 e 0,63 e a especificidade foi de 0,85, 0,90 e 0,93, respectivamente. <br /> <br /> Em relação a desfechos clínicos, a estratégia de diagnóstico com biomarcadores como a galactomanana ajudou a melhorar a diferenciação entre pacientes com e sem aspergilose, e assim melhorar a tomada de decisão terapêutica. O diagnóstico também evitou que pacientes iniciassem inadequadamente o tratamento empírico com antifúngicos. <br /> <br /> O modelo escolhido para a análise foi um modelo de Markov e o desfecho foram anos de vida ganhos. Os testes de galactomanana, em todas as simulações, apresentaram um incremento nos anos de vida ganhos e nos custos, quando comparado à estratégia atualmente disponível no SUS (cultura com amostra de lavado broncoalveolar).<br /> <br /> O teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus auxilia no diagnóstico precoce de aspergilose invasiva, reduzindo o número de falsos-positivos, evitando tratamentos desnecessários dos pacientes e um custo adicional ao sistema. Ao considerar a alta mortalidade associada ao início tardio do tratamento, o teste apresenta-se como opção custo-efetiva para o SUS.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' testes de laboratório e patologia (Biologia molecular). Procedimento com finalidade diagnóstica, é um teste imunoenzimático semiquantitativo tipo sanduíche - ELISA - em microplaca para a detecção do antígeno galactomanana Aspergillus em amostras de soro humano e em amostras de LBA. O teste, quando utilizado em conjunto com outros procedimentos de diagnóstico pode ser utilizado como auxiliar no diagnóstico de aspergilose invasiva, incluindo a pulmonar. Ele também pode ser utilizado na monitorização da eficácia do tratamento antifúngico, considerando a evolução do índice de galactomanana. O resultado pode ser obtido em poucas horas, ao passo que a cultura do Aspergillus dura de 3 a 7 dias.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Dynamiker Aspergillus Galactomannan Assay, Platelia Aspergillus Ag, Aspergillus Antígeno ELISA.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' auxiliar e/ou confirmar o diagnóstico clínico de Aspergilose Invasiva.<br /> <br /> '''Parâmetro mensurado:''' soro humano e fluido de lavado bronco alveolar.<br /> <br /> '''Descrição do método diagnóstico:''' ensaio imunossorvente ligado a enzimas em sanduíche (ELISA - Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) para a detecção de antígeno de galactomanana Aspergillus em soro humano e fluido de lavagem broncoalveolar (LBA), oferecendo uma referência de diagnóstico para a infecção por Aspergillus. O teste é semiquantitativo ou quantitativo (Aspergillus Antígeno ELISA).<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Após apreciação das contribuições recebidas na Consulta Pública, os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos presentes na 149ª Reunião Ordinária, realizada no dia 06 de março de 2026, deliberaram por unanimidade pela recomendação preliminar favorável para a incorporação do teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes<br /> imunocomprometidos. <br /> <br /> Para essa recomendação os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos consideraram a importância da tecnologia para o diagnóstico precoce e direcionamento adequado do tratamento, a razão de custo-efetividade incremental favorável e o baixo impacto orçamentário. Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº1095/2026.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.03.039-3 - PESQUISA DE ANTICORPOS ANTIASPERGILLUS'''<br /> <br /> CONSISTE EM UM TESTE IMUNOENZIMÁTICO PARA DETECÇÃO DE ANTICORPOS ANTIAASPERGILLUS NO SORO OU PLASMA. UTILIZADA COMO MÉTODO AUXILIAR NO DIAGNÓSTICO DA ASPERGILOSE INVASIVA.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73819 2026-05-19T17:14:19Z

<p>Anonimo: /* Descrição Técnica da Tecnologia */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.<br /> <br /> O diagnóstico de aspergilose invasiva é desafiador devido à baixa sensibilidade da cultura e da histopatologia, que são considerados os testes laboratoriais “padrão ouro” para evidência de doença invasiva. A falta de culturas positivas no sangue ou nos tecidos atrasa o diagnóstico da infecção. Nestes casos, há a necessidade de procedimentos invasivos como biópsia de tecidos para esse diagnóstico, mas são contraindicados para alguns pacientes críticos ou imunocomprometidos, pois podem causar hemorragia ou outras complicações. A capacidade diagnóstica destes testes micológicos para pacientes não hematológicos e em pacientes pediátricos ainda é incerta.<br /> <br /> A Organização Mundial da Saúde reconhece o Aspergillus fumigatus como um fungo de prioridade<br /> crítica, enfatizando a importância de fortalecer pesquisas e estratégias de desenvolvimento para apoiar ações<br /> de saúde pública.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para Diagnóstico de Aspergilose Invasiva em Pacientes Imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> Foram selecionadas onze revisões sistemáticas para discussão de acurácia e dois ensaios clínicos randomizados para análise de desfechos clínicos como mortalidade e necessidade de tratamento empírico antifúngico nos pacientes. A acurácia foi avaliada pela sensibilidade e especificidade do teste do tipo ELISA para detecção da galactomanana. Os testes apresentados nos estudos foram realizados com variações do tipo de amostra, variações no ponto de corte de positividade e com diferentes populações de alto risco para aspergilose.<br /> <br /> Os resultados sumarizados considerados de melhor qualidade foram os apresentados em duas revisões sistemáticas do grupo Cochrane, uma para testes em soro e outra para lavado broncoalveolar. Quando a amostra utilizada foi o lavado broncoalveolar, a sensibilidade para os pontos de corte de densidade óptica de 0,5 e 1,0 foram de 0,88 e 0,78 e a especificidade 0,81 e 0,93, respectivamente. Quando a amostra foi de soro, a sensibilidade para os pontos de corte de 0,5, 1,0 e 1,5 foram de 0,78, 0,71 e 0,63 e a especificidade foi de 0,85, 0,90 e 0,93, respectivamente. <br /> <br /> Em relação a desfechos clínicos, a estratégia de diagnóstico com biomarcadores como a galactomanana ajudou a melhorar a diferenciação entre pacientes com e sem aspergilose, e assim melhorar a tomada de decisão terapêutica. O diagnóstico também evitou que pacientes iniciassem inadequadamente o tratamento empírico com antifúngicos. <br /> <br /> O modelo escolhido para a análise foi um modelo de Markov e o desfecho foram anos de vida ganhos. Os testes de galactomanana, em todas as simulações, apresentaram um incremento nos anos de vida ganhos e nos custos, quando comparado à estratégia atualmente disponível no SUS (cultura com amostra de lavado broncoalveolar).<br /> <br /> O teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus auxilia no diagnóstico precoce de aspergilose invasiva, reduzindo o número de falsos-positivos, evitando tratamentos desnecessários dos pacientes e um custo adicional ao sistema. Ao considerar a alta mortalidade associada ao início tardio do tratamento, o teste apresenta-se como opção custo-efetiva para o SUS.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' testes de laboratório e patologia (Biologia molecular). Procedimento com finalidade diagnóstica, é um teste imunoenzimático semiquantitativo tipo sanduíche - ELISA - em microplaca para a detecção do antígeno galactomanana Aspergillus em amostras de soro humano e em amostras de LBA. O teste, quando utilizado em conjunto com outros procedimentos de diagnóstico pode ser utilizado como auxiliar no diagnóstico de aspergilose invasiva, incluindo a pulmonar. Ele também pode ser utilizado na monitorização da eficácia do tratamento antifúngico, considerando a evolução do índice de galactomanana. O resultado pode ser obtido em poucas horas, ao passo que a cultura do Aspergillus dura de 3 a 7 dias.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Dynamiker Aspergillus Galactomannan Assay, Platelia Aspergillus Ag, Aspergillus Antígeno ELISA.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Auxiliar e/ou confirmar o diagnóstico clínico de Aspergilose Invasiva.<br /> <br /> '''Parâmetro mensurado:''' Soro humano e fluido de lavado bronco alveolar.<br /> <br /> '''Descrição do método diagnóstico:''' Ensaio imunossorvente ligado a enzimas em sanduíche (ELISA - Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) para a detecção de antígeno de galactomanana Aspergillus em soro humano e fluido de lavagem broncoalveolar (LBA), oferecendo uma referência de diagnóstico para a infecção por Aspergillus. O teste é semiquantitativo ou quantitativo (Aspergillus Antígeno ELISA).<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Após apreciação das contribuições recebidas na Consulta Pública, os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos presentes na 149ª Reunião Ordinária, realizada no dia 06 de março de 2026, deliberaram por unanimidade pela recomendação preliminar favorável para a incorporação do teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes<br /> imunocomprometidos. <br /> <br /> Para essa recomendação os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos consideraram a importância da tecnologia para o diagnóstico precoce e direcionamento adequado do tratamento, a razão de custo-efetividade incremental favorável e o baixo impacto orçamentário. Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº1095/2026.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.03.039-3 - PESQUISA DE ANTICORPOS ANTIASPERGILLUS'''<br /> <br /> CONSISTE EM UM TESTE IMUNOENZIMÁTICO PARA DETECÇÃO DE ANTICORPOS ANTIAASPERGILLUS NO SORO OU PLASMA. UTILIZADA COMO MÉTODO AUXILIAR NO DIAGNÓSTICO DA ASPERGILOSE INVASIVA.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73814 2026-05-19T17:04:40Z

<p>Anonimo: /* Padronização do SUS */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.<br /> <br /> O diagnóstico de aspergilose invasiva é desafiador devido à baixa sensibilidade da cultura e da histopatologia, que são considerados os testes laboratoriais “padrão ouro” para evidência de doença invasiva. A falta de culturas positivas no sangue ou nos tecidos atrasa o diagnóstico da infecção. Nestes casos, há a necessidade de procedimentos invasivos como biópsia de tecidos para esse diagnóstico, mas são contraindicados para alguns pacientes críticos ou imunocomprometidos, pois podem causar hemorragia ou outras complicações. A capacidade diagnóstica destes testes micológicos para pacientes não hematológicos e em pacientes pediátricos ainda é incerta.<br /> <br /> A Organização Mundial da Saúde reconhece o Aspergillus fumigatus como um fungo de prioridade<br /> crítica, enfatizando a importância de fortalecer pesquisas e estratégias de desenvolvimento para apoiar ações<br /> de saúde pública.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para Diagnóstico de Aspergilose Invasiva em Pacientes Imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> Foram selecionadas onze revisões sistemáticas para discussão de acurácia e dois ensaios clínicos randomizados para análise de desfechos clínicos como mortalidade e necessidade de tratamento empírico antifúngico nos pacientes. A acurácia foi avaliada pela sensibilidade e especificidade do teste do tipo ELISA para detecção da galactomanana. Os testes apresentados nos estudos foram realizados com variações do tipo de amostra, variações no ponto de corte de positividade e com diferentes populações de alto risco para aspergilose.<br /> <br /> Os resultados sumarizados considerados de melhor qualidade foram os apresentados em duas revisões sistemáticas do grupo Cochrane, uma para testes em soro e outra para lavado broncoalveolar. Quando a amostra utilizada foi o lavado broncoalveolar, a sensibilidade para os pontos de corte de densidade óptica de 0,5 e 1,0 foram de 0,88 e 0,78 e a especificidade 0,81 e 0,93, respectivamente. Quando a amostra foi de soro, a sensibilidade para os pontos de corte de 0,5, 1,0 e 1,5 foram de 0,78, 0,71 e 0,63 e a especificidade foi de 0,85, 0,90 e 0,93, respectivamente. <br /> <br /> Em relação a desfechos clínicos, a estratégia de diagnóstico com biomarcadores como a galactomanana ajudou a melhorar a diferenciação entre pacientes com e sem aspergilose, e assim melhorar a tomada de decisão terapêutica. O diagnóstico também evitou que pacientes iniciassem inadequadamente o tratamento empírico com antifúngicos. <br /> <br /> O modelo escolhido para a análise foi um modelo de Markov e o desfecho foram anos de vida ganhos. Os testes de galactomanana, em todas as simulações, apresentaram um incremento nos anos de vida ganhos e nos custos, quando comparado à estratégia atualmente disponível no SUS (cultura com amostra de lavado broncoalveolar).<br /> <br /> O teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus auxilia no diagnóstico precoce de aspergilose invasiva, reduzindo o número de falsos-positivos, evitando tratamentos desnecessários dos pacientes e um custo adicional ao sistema. Ao considerar a alta mortalidade associada ao início tardio do tratamento, o teste apresenta-se como opção custo-efetiva para o SUS.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Testes de laboratório e patologia (Biologia molecular). Procedimento com finalidade diagnóstica, é um teste imunoenzimático semiquantitativo tipo sanduíche - ELISA - em microplaca para a detecção do antígeno galactomanana Aspergillus em amostras de soro humano e em amostras de LBA. O teste, quando utilizado em conjunto com outros procedimentos de diagnóstico pode ser utilizado como auxiliar no diagnóstico de aspergilose invasiva, incluindo a pulmonar. Ele também pode ser utilizado na monitorização da eficácia do tratamento antifúngico, considerando a evolução do índice de galactomanana. O resultado pode ser obtido em poucas horas, ao passo que a cultura do Aspergillus dura de 3 a 7 dias.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Dynamiker Aspergillus Galactomannan Assay, Platelia Aspergillus Ag, Aspergillus Antígeno ELISA.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Auxiliar e/ou confirmar o diagnóstico clínico de Aspergilose Invasiva.<br /> <br /> '''Parâmetro mensurado:''' Soro humano e fluido de lavado bronco alveolar.<br /> <br /> '''Descrição do método diagnóstico:''' Ensaio imunossorvente ligado a enzimas em sanduíche (ELISA - Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) para a detecção de antígeno de galactomanana Aspergillus em soro humano e fluido de lavagem broncoalveolar (LBA), oferecendo uma referência de diagnóstico para a infecção por Aspergillus. O teste é semiquantitativo ou quantitativo (Aspergillus Antígeno ELISA).<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Após apreciação das contribuições recebidas na Consulta Pública, os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos presentes na 149ª Reunião Ordinária, realizada no dia 06 de março de 2026, deliberaram por unanimidade pela recomendação preliminar favorável para a incorporação do teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes<br /> imunocomprometidos. <br /> <br /> Para essa recomendação os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos consideraram a importância da tecnologia para o diagnóstico precoce e direcionamento adequado do tratamento, a razão de custo-efetividade incremental favorável e o baixo impacto orçamentário. Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº1095/2026.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.03.039-3 - PESQUISA DE ANTICORPOS ANTIASPERGILLUS'''<br /> <br /> CONSISTE EM UM TESTE IMUNOENZIMÁTICO PARA DETECÇÃO DE ANTICORPOS ANTIAASPERGILLUS NO SORO OU PLASMA. UTILIZADA COMO MÉTODO AUXILIAR NO DIAGNÓSTICO DA ASPERGILOSE INVASIVA.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73813 2026-05-19T17:04:05Z

<p>Anonimo: /* Padronização do SUS */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.<br /> <br /> O diagnóstico de aspergilose invasiva é desafiador devido à baixa sensibilidade da cultura e da histopatologia, que são considerados os testes laboratoriais “padrão ouro” para evidência de doença invasiva. A falta de culturas positivas no sangue ou nos tecidos atrasa o diagnóstico da infecção. Nestes casos, há a necessidade de procedimentos invasivos como biópsia de tecidos para esse diagnóstico, mas são contraindicados para alguns pacientes críticos ou imunocomprometidos, pois podem causar hemorragia ou outras complicações. A capacidade diagnóstica destes testes micológicos para pacientes não hematológicos e em pacientes pediátricos ainda é incerta.<br /> <br /> A Organização Mundial da Saúde reconhece o Aspergillus fumigatus como um fungo de prioridade<br /> crítica, enfatizando a importância de fortalecer pesquisas e estratégias de desenvolvimento para apoiar ações<br /> de saúde pública.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para Diagnóstico de Aspergilose Invasiva em Pacientes Imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> Foram selecionadas onze revisões sistemáticas para discussão de acurácia e dois ensaios clínicos randomizados para análise de desfechos clínicos como mortalidade e necessidade de tratamento empírico antifúngico nos pacientes. A acurácia foi avaliada pela sensibilidade e especificidade do teste do tipo ELISA para detecção da galactomanana. Os testes apresentados nos estudos foram realizados com variações do tipo de amostra, variações no ponto de corte de positividade e com diferentes populações de alto risco para aspergilose.<br /> <br /> Os resultados sumarizados considerados de melhor qualidade foram os apresentados em duas revisões sistemáticas do grupo Cochrane, uma para testes em soro e outra para lavado broncoalveolar. Quando a amostra utilizada foi o lavado broncoalveolar, a sensibilidade para os pontos de corte de densidade óptica de 0,5 e 1,0 foram de 0,88 e 0,78 e a especificidade 0,81 e 0,93, respectivamente. Quando a amostra foi de soro, a sensibilidade para os pontos de corte de 0,5, 1,0 e 1,5 foram de 0,78, 0,71 e 0,63 e a especificidade foi de 0,85, 0,90 e 0,93, respectivamente. <br /> <br /> Em relação a desfechos clínicos, a estratégia de diagnóstico com biomarcadores como a galactomanana ajudou a melhorar a diferenciação entre pacientes com e sem aspergilose, e assim melhorar a tomada de decisão terapêutica. O diagnóstico também evitou que pacientes iniciassem inadequadamente o tratamento empírico com antifúngicos. <br /> <br /> O modelo escolhido para a análise foi um modelo de Markov e o desfecho foram anos de vida ganhos. Os testes de galactomanana, em todas as simulações, apresentaram um incremento nos anos de vida ganhos e nos custos, quando comparado à estratégia atualmente disponível no SUS (cultura com amostra de lavado broncoalveolar).<br /> <br /> O teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus auxilia no diagnóstico precoce de aspergilose invasiva, reduzindo o número de falsos-positivos, evitando tratamentos desnecessários dos pacientes e um custo adicional ao sistema. Ao considerar a alta mortalidade associada ao início tardio do tratamento, o teste apresenta-se como opção custo-efetiva para o SUS.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Testes de laboratório e patologia (Biologia molecular). Procedimento com finalidade diagnóstica, é um teste imunoenzimático semiquantitativo tipo sanduíche - ELISA - em microplaca para a detecção do antígeno galactomanana Aspergillus em amostras de soro humano e em amostras de LBA. O teste, quando utilizado em conjunto com outros procedimentos de diagnóstico pode ser utilizado como auxiliar no diagnóstico de aspergilose invasiva, incluindo a pulmonar. Ele também pode ser utilizado na monitorização da eficácia do tratamento antifúngico, considerando a evolução do índice de galactomanana. O resultado pode ser obtido em poucas horas, ao passo que a cultura do Aspergillus dura de 3 a 7 dias.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Dynamiker Aspergillus Galactomannan Assay, Platelia Aspergillus Ag, Aspergillus Antígeno ELISA.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Auxiliar e/ou confirmar o diagnóstico clínico de Aspergilose Invasiva.<br /> <br /> '''Parâmetro mensurado:''' Soro humano e fluido de lavado bronco alveolar.<br /> <br /> '''Descrição do método diagnóstico:''' Ensaio imunossorvente ligado a enzimas em sanduíche (ELISA - Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) para a detecção de antígeno de galactomanana Aspergillus em soro humano e fluido de lavagem broncoalveolar (LBA), oferecendo uma referência de diagnóstico para a infecção por Aspergillus. O teste é semiquantitativo ou quantitativo (Aspergillus Antígeno ELISA).<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Após apreciação das contribuições recebidas na Consulta Pública, os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos presentes na 149ª Reunião Ordinária, realizada no dia 06 de março de 2026, deliberaram por unanimidade pela recomendação preliminar favorável para a incorporação do teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes<br /> imunocomprometidos. <br /> <br /> Para essa recomendação os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos consideraram a importância da tecnologia para o diagnóstico precoce e direcionamento adequado do tratamento, a razão de custo-efetividade incremental favorável e o baixo impacto orçamentário. Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº1095/2026.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.03.039-3 - PESQUISA DE ANTICORPOS ANTIASPERGILLUS'''<br /> <br /> CONSISTE EM UM TESTE IMUNOENZIMÁTICO PARA DETECÇÃO DE ANTICORPOS ANTIAASPERGILLUS NO SORO OU PLASMA. UTILIZADA COMO MÉTODO AUXILIAR NO DIAGNÓSTICO DA ASPERGILOSE INVASIVA.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73812 2026-05-19T17:01:31Z

<p>Anonimo: /* O Relatório de Recomendação da CONITEC */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.<br /> <br /> O diagnóstico de aspergilose invasiva é desafiador devido à baixa sensibilidade da cultura e da histopatologia, que são considerados os testes laboratoriais “padrão ouro” para evidência de doença invasiva. A falta de culturas positivas no sangue ou nos tecidos atrasa o diagnóstico da infecção. Nestes casos, há a necessidade de procedimentos invasivos como biópsia de tecidos para esse diagnóstico, mas são contraindicados para alguns pacientes críticos ou imunocomprometidos, pois podem causar hemorragia ou outras complicações. A capacidade diagnóstica destes testes micológicos para pacientes não hematológicos e em pacientes pediátricos ainda é incerta.<br /> <br /> A Organização Mundial da Saúde reconhece o Aspergillus fumigatus como um fungo de prioridade<br /> crítica, enfatizando a importância de fortalecer pesquisas e estratégias de desenvolvimento para apoiar ações<br /> de saúde pública.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para Diagnóstico de Aspergilose Invasiva em Pacientes Imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> Foram selecionadas onze revisões sistemáticas para discussão de acurácia e dois ensaios clínicos randomizados para análise de desfechos clínicos como mortalidade e necessidade de tratamento empírico antifúngico nos pacientes. A acurácia foi avaliada pela sensibilidade e especificidade do teste do tipo ELISA para detecção da galactomanana. Os testes apresentados nos estudos foram realizados com variações do tipo de amostra, variações no ponto de corte de positividade e com diferentes populações de alto risco para aspergilose.<br /> <br /> Os resultados sumarizados considerados de melhor qualidade foram os apresentados em duas revisões sistemáticas do grupo Cochrane, uma para testes em soro e outra para lavado broncoalveolar. Quando a amostra utilizada foi o lavado broncoalveolar, a sensibilidade para os pontos de corte de densidade óptica de 0,5 e 1,0 foram de 0,88 e 0,78 e a especificidade 0,81 e 0,93, respectivamente. Quando a amostra foi de soro, a sensibilidade para os pontos de corte de 0,5, 1,0 e 1,5 foram de 0,78, 0,71 e 0,63 e a especificidade foi de 0,85, 0,90 e 0,93, respectivamente. <br /> <br /> Em relação a desfechos clínicos, a estratégia de diagnóstico com biomarcadores como a galactomanana ajudou a melhorar a diferenciação entre pacientes com e sem aspergilose, e assim melhorar a tomada de decisão terapêutica. O diagnóstico também evitou que pacientes iniciassem inadequadamente o tratamento empírico com antifúngicos. <br /> <br /> O modelo escolhido para a análise foi um modelo de Markov e o desfecho foram anos de vida ganhos. Os testes de galactomanana, em todas as simulações, apresentaram um incremento nos anos de vida ganhos e nos custos, quando comparado à estratégia atualmente disponível no SUS (cultura com amostra de lavado broncoalveolar).<br /> <br /> O teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus auxilia no diagnóstico precoce de aspergilose invasiva, reduzindo o número de falsos-positivos, evitando tratamentos desnecessários dos pacientes e um custo adicional ao sistema. Ao considerar a alta mortalidade associada ao início tardio do tratamento, o teste apresenta-se como opção custo-efetiva para o SUS.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Testes de laboratório e patologia (Biologia molecular). Procedimento com finalidade diagnóstica, é um teste imunoenzimático semiquantitativo tipo sanduíche - ELISA - em microplaca para a detecção do antígeno galactomanana Aspergillus em amostras de soro humano e em amostras de LBA. O teste, quando utilizado em conjunto com outros procedimentos de diagnóstico pode ser utilizado como auxiliar no diagnóstico de aspergilose invasiva, incluindo a pulmonar. Ele também pode ser utilizado na monitorização da eficácia do tratamento antifúngico, considerando a evolução do índice de galactomanana. O resultado pode ser obtido em poucas horas, ao passo que a cultura do Aspergillus dura de 3 a 7 dias.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Dynamiker Aspergillus Galactomannan Assay, Platelia Aspergillus Ag, Aspergillus Antígeno ELISA.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Auxiliar e/ou confirmar o diagnóstico clínico de Aspergilose Invasiva.<br /> <br /> '''Parâmetro mensurado:''' Soro humano e fluido de lavado bronco alveolar.<br /> <br /> '''Descrição do método diagnóstico:''' Ensaio imunossorvente ligado a enzimas em sanduíche (ELISA - Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) para a detecção de antígeno de galactomanana Aspergillus em soro humano e fluido de lavagem broncoalveolar (LBA), oferecendo uma referência de diagnóstico para a infecção por Aspergillus. O teste é semiquantitativo ou quantitativo (Aspergillus Antígeno ELISA).<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Após apreciação das contribuições recebidas na Consulta Pública, os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos presentes na 149ª Reunião Ordinária, realizada no dia 06 de março de 2026, deliberaram por unanimidade pela recomendação preliminar favorável para a incorporação do teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes<br /> imunocomprometidos. <br /> <br /> Para essa recomendação os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos consideraram a importância da tecnologia para o diagnóstico precoce e direcionamento adequado do tratamento, a razão de custo-efetividade incremental favorável e o baixo impacto orçamentário. Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº1095/2026.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.10.024-3 - TESTE CITOGENÉTICO POR HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA MIELOMA MÚLTIPLO.'''<br /> <br /> CONSISTE NA APLICAÇÃO DE TÉCNICA DE HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA O ESTADIAMENTO E A CLASSIFICAÇÃO DO RISCO PROGNÓSTICO DOS PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO. O PROCEDIMENTO É UTILIZADO PARA APOIAR A TOMADA DE DECISÃO SOBRE O INÍCIO DO TRATAMENTO, O MOMENTO MAIS APROPRIADO PARA O TRANSPLANTE E O ESQUEMA TERAPÊUTICO A SER UTILIZADO.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73811 2026-05-19T17:00:32Z

<p>Anonimo: /* O Relatório de Recomendação da CONITEC */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.<br /> <br /> O diagnóstico de aspergilose invasiva é desafiador devido à baixa sensibilidade da cultura e da histopatologia, que são considerados os testes laboratoriais “padrão ouro” para evidência de doença invasiva. A falta de culturas positivas no sangue ou nos tecidos atrasa o diagnóstico da infecção. Nestes casos, há a necessidade de procedimentos invasivos como biópsia de tecidos para esse diagnóstico, mas são contraindicados para alguns pacientes críticos ou imunocomprometidos, pois podem causar hemorragia ou outras complicações. A capacidade diagnóstica destes testes micológicos para pacientes não hematológicos e em pacientes pediátricos ainda é incerta.<br /> <br /> A Organização Mundial da Saúde reconhece o Aspergillus fumigatus como um fungo de prioridade<br /> crítica, enfatizando a importância de fortalecer pesquisas e estratégias de desenvolvimento para apoiar ações<br /> de saúde pública.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para Diagnóstico de Aspergilose Invasiva em Pacientes Imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> Foram selecionadas onze revisões sistemáticas para discussão de acurácia e dois ensaios clínicos randomizados para análise de desfechos clínicos como mortalidade e necessidade de tratamento empírico antifúngico nos pacientes. A acurácia foi avaliada pela sensibilidade e especificidade do teste do tipo ELISA para detecção da galactomanana. Os testes apresentados nos estudos foram realizados com variações do tipo de amostra, variações no ponto de corte de positividade e com diferentes populações de alto risco para aspergilose.<br /> <br /> Os resultados sumarizados considerados de melhor qualidade foram os apresentados em duas revisões sistemáticas do grupo Cochrane, uma para testes em soro e outra para lavado broncoalveolar. Quando a amostra utilizada foi o lavado broncoalveolar, a sensibilidade para os pontos de corte de densidade óptica de 0,5 e 1,0 foram de 0,88 e 0,78 e a especificidade 0,81 e 0,93, respectivamente. Quando a amostra foi de soro, a sensibilidade para os pontos de corte de 0,5, 1,0 e 1,5 foram de 0,78, 0,71 e 0,63 e a especificidade foi de 0,85, 0,90 e 0,93, respectivamente. <br /> <br /> Em relação a desfechos clínicos, a estratégia de diagnóstico com biomarcadores como a galactomanana ajudou a melhorar a diferenciação entre pacientes com e sem aspergilose, e assim melhorar a tomada de decisão terapêutica. O diagnóstico também evitou que pacientes iniciassem inadequadamente o tratamento empírico com antifúngicos. <br /> <br /> O modelo escolhido para a análise foi um modelo de Markov e o desfecho foram anos de vida ganhos. Os testes de galactomanana, em todas as simulações, apresentaram um incremento nos anos de vida ganhos e nos custos, quando comparado à estratégia atualmente disponível no SUS (cultura com amostra de lavado broncoalveolar).<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Testes de laboratório e patologia (Biologia molecular). Procedimento com finalidade diagnóstica, é um teste imunoenzimático semiquantitativo tipo sanduíche - ELISA - em microplaca para a detecção do antígeno galactomanana Aspergillus em amostras de soro humano e em amostras de LBA. O teste, quando utilizado em conjunto com outros procedimentos de diagnóstico pode ser utilizado como auxiliar no diagnóstico de aspergilose invasiva, incluindo a pulmonar. Ele também pode ser utilizado na monitorização da eficácia do tratamento antifúngico, considerando a evolução do índice de galactomanana. O resultado pode ser obtido em poucas horas, ao passo que a cultura do Aspergillus dura de 3 a 7 dias.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Dynamiker Aspergillus Galactomannan Assay, Platelia Aspergillus Ag, Aspergillus Antígeno ELISA.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Auxiliar e/ou confirmar o diagnóstico clínico de Aspergilose Invasiva.<br /> <br /> '''Parâmetro mensurado:''' Soro humano e fluido de lavado bronco alveolar.<br /> <br /> '''Descrição do método diagnóstico:''' Ensaio imunossorvente ligado a enzimas em sanduíche (ELISA - Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) para a detecção de antígeno de galactomanana Aspergillus em soro humano e fluido de lavagem broncoalveolar (LBA), oferecendo uma referência de diagnóstico para a infecção por Aspergillus. O teste é semiquantitativo ou quantitativo (Aspergillus Antígeno ELISA).<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Após apreciação das contribuições recebidas na Consulta Pública, os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos presentes na 149ª Reunião Ordinária, realizada no dia 06 de março de 2026, deliberaram por unanimidade pela recomendação preliminar favorável para a incorporação do teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes<br /> imunocomprometidos. <br /> <br /> Para essa recomendação os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos consideraram a importância da tecnologia para o diagnóstico precoce e direcionamento adequado do tratamento, a razão de custo-efetividade incremental favorável e o baixo impacto orçamentário. Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº1095/2026.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.10.024-3 - TESTE CITOGENÉTICO POR HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA MIELOMA MÚLTIPLO.'''<br /> <br /> CONSISTE NA APLICAÇÃO DE TÉCNICA DE HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA O ESTADIAMENTO E A CLASSIFICAÇÃO DO RISCO PROGNÓSTICO DOS PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO. O PROCEDIMENTO É UTILIZADO PARA APOIAR A TOMADA DE DECISÃO SOBRE O INÍCIO DO TRATAMENTO, O MOMENTO MAIS APROPRIADO PARA O TRANSPLANTE E O ESQUEMA TERAPÊUTICO A SER UTILIZADO.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73809 2026-05-19T16:57:09Z

<p>Anonimo: </p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.<br /> <br /> O diagnóstico de aspergilose invasiva é desafiador devido à baixa sensibilidade da cultura e da histopatologia, que são considerados os testes laboratoriais “padrão ouro” para evidência de doença invasiva. A falta de culturas positivas no sangue ou nos tecidos atrasa o diagnóstico da infecção. Nestes casos, há a necessidade de procedimentos invasivos como biópsia de tecidos para esse diagnóstico, mas são contraindicados para alguns pacientes críticos ou imunocomprometidos, pois podem causar hemorragia ou outras complicações. A capacidade diagnóstica destes testes micológicos para pacientes não hematológicos e em pacientes pediátricos ainda é incerta.<br /> <br /> A Organização Mundial da Saúde reconhece o Aspergillus fumigatus como um fungo de prioridade<br /> crítica, enfatizando a importância de fortalecer pesquisas e estratégias de desenvolvimento para apoiar ações<br /> de saúde pública.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para Diagnóstico de Aspergilose Invasiva em Pacientes Imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> O FISH é um método de avaliação de alterações citogenéticas recomendado para o diagnóstico inicial da doença, por permitir diagnosticar alterações consideradas de alto risco que determinam um pior prognóstico e podem influenciar as escolhas terapêuticas. O teste FISH já é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no diagnóstico de outras doenças.<br /> <br /> Neste Relatório foi analisado a ampliação de uso deste exame para o diagnóstico de mieloma múltiplo: onze estudos observacionais foram selecionados para este Relatório e mostraram que o FISH é melhor para a detecção das alterações t(4;14) e del(17p13). No entanto, não foi possível demonstrar melhora da detecção da t(14;16), pois trata-se de uma alteração de menor prevalência, com necessidade de maior número de pacientes avaliados para detecção de diferença. <br /> <br /> No Brasil, os laboratórios de referência para doenças raras possuem a infraestrutura necessária para a realização dos exames e seria necessária a ampliação do uso por meio da Tabela SUS. Do ponto de vista da implementação, a capacitação de recursos humanos é um fator de extrema importância, uma vez que a maioria destes laboratórios, atualmente, não possui pessoal capacitado especificamente para analisar amostras de pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> As agências internacionais NICE e CADTH recomendam a realização do FISH como parte dos exames diagnósticos necessários para o estadiamento citogenético e a tomada de decisão quanto a estratégia terapêutica a ser empregada diante da classificação de risco dos pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Testes de laboratório e patologia (Biologia molecular). Procedimento com finalidade diagnóstica, é um teste imunoenzimático semiquantitativo tipo sanduíche - ELISA - em microplaca para a detecção do antígeno galactomanana Aspergillus em amostras de soro humano e em amostras de LBA. O teste, quando utilizado em conjunto com outros procedimentos de diagnóstico pode ser utilizado como auxiliar no diagnóstico de aspergilose invasiva, incluindo a pulmonar. Ele também pode ser utilizado na monitorização da eficácia do tratamento antifúngico, considerando a evolução do índice de galactomanana. O resultado pode ser obtido em poucas horas, ao passo que a cultura do Aspergillus dura de 3 a 7 dias.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Dynamiker Aspergillus Galactomannan Assay, Platelia Aspergillus Ag, Aspergillus Antígeno ELISA.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Auxiliar e/ou confirmar o diagnóstico clínico de Aspergilose Invasiva.<br /> <br /> '''Parâmetro mensurado:''' Soro humano e fluido de lavado bronco alveolar.<br /> <br /> '''Descrição do método diagnóstico:''' Ensaio imunossorvente ligado a enzimas em sanduíche (ELISA - Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) para a detecção de antígeno de galactomanana Aspergillus em soro humano e fluido de lavagem broncoalveolar (LBA), oferecendo uma referência de diagnóstico para a infecção por Aspergillus. O teste é semiquantitativo ou quantitativo (Aspergillus Antígeno ELISA).<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Após apreciação das contribuições recebidas na Consulta Pública, os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos presentes na 149ª Reunião Ordinária, realizada no dia 06 de março de 2026, deliberaram por unanimidade pela recomendação preliminar favorável para a incorporação do teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes<br /> imunocomprometidos. <br /> <br /> Para essa recomendação os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos consideraram a importância da tecnologia para o diagnóstico precoce e direcionamento adequado do tratamento, a razão de custo-efetividade incremental favorável e o baixo impacto orçamentário. Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº1095/2026.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.10.024-3 - TESTE CITOGENÉTICO POR HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA MIELOMA MÚLTIPLO.'''<br /> <br /> CONSISTE NA APLICAÇÃO DE TÉCNICA DE HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA O ESTADIAMENTO E A CLASSIFICAÇÃO DO RISCO PROGNÓSTICO DOS PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO. O PROCEDIMENTO É UTILIZADO PARA APOIAR A TOMADA DE DECISÃO SOBRE O INÍCIO DO TRATAMENTO, O MOMENTO MAIS APROPRIADO PARA O TRANSPLANTE E O ESQUEMA TERAPÊUTICO A SER UTILIZADO.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73808 2026-05-19T16:54:32Z

<p>Anonimo: /* Recomendação Final da Conitec */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.<br /> <br /> O diagnóstico de aspergilose invasiva é desafiador devido à baixa sensibilidade da cultura e da histopatologia, que são considerados os testes laboratoriais “padrão ouro” para evidência de doença invasiva. A falta de culturas positivas no sangue ou nos tecidos atrasa o diagnóstico da infecção. Nestes casos, há a necessidade de procedimentos invasivos como biópsia de tecidos para esse diagnóstico, mas são contraindicados para alguns pacientes críticos ou imunocomprometidos, pois podem causar hemorragia ou outras complicações. A capacidade diagnóstica destes testes micológicos para pacientes não hematológicos e em pacientes pediátricos ainda é incerta.<br /> <br /> A Organização Mundial da Saúde reconhece o Aspergillus fumigatus como um fungo de prioridade<br /> crítica, enfatizando a importância de fortalecer pesquisas e estratégias de desenvolvimento para apoiar ações<br /> de saúde pública.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> O FISH é um método de avaliação de alterações citogenéticas recomendado para o diagnóstico inicial da doença, por permitir diagnosticar alterações consideradas de alto risco que determinam um pior prognóstico e podem influenciar as escolhas terapêuticas. O teste FISH já é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no diagnóstico de outras doenças.<br /> <br /> Neste Relatório foi analisado a ampliação de uso deste exame para o diagnóstico de mieloma múltiplo: onze estudos observacionais foram selecionados para este Relatório e mostraram que o FISH é melhor para a detecção das alterações t(4;14) e del(17p13). No entanto, não foi possível demonstrar melhora da detecção da t(14;16), pois trata-se de uma alteração de menor prevalência, com necessidade de maior número de pacientes avaliados para detecção de diferença. <br /> <br /> No Brasil, os laboratórios de referência para doenças raras possuem a infraestrutura necessária para a realização dos exames e seria necessária a ampliação do uso por meio da Tabela SUS. Do ponto de vista da implementação, a capacitação de recursos humanos é um fator de extrema importância, uma vez que a maioria destes laboratórios, atualmente, não possui pessoal capacitado especificamente para analisar amostras de pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> As agências internacionais NICE e CADTH recomendam a realização do FISH como parte dos exames diagnósticos necessários para o estadiamento citogenético e a tomada de decisão quanto a estratégia terapêutica a ser empregada diante da classificação de risco dos pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Testes de laboratório e patologia (Biologia molecular). Procedimento com finalidade diagnóstica, é um teste imunoenzimático semiquantitativo tipo sanduíche - ELISA - em microplaca para a detecção do antígeno galactomanana Aspergillus em amostras de soro humano e em amostras de LBA. O teste, quando utilizado em conjunto com outros procedimentos de diagnóstico pode ser utilizado como auxiliar no diagnóstico de aspergilose invasiva, incluindo a pulmonar. Ele também pode ser utilizado na monitorização da eficácia do tratamento antifúngico, considerando a evolução do índice de galactomanana. O resultado pode ser obtido em poucas horas, ao passo que a cultura do Aspergillus dura de 3 a 7 dias.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Dynamiker Aspergillus Galactomannan Assay, Platelia Aspergillus Ag, Aspergillus Antígeno ELISA.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Auxiliar e/ou confirmar o diagnóstico clínico de Aspergilose Invasiva.<br /> <br /> '''Parâmetro mensurado:''' Soro humano e fluido de lavado bronco alveolar.<br /> <br /> '''Descrição do método diagnóstico:''' Ensaio imunossorvente ligado a enzimas em sanduíche (ELISA - Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) para a detecção de antígeno de galactomanana Aspergillus em soro humano e fluido de lavagem broncoalveolar (LBA), oferecendo uma referência de diagnóstico para a infecção por Aspergillus. O teste é semiquantitativo ou quantitativo (Aspergillus Antígeno ELISA).<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Após apreciação das contribuições recebidas na Consulta Pública, os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos presentes na 149ª Reunião Ordinária, realizada no dia 06 de março de 2026, deliberaram por unanimidade pela recomendação preliminar favorável para a incorporação do teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes<br /> imunocomprometidos. <br /> <br /> Para essa recomendação os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos consideraram a importância da tecnologia para o diagnóstico precoce e direcionamento adequado do tratamento, a razão de custo-efetividade incremental favorável e o baixo impacto orçamentário. Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº1095/2026.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.10.024-3 - TESTE CITOGENÉTICO POR HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA MIELOMA MÚLTIPLO.'''<br /> <br /> CONSISTE NA APLICAÇÃO DE TÉCNICA DE HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA O ESTADIAMENTO E A CLASSIFICAÇÃO DO RISCO PROGNÓSTICO DOS PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO. O PROCEDIMENTO É UTILIZADO PARA APOIAR A TOMADA DE DECISÃO SOBRE O INÍCIO DO TRATAMENTO, O MOMENTO MAIS APROPRIADO PARA O TRANSPLANTE E O ESQUEMA TERAPÊUTICO A SER UTILIZADO.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73806 2026-05-19T16:46:22Z

<p>Anonimo: /* Informações Sobre a Doença */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.<br /> <br /> O diagnóstico de aspergilose invasiva é desafiador devido à baixa sensibilidade da cultura e da histopatologia, que são considerados os testes laboratoriais “padrão ouro” para evidência de doença invasiva. A falta de culturas positivas no sangue ou nos tecidos atrasa o diagnóstico da infecção. Nestes casos, há a necessidade de procedimentos invasivos como biópsia de tecidos para esse diagnóstico, mas são contraindicados para alguns pacientes críticos ou imunocomprometidos, pois podem causar hemorragia ou outras complicações. A capacidade diagnóstica destes testes micológicos para pacientes não hematológicos e em pacientes pediátricos ainda é incerta.<br /> <br /> A Organização Mundial da Saúde reconhece o Aspergillus fumigatus como um fungo de prioridade<br /> crítica, enfatizando a importância de fortalecer pesquisas e estratégias de desenvolvimento para apoiar ações<br /> de saúde pública.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> O FISH é um método de avaliação de alterações citogenéticas recomendado para o diagnóstico inicial da doença, por permitir diagnosticar alterações consideradas de alto risco que determinam um pior prognóstico e podem influenciar as escolhas terapêuticas. O teste FISH já é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no diagnóstico de outras doenças.<br /> <br /> Neste Relatório foi analisado a ampliação de uso deste exame para o diagnóstico de mieloma múltiplo: onze estudos observacionais foram selecionados para este Relatório e mostraram que o FISH é melhor para a detecção das alterações t(4;14) e del(17p13). No entanto, não foi possível demonstrar melhora da detecção da t(14;16), pois trata-se de uma alteração de menor prevalência, com necessidade de maior número de pacientes avaliados para detecção de diferença. <br /> <br /> No Brasil, os laboratórios de referência para doenças raras possuem a infraestrutura necessária para a realização dos exames e seria necessária a ampliação do uso por meio da Tabela SUS. Do ponto de vista da implementação, a capacitação de recursos humanos é um fator de extrema importância, uma vez que a maioria destes laboratórios, atualmente, não possui pessoal capacitado especificamente para analisar amostras de pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> As agências internacionais NICE e CADTH recomendam a realização do FISH como parte dos exames diagnósticos necessários para o estadiamento citogenético e a tomada de decisão quanto a estratégia terapêutica a ser empregada diante da classificação de risco dos pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Testes de laboratório e patologia (Biologia molecular). Procedimento com finalidade diagnóstica, é um teste imunoenzimático semiquantitativo tipo sanduíche - ELISA - em microplaca para a detecção do antígeno galactomanana Aspergillus em amostras de soro humano e em amostras de LBA. O teste, quando utilizado em conjunto com outros procedimentos de diagnóstico pode ser utilizado como auxiliar no diagnóstico de aspergilose invasiva, incluindo a pulmonar. Ele também pode ser utilizado na monitorização da eficácia do tratamento antifúngico, considerando a evolução do índice de galactomanana. O resultado pode ser obtido em poucas horas, ao passo que a cultura do Aspergillus dura de 3 a 7 dias.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Dynamiker Aspergillus Galactomannan Assay, Platelia Aspergillus Ag, Aspergillus Antígeno ELISA.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Auxiliar e/ou confirmar o diagnóstico clínico de Aspergilose Invasiva.<br /> <br /> '''Parâmetro mensurado:''' Soro humano e fluido de lavado bronco alveolar.<br /> <br /> '''Descrição do método diagnóstico:''' Ensaio imunossorvente ligado a enzimas em sanduíche (ELISA - Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) para a detecção de antígeno de galactomanana Aspergillus em soro humano e fluido de lavagem broncoalveolar (LBA), oferecendo uma referência de diagnóstico para a infecção por Aspergillus. O teste é semiquantitativo ou quantitativo (Aspergillus Antígeno ELISA).<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Após apreciação das contribuições recebidas na Consulta Pública, os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos presentes na 149ª Reunião Ordinária, realizada no dia 06 de março de 2026, deliberaram por unanimidade pela recomendação preliminar favorável para a incorporação do teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes<br /> imunocomprometidos. <br /> <br /> Para essa recomendação os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos consideraram a importância da tecnologia para o diagnóstico precoce e direcionamento adequado do tratamento, a RCEI favorável e o baixo impacto orçamentário. Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº1095/2026.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.10.024-3 - TESTE CITOGENÉTICO POR HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA MIELOMA MÚLTIPLO.'''<br /> <br /> CONSISTE NA APLICAÇÃO DE TÉCNICA DE HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA O ESTADIAMENTO E A CLASSIFICAÇÃO DO RISCO PROGNÓSTICO DOS PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO. O PROCEDIMENTO É UTILIZADO PARA APOIAR A TOMADA DE DECISÃO SOBRE O INÍCIO DO TRATAMENTO, O MOMENTO MAIS APROPRIADO PARA O TRANSPLANTE E O ESQUEMA TERAPÊUTICO A SER UTILIZADO.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73805 2026-05-19T16:45:02Z

<p>Anonimo: /* Informações Sobre a Doença */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> O FISH é um método de avaliação de alterações citogenéticas recomendado para o diagnóstico inicial da doença, por permitir diagnosticar alterações consideradas de alto risco que determinam um pior prognóstico e podem influenciar as escolhas terapêuticas. O teste FISH já é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no diagnóstico de outras doenças.<br /> <br /> Neste Relatório foi analisado a ampliação de uso deste exame para o diagnóstico de mieloma múltiplo: onze estudos observacionais foram selecionados para este Relatório e mostraram que o FISH é melhor para a detecção das alterações t(4;14) e del(17p13). No entanto, não foi possível demonstrar melhora da detecção da t(14;16), pois trata-se de uma alteração de menor prevalência, com necessidade de maior número de pacientes avaliados para detecção de diferença. <br /> <br /> No Brasil, os laboratórios de referência para doenças raras possuem a infraestrutura necessária para a realização dos exames e seria necessária a ampliação do uso por meio da Tabela SUS. Do ponto de vista da implementação, a capacitação de recursos humanos é um fator de extrema importância, uma vez que a maioria destes laboratórios, atualmente, não possui pessoal capacitado especificamente para analisar amostras de pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> As agências internacionais NICE e CADTH recomendam a realização do FISH como parte dos exames diagnósticos necessários para o estadiamento citogenético e a tomada de decisão quanto a estratégia terapêutica a ser empregada diante da classificação de risco dos pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Testes de laboratório e patologia (Biologia molecular). Procedimento com finalidade diagnóstica, é um teste imunoenzimático semiquantitativo tipo sanduíche - ELISA - em microplaca para a detecção do antígeno galactomanana Aspergillus em amostras de soro humano e em amostras de LBA. O teste, quando utilizado em conjunto com outros procedimentos de diagnóstico pode ser utilizado como auxiliar no diagnóstico de aspergilose invasiva, incluindo a pulmonar. Ele também pode ser utilizado na monitorização da eficácia do tratamento antifúngico, considerando a evolução do índice de galactomanana. O resultado pode ser obtido em poucas horas, ao passo que a cultura do Aspergillus dura de 3 a 7 dias.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Dynamiker Aspergillus Galactomannan Assay, Platelia Aspergillus Ag, Aspergillus Antígeno ELISA.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Auxiliar e/ou confirmar o diagnóstico clínico de Aspergilose Invasiva.<br /> <br /> '''Parâmetro mensurado:''' Soro humano e fluido de lavado bronco alveolar.<br /> <br /> '''Descrição do método diagnóstico:''' Ensaio imunossorvente ligado a enzimas em sanduíche (ELISA - Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) para a detecção de antígeno de galactomanana Aspergillus em soro humano e fluido de lavagem broncoalveolar (LBA), oferecendo uma referência de diagnóstico para a infecção por Aspergillus. O teste é semiquantitativo ou quantitativo (Aspergillus Antígeno ELISA).<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Após apreciação das contribuições recebidas na Consulta Pública, os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos presentes na 149ª Reunião Ordinária, realizada no dia 06 de março de 2026, deliberaram por unanimidade pela recomendação preliminar favorável para a incorporação do teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes<br /> imunocomprometidos. <br /> <br /> Para essa recomendação os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos consideraram a importância da tecnologia para o diagnóstico precoce e direcionamento adequado do tratamento, a RCEI favorável e o baixo impacto orçamentário. Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº1095/2026.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.10.024-3 - TESTE CITOGENÉTICO POR HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA MIELOMA MÚLTIPLO.'''<br /> <br /> CONSISTE NA APLICAÇÃO DE TÉCNICA DE HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA O ESTADIAMENTO E A CLASSIFICAÇÃO DO RISCO PROGNÓSTICO DOS PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO. O PROCEDIMENTO É UTILIZADO PARA APOIAR A TOMADA DE DECISÃO SOBRE O INÍCIO DO TRATAMENTO, O MOMENTO MAIS APROPRIADO PARA O TRANSPLANTE E O ESQUEMA TERAPÊUTICO A SER UTILIZADO.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73804 2026-05-19T16:44:33Z

<p>Anonimo: /* Informações Sobre a Doença */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.<br /> <br /> O diagnóstico de aspergilose invasiva é desafiador devido à baixa sensibilidade da cultura e da histopatologia, que são considerados os testes laboratoriais “padrão ouro” para evidência de doença invasiva. A falta de culturas positivas no sangue ou nos tecidos atrasa o diagnóstico da infecção. Nestes casos, há a necessidade de procedimentos invasivos como biópsia de tecidos para esse diagnóstico, mas são contraindicados para alguns pacientes críticos ou imunocomprometidos, pois podem causar hemorragia ou outras complicações. A capacidade diagnóstica destes testes micológicos para pacientes não hematológicos e em pacientes pediátricos ainda é incerta.<br /> <br /> A Organização Mundial da Saúde reconhece o Aspergillus fumigatus como um fungo de prioridade<br /> crítica, enfatizando a importância de fortalecer pesquisas e estratégias de desenvolvimento para apoiar ações<br /> de saúde pública.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> O FISH é um método de avaliação de alterações citogenéticas recomendado para o diagnóstico inicial da doença, por permitir diagnosticar alterações consideradas de alto risco que determinam um pior prognóstico e podem influenciar as escolhas terapêuticas. O teste FISH já é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no diagnóstico de outras doenças.<br /> <br /> Neste Relatório foi analisado a ampliação de uso deste exame para o diagnóstico de mieloma múltiplo: onze estudos observacionais foram selecionados para este Relatório e mostraram que o FISH é melhor para a detecção das alterações t(4;14) e del(17p13). No entanto, não foi possível demonstrar melhora da detecção da t(14;16), pois trata-se de uma alteração de menor prevalência, com necessidade de maior número de pacientes avaliados para detecção de diferença. <br /> <br /> No Brasil, os laboratórios de referência para doenças raras possuem a infraestrutura necessária para a realização dos exames e seria necessária a ampliação do uso por meio da Tabela SUS. Do ponto de vista da implementação, a capacitação de recursos humanos é um fator de extrema importância, uma vez que a maioria destes laboratórios, atualmente, não possui pessoal capacitado especificamente para analisar amostras de pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> As agências internacionais NICE e CADTH recomendam a realização do FISH como parte dos exames diagnósticos necessários para o estadiamento citogenético e a tomada de decisão quanto a estratégia terapêutica a ser empregada diante da classificação de risco dos pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Testes de laboratório e patologia (Biologia molecular). Procedimento com finalidade diagnóstica, é um teste imunoenzimático semiquantitativo tipo sanduíche - ELISA - em microplaca para a detecção do antígeno galactomanana Aspergillus em amostras de soro humano e em amostras de LBA. O teste, quando utilizado em conjunto com outros procedimentos de diagnóstico pode ser utilizado como auxiliar no diagnóstico de aspergilose invasiva, incluindo a pulmonar. Ele também pode ser utilizado na monitorização da eficácia do tratamento antifúngico, considerando a evolução do índice de galactomanana. O resultado pode ser obtido em poucas horas, ao passo que a cultura do Aspergillus dura de 3 a 7 dias.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Dynamiker Aspergillus Galactomannan Assay, Platelia Aspergillus Ag, Aspergillus Antígeno ELISA.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Auxiliar e/ou confirmar o diagnóstico clínico de Aspergilose Invasiva.<br /> <br /> '''Parâmetro mensurado:''' Soro humano e fluido de lavado bronco alveolar.<br /> <br /> '''Descrição do método diagnóstico:''' Ensaio imunossorvente ligado a enzimas em sanduíche (ELISA - Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) para a detecção de antígeno de galactomanana Aspergillus em soro humano e fluido de lavagem broncoalveolar (LBA), oferecendo uma referência de diagnóstico para a infecção por Aspergillus. O teste é semiquantitativo ou quantitativo (Aspergillus Antígeno ELISA).<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Após apreciação das contribuições recebidas na Consulta Pública, os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos presentes na 149ª Reunião Ordinária, realizada no dia 06 de março de 2026, deliberaram por unanimidade pela recomendação preliminar favorável para a incorporação do teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes<br /> imunocomprometidos. <br /> <br /> Para essa recomendação os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos consideraram a importância da tecnologia para o diagnóstico precoce e direcionamento adequado do tratamento, a RCEI favorável e o baixo impacto orçamentário. Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº1095/2026.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.10.024-3 - TESTE CITOGENÉTICO POR HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA MIELOMA MÚLTIPLO.'''<br /> <br /> CONSISTE NA APLICAÇÃO DE TÉCNICA DE HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA O ESTADIAMENTO E A CLASSIFICAÇÃO DO RISCO PROGNÓSTICO DOS PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO. O PROCEDIMENTO É UTILIZADO PARA APOIAR A TOMADA DE DECISÃO SOBRE O INÍCIO DO TRATAMENTO, O MOMENTO MAIS APROPRIADO PARA O TRANSPLANTE E O ESQUEMA TERAPÊUTICO A SER UTILIZADO.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73803 2026-05-19T16:42:02Z

<p>Anonimo: /* Descrição Técnica da Tecnologia */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> O FISH é um método de avaliação de alterações citogenéticas recomendado para o diagnóstico inicial da doença, por permitir diagnosticar alterações consideradas de alto risco que determinam um pior prognóstico e podem influenciar as escolhas terapêuticas. O teste FISH já é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no diagnóstico de outras doenças.<br /> <br /> Neste Relatório foi analisado a ampliação de uso deste exame para o diagnóstico de mieloma múltiplo: onze estudos observacionais foram selecionados para este Relatório e mostraram que o FISH é melhor para a detecção das alterações t(4;14) e del(17p13). No entanto, não foi possível demonstrar melhora da detecção da t(14;16), pois trata-se de uma alteração de menor prevalência, com necessidade de maior número de pacientes avaliados para detecção de diferença. <br /> <br /> No Brasil, os laboratórios de referência para doenças raras possuem a infraestrutura necessária para a realização dos exames e seria necessária a ampliação do uso por meio da Tabela SUS. Do ponto de vista da implementação, a capacitação de recursos humanos é um fator de extrema importância, uma vez que a maioria destes laboratórios, atualmente, não possui pessoal capacitado especificamente para analisar amostras de pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> As agências internacionais NICE e CADTH recomendam a realização do FISH como parte dos exames diagnósticos necessários para o estadiamento citogenético e a tomada de decisão quanto a estratégia terapêutica a ser empregada diante da classificação de risco dos pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Testes de laboratório e patologia (Biologia molecular). Procedimento com finalidade diagnóstica, é um teste imunoenzimático semiquantitativo tipo sanduíche - ELISA - em microplaca para a detecção do antígeno galactomanana Aspergillus em amostras de soro humano e em amostras de LBA. O teste, quando utilizado em conjunto com outros procedimentos de diagnóstico pode ser utilizado como auxiliar no diagnóstico de aspergilose invasiva, incluindo a pulmonar. Ele também pode ser utilizado na monitorização da eficácia do tratamento antifúngico, considerando a evolução do índice de galactomanana. O resultado pode ser obtido em poucas horas, ao passo que a cultura do Aspergillus dura de 3 a 7 dias.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Dynamiker Aspergillus Galactomannan Assay, Platelia Aspergillus Ag, Aspergillus Antígeno ELISA.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Auxiliar e/ou confirmar o diagnóstico clínico de Aspergilose Invasiva.<br /> <br /> '''Parâmetro mensurado:''' Soro humano e fluido de lavado bronco alveolar.<br /> <br /> '''Descrição do método diagnóstico:''' Ensaio imunossorvente ligado a enzimas em sanduíche (ELISA - Enzyme Linked Immuno Sorbent Assay) para a detecção de antígeno de galactomanana Aspergillus em soro humano e fluido de lavagem broncoalveolar (LBA), oferecendo uma referência de diagnóstico para a infecção por Aspergillus. O teste é semiquantitativo ou quantitativo (Aspergillus Antígeno ELISA).<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Após apreciação das contribuições recebidas na Consulta Pública, os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos presentes na 149ª Reunião Ordinária, realizada no dia 06 de março de 2026, deliberaram por unanimidade pela recomendação preliminar favorável para a incorporação do teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes<br /> imunocomprometidos. <br /> <br /> Para essa recomendação os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos consideraram a importância da tecnologia para o diagnóstico precoce e direcionamento adequado do tratamento, a RCEI favorável e o baixo impacto orçamentário. Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº1095/2026.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.10.024-3 - TESTE CITOGENÉTICO POR HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA MIELOMA MÚLTIPLO.'''<br /> <br /> CONSISTE NA APLICAÇÃO DE TÉCNICA DE HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA O ESTADIAMENTO E A CLASSIFICAÇÃO DO RISCO PROGNÓSTICO DOS PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO. O PROCEDIMENTO É UTILIZADO PARA APOIAR A TOMADA DE DECISÃO SOBRE O INÍCIO DO TRATAMENTO, O MOMENTO MAIS APROPRIADO PARA O TRANSPLANTE E O ESQUEMA TERAPÊUTICO A SER UTILIZADO.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73801 2026-05-19T16:33:21Z

<p>Anonimo: /* Recomendação Final da Conitec */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> O FISH é um método de avaliação de alterações citogenéticas recomendado para o diagnóstico inicial da doença, por permitir diagnosticar alterações consideradas de alto risco que determinam um pior prognóstico e podem influenciar as escolhas terapêuticas. O teste FISH já é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no diagnóstico de outras doenças.<br /> <br /> Neste Relatório foi analisado a ampliação de uso deste exame para o diagnóstico de mieloma múltiplo: onze estudos observacionais foram selecionados para este Relatório e mostraram que o FISH é melhor para a detecção das alterações t(4;14) e del(17p13). No entanto, não foi possível demonstrar melhora da detecção da t(14;16), pois trata-se de uma alteração de menor prevalência, com necessidade de maior número de pacientes avaliados para detecção de diferença. <br /> <br /> No Brasil, os laboratórios de referência para doenças raras possuem a infraestrutura necessária para a realização dos exames e seria necessária a ampliação do uso por meio da Tabela SUS. Do ponto de vista da implementação, a capacitação de recursos humanos é um fator de extrema importância, uma vez que a maioria destes laboratórios, atualmente, não possui pessoal capacitado especificamente para analisar amostras de pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> As agências internacionais NICE e CADTH recomendam a realização do FISH como parte dos exames diagnósticos necessários para o estadiamento citogenético e a tomada de decisão quanto a estratégia terapêutica a ser empregada diante da classificação de risco dos pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Procedimento com finalidade diagnóstica para estadiamento inicial do mieloma múltiplo.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Não se aplica.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Diagnóstico citogenético em doenças raras.<br /> <br /> '''Descrição do método:''' De acordo com o protocolo desenvolvido e validado pelo Instituto Nacional do Câncer (INCA), '''a amostra da medula óssea de pacientes com mieloma múltiplo''', que expressam CD138+ são purificadas por MACS e o painel de sondas envolve a investigação da del(17p13), del(13q14), t(4;14), t(11;14), t(14;16), ampl 1q21, trissomias 3, 7, 9, 11 e 15 (Brasil 2021b). <br /> A primeira etapa da técnica consiste em selecionar as células a serem analisadas, principalmente em amostras com menos de 20% de plasmócitos. Quando houver a seleção de células CD138 positivas, é importante que este processo ocorra de modo precoce (em até 2 dias), pois as células deixam de expressar CD138 quando fora da medula óssea (Saxe et al. 2019). As células purificadas são fixadas em lâminas conforme os procedimentos citogenéticos padrão. Posteriormente, a sonda de hibridização é preparada conforme orientações do fabricante e em seguida é aplicada à lâmina. O tempo para hibridização também dependerá do fabricante. Após a hibridização, é realizada a lavagem das lâminas e coloração adequada para visualização em microscópio de fluorescência.<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Após apreciação das contribuições recebidas na Consulta Pública, os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos presentes na 149ª Reunião Ordinária, realizada no dia 06 de março de 2026, deliberaram por unanimidade pela recomendação preliminar favorável para a incorporação do teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Aspergillus para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes<br /> imunocomprometidos. <br /> <br /> Para essa recomendação os membros do Comitê de Produtos e Procedimentos consideraram a importância da tecnologia para o diagnóstico precoce e direcionamento adequado do tratamento, a RCEI favorável e o baixo impacto orçamentário. Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº1095/2026.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.10.024-3 - TESTE CITOGENÉTICO POR HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA MIELOMA MÚLTIPLO.'''<br /> <br /> CONSISTE NA APLICAÇÃO DE TÉCNICA DE HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA O ESTADIAMENTO E A CLASSIFICAÇÃO DO RISCO PROGNÓSTICO DOS PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO. O PROCEDIMENTO É UTILIZADO PARA APOIAR A TOMADA DE DECISÃO SOBRE O INÍCIO DO TRATAMENTO, O MOMENTO MAIS APROPRIADO PARA O TRANSPLANTE E O ESQUEMA TERAPÊUTICO A SER UTILIZADO.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73800 2026-05-19T16:30:44Z

<p>Anonimo: </p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2026/portaria-sctie-ms-no-24-de-2-de-abril-de-2026 PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 24, DE 2 DE ABRIL DE 2026 Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, o teste<br /> imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> O FISH é um método de avaliação de alterações citogenéticas recomendado para o diagnóstico inicial da doença, por permitir diagnosticar alterações consideradas de alto risco que determinam um pior prognóstico e podem influenciar as escolhas terapêuticas. O teste FISH já é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no diagnóstico de outras doenças.<br /> <br /> Neste Relatório foi analisado a ampliação de uso deste exame para o diagnóstico de mieloma múltiplo: onze estudos observacionais foram selecionados para este Relatório e mostraram que o FISH é melhor para a detecção das alterações t(4;14) e del(17p13). No entanto, não foi possível demonstrar melhora da detecção da t(14;16), pois trata-se de uma alteração de menor prevalência, com necessidade de maior número de pacientes avaliados para detecção de diferença. <br /> <br /> No Brasil, os laboratórios de referência para doenças raras possuem a infraestrutura necessária para a realização dos exames e seria necessária a ampliação do uso por meio da Tabela SUS. Do ponto de vista da implementação, a capacitação de recursos humanos é um fator de extrema importância, uma vez que a maioria destes laboratórios, atualmente, não possui pessoal capacitado especificamente para analisar amostras de pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> As agências internacionais NICE e CADTH recomendam a realização do FISH como parte dos exames diagnósticos necessários para o estadiamento citogenético e a tomada de decisão quanto a estratégia terapêutica a ser empregada diante da classificação de risco dos pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Procedimento com finalidade diagnóstica para estadiamento inicial do mieloma múltiplo.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Não se aplica.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Diagnóstico citogenético em doenças raras.<br /> <br /> '''Descrição do método:''' De acordo com o protocolo desenvolvido e validado pelo Instituto Nacional do Câncer (INCA), '''a amostra da medula óssea de pacientes com mieloma múltiplo''', que expressam CD138+ são purificadas por MACS e o painel de sondas envolve a investigação da del(17p13), del(13q14), t(4;14), t(11;14), t(14;16), ampl 1q21, trissomias 3, 7, 9, 11 e 15 (Brasil 2021b). <br /> A primeira etapa da técnica consiste em selecionar as células a serem analisadas, principalmente em amostras com menos de 20% de plasmócitos. Quando houver a seleção de células CD138 positivas, é importante que este processo ocorra de modo precoce (em até 2 dias), pois as células deixam de expressar CD138 quando fora da medula óssea (Saxe et al. 2019). As células purificadas são fixadas em lâminas conforme os procedimentos citogenéticos padrão. Posteriormente, a sonda de hibridização é preparada conforme orientações do fabricante e em seguida é aplicada à lâmina. O tempo para hibridização também dependerá do fabricante. Após a hibridização, é realizada a lavagem das lâminas e coloração adequada para visualização em microscópio de fluorescência.<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Os membros do Plenário presentes na 105ª Reunião da Conitec, no dia 09 de fevereiro de 2022, deliberaram, por unanimidade, sem nenhuma declaração de conflito de interesses, recomendar a ampliação de uso do teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) na detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo. Foi assinado o Registro de Deliberação nº 695/2022.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.10.024-3 - TESTE CITOGENÉTICO POR HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA MIELOMA MÚLTIPLO.'''<br /> <br /> CONSISTE NA APLICAÇÃO DE TÉCNICA DE HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA O ESTADIAMENTO E A CLASSIFICAÇÃO DO RISCO PROGNÓSTICO DOS PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO. O PROCEDIMENTO É UTILIZADO PARA APOIAR A TOMADA DE DECISÃO SOBRE O INÍCIO DO TRATAMENTO, O MOMENTO MAIS APROPRIADO PARA O TRANSPLANTE E O ESQUEMA TERAPÊUTICO A SER UTILIZADO.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73799 2026-05-19T16:27:48Z

<p>Anonimo: /* Informações Sobre a Doença */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A aspergilose é uma micose oportunista causada por fungos do gênero Aspergillus com incidência variando de 5% a até mais de 20% nos grupos de alto risco. Os sinais e sintomas são inespecíficos e podem não se manifestar até que a doença se torne muito grave. A aspergilose é uma grande causa de letalidade especialmente em transplantados e o diagnóstico rápido representa potencialmente um melhor prognóstico frente ao início precoce do tratamento antifúngico.&lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2026/relatorio-de-recomendacao-no-1-094-teste-imunoenzimatico-para-diagnostico-de-aspergilose-invasiva Relatório de recomendação Procedimento Teste imunoenzimático para diagnóstico de aspergilose invasiva em pacientes imunocomprometidos]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) para detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2022/20220314_portaria_20.pdf PORTARIA SCTIE/MS Nº 20, DE 11 DE MARÇO DE 2022] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2022/20220314_portaria_20.pdf PORTARIA SCTIE/MS Nº 20, DE 11 DE MARÇO DE 2022]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2022/20220314_relatorio_699_teste_fish_mieloma_multiplo.pdf Teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) para detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 20, DE 11 DE MARÇO DE 2022 Torna pública a decisão de ampliar o uso, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, do teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) na detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> O FISH é um método de avaliação de alterações citogenéticas recomendado para o diagnóstico inicial da doença, por permitir diagnosticar alterações consideradas de alto risco que determinam um pior prognóstico e podem influenciar as escolhas terapêuticas. O teste FISH já é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no diagnóstico de outras doenças.<br /> <br /> Neste Relatório foi analisado a ampliação de uso deste exame para o diagnóstico de mieloma múltiplo: onze estudos observacionais foram selecionados para este Relatório e mostraram que o FISH é melhor para a detecção das alterações t(4;14) e del(17p13). No entanto, não foi possível demonstrar melhora da detecção da t(14;16), pois trata-se de uma alteração de menor prevalência, com necessidade de maior número de pacientes avaliados para detecção de diferença. <br /> <br /> No Brasil, os laboratórios de referência para doenças raras possuem a infraestrutura necessária para a realização dos exames e seria necessária a ampliação do uso por meio da Tabela SUS. Do ponto de vista da implementação, a capacitação de recursos humanos é um fator de extrema importância, uma vez que a maioria destes laboratórios, atualmente, não possui pessoal capacitado especificamente para analisar amostras de pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> As agências internacionais NICE e CADTH recomendam a realização do FISH como parte dos exames diagnósticos necessários para o estadiamento citogenético e a tomada de decisão quanto a estratégia terapêutica a ser empregada diante da classificação de risco dos pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Procedimento com finalidade diagnóstica para estadiamento inicial do mieloma múltiplo.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Não se aplica.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Diagnóstico citogenético em doenças raras.<br /> <br /> '''Descrição do método:''' De acordo com o protocolo desenvolvido e validado pelo Instituto Nacional do Câncer (INCA), '''a amostra da medula óssea de pacientes com mieloma múltiplo''', que expressam CD138+ são purificadas por MACS e o painel de sondas envolve a investigação da del(17p13), del(13q14), t(4;14), t(11;14), t(14;16), ampl 1q21, trissomias 3, 7, 9, 11 e 15 (Brasil 2021b). <br /> A primeira etapa da técnica consiste em selecionar as células a serem analisadas, principalmente em amostras com menos de 20% de plasmócitos. Quando houver a seleção de células CD138 positivas, é importante que este processo ocorra de modo precoce (em até 2 dias), pois as células deixam de expressar CD138 quando fora da medula óssea (Saxe et al. 2019). As células purificadas são fixadas em lâminas conforme os procedimentos citogenéticos padrão. Posteriormente, a sonda de hibridização é preparada conforme orientações do fabricante e em seguida é aplicada à lâmina. O tempo para hibridização também dependerá do fabricante. Após a hibridização, é realizada a lavagem das lâminas e coloração adequada para visualização em microscópio de fluorescência.<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Os membros do Plenário presentes na 105ª Reunião da Conitec, no dia 09 de fevereiro de 2022, deliberaram, por unanimidade, sem nenhuma declaração de conflito de interesses, recomendar a ampliação de uso do teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) na detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo. Foi assinado o Registro de Deliberação nº 695/2022.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.10.024-3 - TESTE CITOGENÉTICO POR HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA MIELOMA MÚLTIPLO.'''<br /> <br /> CONSISTE NA APLICAÇÃO DE TÉCNICA DE HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA O ESTADIAMENTO E A CLASSIFICAÇÃO DO RISCO PROGNÓSTICO DOS PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO. O PROCEDIMENTO É UTILIZADO PARA APOIAR A TOMADA DE DECISÃO SOBRE O INÍCIO DO TRATAMENTO, O MOMENTO MAIS APROPRIADO PARA O TRANSPLANTE E O ESQUEMA TERAPÊUTICO A SER UTILIZADO.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73798 2026-05-19T16:25:29Z

<p>Anonimo: </p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> O mieloma múltiplo é uma neoplasia dos plasmócitos. Essas células neoplásicas proliferam na medula óssea impedindo o funcionamento das demais células hematológicas. As células neoplásicas produzem uma imunoglobulina monoclonal (proteína M) que é importante na fisiopatologia e no diagnóstico dessa doença. O mieloma múltiplo geralmente acomete adultos acima de 60 anos e estima-se que no Brasil a sua incidência anual esteja próximo à 1,2 indivíduos para cada 100.000 habitantes, com elevada letalidade. As manifestações clínicas mais comuns são dores ósseas, anemia e infecções recorrentes. <br /> <br /> As alterações mais comuns em exames de imagem e de laboratório incluem lesões líticas nos ossos, exames associados com insuficiência renal, hipercalcemia e anemia, além do achado da proteína M. Determinadas alterações citogenéticas estão associadas com o tratamento que deve ser instituído para o paciente e com o seu prognóstico. As alterações cromossômicas estudadas foram: t(4;14), del(17p13) e t(14;16).<br /> &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2022/20220314_relatorio_699_teste_fish_mieloma_multiplo.pdf Relatório de recomendação Teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) para detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) para detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2022/20220314_portaria_20.pdf PORTARIA SCTIE/MS Nº 20, DE 11 DE MARÇO DE 2022] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2022/20220314_portaria_20.pdf PORTARIA SCTIE/MS Nº 20, DE 11 DE MARÇO DE 2022]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2022/20220314_relatorio_699_teste_fish_mieloma_multiplo.pdf Teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) para detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 20, DE 11 DE MARÇO DE 2022 Torna pública a decisão de ampliar o uso, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, do teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) na detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> O FISH é um método de avaliação de alterações citogenéticas recomendado para o diagnóstico inicial da doença, por permitir diagnosticar alterações consideradas de alto risco que determinam um pior prognóstico e podem influenciar as escolhas terapêuticas. O teste FISH já é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no diagnóstico de outras doenças.<br /> <br /> Neste Relatório foi analisado a ampliação de uso deste exame para o diagnóstico de mieloma múltiplo: onze estudos observacionais foram selecionados para este Relatório e mostraram que o FISH é melhor para a detecção das alterações t(4;14) e del(17p13). No entanto, não foi possível demonstrar melhora da detecção da t(14;16), pois trata-se de uma alteração de menor prevalência, com necessidade de maior número de pacientes avaliados para detecção de diferença. <br /> <br /> No Brasil, os laboratórios de referência para doenças raras possuem a infraestrutura necessária para a realização dos exames e seria necessária a ampliação do uso por meio da Tabela SUS. Do ponto de vista da implementação, a capacitação de recursos humanos é um fator de extrema importância, uma vez que a maioria destes laboratórios, atualmente, não possui pessoal capacitado especificamente para analisar amostras de pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> As agências internacionais NICE e CADTH recomendam a realização do FISH como parte dos exames diagnósticos necessários para o estadiamento citogenético e a tomada de decisão quanto a estratégia terapêutica a ser empregada diante da classificação de risco dos pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Procedimento com finalidade diagnóstica para estadiamento inicial do mieloma múltiplo.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Não se aplica.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Diagnóstico citogenético em doenças raras.<br /> <br /> '''Descrição do método:''' De acordo com o protocolo desenvolvido e validado pelo Instituto Nacional do Câncer (INCA), '''a amostra da medula óssea de pacientes com mieloma múltiplo''', que expressam CD138+ são purificadas por MACS e o painel de sondas envolve a investigação da del(17p13), del(13q14), t(4;14), t(11;14), t(14;16), ampl 1q21, trissomias 3, 7, 9, 11 e 15 (Brasil 2021b). <br /> A primeira etapa da técnica consiste em selecionar as células a serem analisadas, principalmente em amostras com menos de 20% de plasmócitos. Quando houver a seleção de células CD138 positivas, é importante que este processo ocorra de modo precoce (em até 2 dias), pois as células deixam de expressar CD138 quando fora da medula óssea (Saxe et al. 2019). As células purificadas são fixadas em lâminas conforme os procedimentos citogenéticos padrão. Posteriormente, a sonda de hibridização é preparada conforme orientações do fabricante e em seguida é aplicada à lâmina. O tempo para hibridização também dependerá do fabricante. Após a hibridização, é realizada a lavagem das lâminas e coloração adequada para visualização em microscópio de fluorescência.<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Os membros do Plenário presentes na 105ª Reunião da Conitec, no dia 09 de fevereiro de 2022, deliberaram, por unanimidade, sem nenhuma declaração de conflito de interesses, recomendar a ampliação de uso do teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) na detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo. Foi assinado o Registro de Deliberação nº 695/2022.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.10.024-3 - TESTE CITOGENÉTICO POR HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA MIELOMA MÚLTIPLO.'''<br /> <br /> CONSISTE NA APLICAÇÃO DE TÉCNICA DE HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA O ESTADIAMENTO E A CLASSIFICAÇÃO DO RISCO PROGNÓSTICO DOS PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO. O PROCEDIMENTO É UTILIZADO PARA APOIAR A TOMADA DE DECISÃO SOBRE O INÍCIO DO TRATAMENTO, O MOMENTO MAIS APROPRIADO PARA O TRANSPLANTE E O ESQUEMA TERAPÊUTICO A SER UTILIZADO.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Teste_Imunoenzim%C3%A1tico_para_Detec%C3%A7%C3%A3o_do_Ant%C3%ADgeno_Galactomanana_de_Aspergillus&diff=73797 2026-05-19T16:24:30Z

<p>Anonimo: Criou página com '== Informações Sobre a Doença == EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR O mieloma múltiplo é uma neoplasia dos plasmócitos. Essas células neoplásicas proliferam na medula...'</p> <hr /> <div>== Informações Sobre a Doença == EM CONSTRUÇÃO - DESCONSIDERAR<br /> <br /> O mieloma múltiplo é uma neoplasia dos plasmócitos. Essas células neoplásicas proliferam na medula óssea impedindo o funcionamento das demais células hematológicas. As células neoplásicas produzem uma imunoglobulina monoclonal (proteína M) que é importante na fisiopatologia e no diagnóstico dessa doença. O mieloma múltiplo geralmente acomete adultos acima de 60 anos e estima-se que no Brasil a sua incidência anual esteja próximo à 1,2 indivíduos para cada 100.000 habitantes, com elevada letalidade. As manifestações clínicas mais comuns são dores ósseas, anemia e infecções recorrentes. <br /> <br /> As alterações mais comuns em exames de imagem e de laboratório incluem lesões líticas nos ossos, exames associados com insuficiência renal, hipercalcemia e anemia, além do achado da proteína M. Determinadas alterações citogenéticas estão associadas com o tratamento que deve ser instituído para o paciente e com o seu prognóstico. As alterações cromossômicas estudadas foram: t(4;14), del(17p13) e t(14;16).<br /> &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2022/20220314_relatorio_699_teste_fish_mieloma_multiplo.pdf Relatório de recomendação Teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) para detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para o Teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) para detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2022/20220314_portaria_20.pdf PORTARIA SCTIE/MS Nº 20, DE 11 DE MARÇO DE 2022] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2022/20220314_portaria_20.pdf PORTARIA SCTIE/MS Nº 20, DE 11 DE MARÇO DE 2022]&lt;/ref&gt; aprovou o [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/2022/20220314_relatorio_699_teste_fish_mieloma_multiplo.pdf Teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) para detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 20, DE 11 DE MARÇO DE 2022 Torna pública a decisão de ampliar o uso, no âmbito do Sistema Único de Saúde - SUS, do teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) na detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> O FISH é um método de avaliação de alterações citogenéticas recomendado para o diagnóstico inicial da doença, por permitir diagnosticar alterações consideradas de alto risco que determinam um pior prognóstico e podem influenciar as escolhas terapêuticas. O teste FISH já é realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no diagnóstico de outras doenças.<br /> <br /> Neste Relatório foi analisado a ampliação de uso deste exame para o diagnóstico de mieloma múltiplo: onze estudos observacionais foram selecionados para este Relatório e mostraram que o FISH é melhor para a detecção das alterações t(4;14) e del(17p13). No entanto, não foi possível demonstrar melhora da detecção da t(14;16), pois trata-se de uma alteração de menor prevalência, com necessidade de maior número de pacientes avaliados para detecção de diferença. <br /> <br /> No Brasil, os laboratórios de referência para doenças raras possuem a infraestrutura necessária para a realização dos exames e seria necessária a ampliação do uso por meio da Tabela SUS. Do ponto de vista da implementação, a capacitação de recursos humanos é um fator de extrema importância, uma vez que a maioria destes laboratórios, atualmente, não possui pessoal capacitado especificamente para analisar amostras de pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> As agências internacionais NICE e CADTH recomendam a realização do FISH como parte dos exames diagnósticos necessários para o estadiamento citogenético e a tomada de decisão quanto a estratégia terapêutica a ser empregada diante da classificação de risco dos pacientes com mieloma múltiplo.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Procedimento com finalidade diagnóstica para estadiamento inicial do mieloma múltiplo.<br /> <br /> '''Nome comercial:''' Não se aplica.<br /> <br /> '''Indicação incorporada ao SUS:''' Diagnóstico citogenético em doenças raras.<br /> <br /> '''Descrição do método:''' De acordo com o protocolo desenvolvido e validado pelo Instituto Nacional do Câncer (INCA), '''a amostra da medula óssea de pacientes com mieloma múltiplo''', que expressam CD138+ são purificadas por MACS e o painel de sondas envolve a investigação da del(17p13), del(13q14), t(4;14), t(11;14), t(14;16), ampl 1q21, trissomias 3, 7, 9, 11 e 15 (Brasil 2021b). <br /> A primeira etapa da técnica consiste em selecionar as células a serem analisadas, principalmente em amostras com menos de 20% de plasmócitos. Quando houver a seleção de células CD138 positivas, é importante que este processo ocorra de modo precoce (em até 2 dias), pois as células deixam de expressar CD138 quando fora da medula óssea (Saxe et al. 2019). As células purificadas são fixadas em lâminas conforme os procedimentos citogenéticos padrão. Posteriormente, a sonda de hibridização é preparada conforme orientações do fabricante e em seguida é aplicada à lâmina. O tempo para hibridização também dependerá do fabricante. Após a hibridização, é realizada a lavagem das lâminas e coloração adequada para visualização em microscópio de fluorescência.<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Os membros do Plenário presentes na 105ª Reunião da Conitec, no dia 09 de fevereiro de 2022, deliberaram, por unanimidade, sem nenhuma declaração de conflito de interesses, recomendar a ampliação de uso do teste citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) na detecção de alterações citogenéticas de alto risco em pacientes com mieloma múltiplo. Foi assinado o Registro de Deliberação nº 695/2022.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código do exame genético diagnóstico:<br /> <br /> '''02.02.10.024-3 - TESTE CITOGENÉTICO POR HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA MIELOMA MÚLTIPLO.'''<br /> <br /> CONSISTE NA APLICAÇÃO DE TÉCNICA DE HIBRIDIZAÇÃO IN SITU POR FLUORESCÊNCIA (FISH) PARA O ESTADIAMENTO E A CLASSIFICAÇÃO DO RISCO PROGNÓSTICO DOS PACIENTES COM MIELOMA MÚLTIPLO. O PROCEDIMENTO É UTILIZADO PARA APOIAR A TOMADA DE DECISÃO SOBRE O INÍCIO DO TRATAMENTO, O MOMENTO MAIS APROPRIADO PARA O TRANSPLANTE E O ESQUEMA TERAPÊUTICO A SER UTILIZADO.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Procedimentos_M%C3%A9dicos_Diagn%C3%B3sticos&diff=73796 2026-05-19T16:23:10Z

<p>Anonimo: </p> <hr /> <div>- [[Calprotectina fecal]]<br /> <br /> - [[Cintilografia Cerebral com TRODAT-1]]<br /> <br /> - [[Cultura líquida automatizada para detecção de micobactérias e teste de sensibilidade aos antimicrobianos utilizados no tratamento da tuberculose]] <br /> <br /> - [[Detecção pré-natal de infecção pelo vírus T-linfotrópico humano (HTLV) 1/2 em gestantes]]<br /> <br /> - [[Dosagem de Peptídeos Natriuréticos Tipo B (BNP e NT-ProBNP) para a Faixa Etária de 18 a 44 anos - Ampliação de Uso]]<br /> <br /> - [[Dosagem de porfobilinogênio urinário]]<br /> <br /> - [[Ecobroncoscopia]]<br /> <br /> - [[Elastografia Hepática]]<br /> <br /> - [[ Exame de dosagem de anticorpo anti-receptor de acetilcolina para diagnóstico da Miastenia Gravis ]]<br /> <br /> - [[Exames Diagnósticos para Trombofilia em Gestantes]] <br /> <br /> - [[Exame Farmacogenético]]<br /> <br /> - [[Monitorização Neurofisiológica Intra-Operatória]]<br /> <br /> - [[Monitorização Residencial da Pressão Arterial para Diagnóstico de Hipertensão Arterial Sistêmica em Adultos com Suspeita da Doença]]<br /> <br /> - [[Neuroimagem funcional]] (Ressonância magnética funcional, PET-CT, SPECT)<br /> <br /> - [[Pet-Scan]] ou PET-CT<br /> <br /> - [[Sequenciamento de Exoma]]<br /> <br /> - [[Tomografia de Coerência Óptica (OCT)]]<br /> <br /> - [[Videoartroscopia]]<br /> <br /> - [[Pesquisa de C4d por Imuno-Histoquímica e anticorpos Anti-HLA (DSA)]]<br /> <br /> - [[Potencial Visual Evocado (PVE)]]<br /> <br /> - [[Potencial de Acuidade Visual (PAM)]]<br /> <br /> - [[Cápsula Endoscópica]]<br /> <br /> - [[Vídeo Eletroencefalograma (Vídeo-EEG)]]<br /> <br /> - [[Enteroscopia]]<br /> <br /> - [[rt-PCR para identificação de mutação do receptor do fator de crescimento epidérmico (EGFR) em pacientes com câncer de pulmão de células não pequenas]]<br /> <br /> - [[Testes de Elisa para (MPO)-ANCA e para (PR3) -ANCA para diagnóstico de pacientes com Vasculite Associada aos Anticorpos Anti-citoplasma de Neutrófilos (ANCA)]]<br /> <br /> - [[Testes Para Detecção do Complexo ''Mycobacterium tuberculosis'' (MTB) de Resistência a Rifampicina e Isoniazida (1ª linha) e a Fluoroquinolonas e Aminoglicosídeos (2ª linha)]]<br /> <br /> - [[Testagem Molecular para Detecção de HPV e rastreamento do câncer do colo do útero]]<br /> <br /> - [[Teste de detecção de HLA-B27]]<br /> <br /> -[[Teste de detecção em soro de anticorpos anti-aquaporina 4 por imunofluorescência indireta em ensaio baseado em células para pacientes com apresentação clínica-radiológica do distúrbio do espectro da neuromielite óptica]]<br /> <br /> - [[Teste Citogenético por Hibridização in Situ por Fluorescência (FISH) em Pacientes com Mieloma Múltiplo]]<br /> <br /> - [[Teste de Fluxo Lateral para Detecção de Lipoarabinomanano em Urina (LF-LAM) Para Rastreamento e Diagnóstico de Tuberculose em HIV/AIDS]]<br /> <br /> - [[Teste imunoenzimático para detecção do antígeno galactomanana de Histoplasma capsulatum para o diagnóstico de Histoplasmose]]<br /> <br /> - [[Teste Imunoenzimático para Detecção do Antígeno Galactomanana de Aspergillus]]<br /> <br /> - [[Teste de Liberação de Interferon-gama (IGRA) - Detecção de Infecção Latente Pelo ''Mycobacterium tuberculosis'' em Pacientes com Doenças Inflamatórias Imunomediadas ou Receptores de Transplante de Órgãos Sólidos]]<br /> <br /> - [[Teste de Liberação de Interferon-gama (IGRA) - Detecção de Tuberculose Latente em Pacientes Imunocomprometidos]]<br /> <br /> - [[Teste de Provocação Oral para Alergia à Proteína do Leite de Vaca]]<br /> <br /> - [[Teste do Pezinho - Ampliação para a Detecção da Toxoplasmose Congênita]]<br /> <br /> - [[Teste Molecular de DNA para a detecção da Atrofia Muscular Espinhal (AME)]]<br /> <br /> - [[Teste Molecular ''Mycobacterium leprae'' para Diagnóstico de Hanseníase]]<br /> <br /> - [[Teste PCR multiplex para detecção de causadores de meningites e encefalites]]<br /> <br /> - [[Teste por Amplificação de DNA e Hibridização Reversa &quot;Mycobacterium leprae&quot; Resistente a Rifampicina, Dapsona ou Ofloxacino]]<br /> <br /> - [[Teste rápido para Determinação de Anticorpos IgM anti-''Mycobacterium leprae'' para Diagnóstico Complementar de Hanseníase]]<br /> <br /> - [[Exame Pentacam ou Tomografia de Córnea]]<br /> <br /> - [[Teste da Elastase-1 Fecal]]<br /> <br /> - [[Teste antigliadina deaminada IgG para diagnóstico de doença celíaca em pacientes com deficiência de IgA e suspeita de doença celíaca e crianças menores de dois anos]]<br /> <br /> - [[Tomografia Computadorizada por Emissão de Pósitrons para Pacientes com Câncer de Pulmão de Células Pequenas]] <br /> <br /> - [[Tomografia Computadorizada por Emissão de Pósitrons (PET-CT) para Estadiamento de Pacientes com Doença Localmente Avançada de Carcinoma de Esôfago não Sabidamente Metastático (após resultados inconclusivos na TC)]] <br /> <br /> - [[Triagem neonatal por espectrometria de massas em tandem (MS/MS) para a detecção da Homocistinúria Clássica (HCU)]]<br /> <br /> - [[Triagem neonatal por espectrometria de massas em tandem (MS/MS) para detecção da deficiência de acil-CoA desidrogenase de cadeia média (MCADD)]] <br /> <br /> - [[Ultrassonografia Endoscópica]]</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Implante_por_Cateter_de_Biopr%C3%B3tese_Valvar_A%C3%B3rtica_(TAVI)&diff=73740 2026-05-15T16:28:46Z

<p>Anonimo: /* Informações Sobre a Doença */</p> <hr /> <div>== Informações Sobre a Doença ==<br /> <br /> A estenose aórtica (EAo) é relacionada a fatores de risco para aterosclerose, principalmente ao envelhecimento. A prevalência na faixa etária entre 65 e 74 anos é de 1,3%, e acima de 75 anos, 2,8%. Pacientes com estenose aórtica têm risco aumentado de morte cardiovascular (HR 2,14; IC 95% 1,21-3,76). As manifestações clínicas são relacionadas à insuficiência cardíaca, podendo também estarem presentes dor no peito (angina) e síncope. O prognóstico, após início dos sintomas, é de 50% de mortalidade em dois anos, sendo recomendada a cirurgia de troca valvar aórtica, mas cerca de 30% dos idosos têm a cirurgia contraindicada pelo alto risco cirúrgico. <br /> <br /> Os pacientes com EAo considerados inoperáveis são aqueles com condições coexistentes associadas a uma probabilidade de morte em 30 dias após a cirurgia de troca valvar ≥ 50% ou a sequelas graves e irreversíveis. Existem diversos modelos de estratificação de risco para predizer a mortalidade pós-operatória em cirurgia valvar. Os mais utilizados são: EuroSCORE, STS Score (STS) e Ambler Score (AS).<br /> <br /> O implante percutâneo de válvula aórtica (TAVI) é uma opção de tratamento percutâneo (transapical ou transfemoral), com troca valvar sem necessidade de toracotomia e circulação extracorpórea. Apresenta benefícios em relação ao tratamento clínico tais como maior sobrevida e qualidade de vida, reduzindo sintomas relacionados à insuficiência cardíaca e o número de internações hospitalares, porém, associa-se com riscos imediatos como necessidade de implante de marcapasso, hemotransfusões, insuficiência renal, diálise, acidente vascular cerebral, lesões vasculares, tamponamento cardíaco e morte. Como os resultados de eficácia são distintos de acordo com a via de acesso à valva aórtica, este relatório da Conitec contemplou apenas TAVI por via transfemoral. &lt;ref&gt;[http://antigo-conitec.saude.gov.br/images/Relatorios/2021/20210629_Relatorio_611_TAVI_estenose-aortica-grave_Final.pdf Relatório de recomendação Implante percutâneo de válvula aórtica (TAVI) para tratamento da estenose aórtica grave em pacientes inoperáveis]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para Implante Percutâneo de Válvula Aórtica (TAVI) para Tratamento da Estenose Aórtica Grave em Pacientes Inoperáveis ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2021/20210629_portaria_32_republicada.pdf PORTARIA SCTIE/MS Nº 32, DE 28 DE JUNHO DE 2021] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2021/20210629_portaria_32_republicada.pdf PORTARIA SCTIE/MS Nº 32, DE 28 DE JUNHO DE 2021]&lt;/ref&gt; aprovou o [http://antigo-conitec.saude.gov.br/images/Relatorios/2021/20210629_Relatorio_611_TAVI_estenose-aortica-grave_Final.pdf Relatório de recomendação Implante percutâneo de válvula aórtica (TAVI) para tratamento da estenose aórtica grave em pacientes inoperáveis]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 32, DE 28 DE JUNHO DE 2021 (*) Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o implante percutâneo de válvula aórtica (TAVI) para tratamento da estenose aórtica grave em pacientes inoperáveis, condicionada, no máximo, ao valor considerado custo-efetivo na análise para o SUS.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> Evidências Clínicas: um ensaio randomizado (PARTNER B), além de registros e estudos observacionais, apresentaram ganhos em sobrevida e na qualidade de vida com o TAVI. Resultados de 5 anos do PARTNER B, com 179 pacientes em cada braço de intervenção, revelam menor mortalidade (71,8% versus 93,6%), HR 0,50 (IC95% 0,39-0,65), menor chance de hospitalização (47,6% versus 87,3%; p &lt; 0,0001) e maior chance de estar em classe funcional NYHA I e II (New York Heart Association) (86% versus 60%) nos pacientes do grupo TAVI. Acidente vascular cerebral foi mais frequente até o seguimento de três anos do TAVI (14,4% TAVI versus 4,12% braço clínico; p = 0,0007). <br /> <br /> O impacto orçamentário é proporcional à quantidade de procedimentos de TAVI realizados. Baseado no pressuposto de realização de um máximo de 80 procedimentos por mês no Brasil, foi estimado um impacto em torno de 78 milhões de reais no primeiro ano e um impacto total, em 5 anos, de aproximadamente 467 milhões de reais.<br /> <br /> A principal vantagem do TAVI é permitir a troca valvar aórtica sem a necessidade de toracotomia ou circulação extracorpórea, o que o coloca como opção terapêutica para pacientes com estenose aórtica inoperáveis. Demanda expertise médica e estrutura hospitalar com suporte de sala de hemodinâmica e cirurgia cardíaca. O controle na qualidade do atendimento e no impacto orçamentário estão diretamente relacionados a quantidade de centros e de procedimentos por centro que poderão ser autorizados para realização do TAVI. <br /> <br /> Pelo exposto, os membros da Conitec, em sua 95ª reunião ordinária, no dia 04 de março de 2021, recomendaram por unanimidade, a não incorporação no SUS do TAVI para tratamento de pacientes com estenose aórtica grave inoperáveis. Considerou-se que, apesar das evidências que suportam o benefício clínico da intervenção, os dados econômicos de relação de custo-utilidade incremental e impacto orçamentário são desfavoráveis. A matéria foi disponibilizada em consulta pública.<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Pelo exposto, o Plenário da Conitec, em sua 96ª Reunião Ordinária, no dia 05 de maio de 2021, deliberou por unanimidade recomendar a incorporação do implante percutâneo da válvula aórtica (TAVI) para tratamento da estenose aórtica grave em pacientes com estenose aórtica grave sintomática inoperáveis. <br /> <br /> Os membros da Conitec consideraram o benefício clínico com ganhos em sobrevida e qualidade de vida dos pacientes para recomendar a '''incorporação desta tecnologia que está condicionada, no máximo, ao valor considerado custo-efetivo na análise para o Sistema Único de Saúde''' (SUS). Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº 606/2021.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Procedimento.<br /> <br /> '''Descrição do método:''' Por meio de um procedimento hemodinâmico, a prótese aórtica é guiada por um cateter orientado por fluoroscopia e ecocardiografia até ser posicionada no anel aórtico. Após posicionamento e liberação da prótese, a localização é confirmada por injeção de contraste, ecocardiografia ou aortografia.<br /> <br /> O implante da prótese valvar aórtica pode ser realizado com diferentes modelos e pelas vias transfemoral, transapical, subclávia e transaórtica. A mais utilizada e com maior número de evidências é a via transfemoral. Os parâmetros utilizados nesta análise foram baseados principalmente nos resultados obtidos pelo acesso transfemoral. As evidências de próteses que se restringem a outras vias são observacionais, limitadas e com resultados mais desfavoráveis.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Implementação e viabilidade: o procedimento TAVI exige expertise e infraestrutura complexas, a Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular possui uma lista dos profissionais habilitados. Foi sugerida uma parceria com o Ministério da Saúde, tanto na definição de quais centros estão aptos, assim como no desenvolvimento de novos centros, treinamento de profissionais e na seleção dos pacientes.<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código cirúrgico de cardiologia intervencionista:<br /> <br /> '''04.06.03.016-2 - IMPLANTE PERCUTÂNEO DE VÁLVULA AÓRTICA (TAVI), POR VIA TRANSFEMORAL'''<br /> <br /> CONSISTE DA INTERVENÇÃO TRANSCATETER POR VIA TRANSFEMORAL, COM IMPLANTE VALVAR SEM NECESSIDADE DE TORACOTOMIA E CIRCULAÇÃO EXTRACORPÓREA. INDICADO NO TRATAMENTO DA ESTENOSE AÓRTICA GRAVE EM CASO DE PACIENTE IDOSO COM CONTRAINDICAÇÃO À TROCA VALVAR CIRÚRGICA (SARV). INCLUI PRÓTESE CARDÍACA DO TIPO BIOLÓGICA E DE APLICAÇÃO AÓRTICA, ALÉM DE CATETERES, CATETERES BALÃO, FIOS GUIA E TODOS OS MATERIAIS NECESSÁRIOS A REALIZAÇÃO DO PROCEDIMENTO.<br /> <br /> '''Idade Mínima: 75 anos.'''<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Implante_por_Cateter_de_Biopr%C3%B3tese_Valvar_A%C3%B3rtica_(TAVI)&diff=73739 2026-05-15T16:27:51Z

<p>Anonimo: /* Padronização do SUS */</p> <hr /> <div>== Informações Sobre a Doença ==<br /> <br /> A estenose aórtica (EAo) é relacionada a fatores de risco para aterosclerose, principalmente ao envelhecimento. A prevalência na faixa etária entre 65 e 74 anos é de 1,3%, e acima de 75 anos, 2,8%. Pacientes com estenose aórtica têm risco aumentado de morte cardiovascular (HR 2,14; IC 95% 1,21-3,76). As manifestações clínicas são relacionadas à insuficiência cardíaca, podendo também estarem presentes dor no peito (angina) e síncope. O prognóstico, após início dos sintomas, é de 50% de mortalidade em dois anos, sendo recomendada a cirurgia de troca valvar aórtica, mas cerca de 30% dos idosos têm a cirurgia contraindicada pelo alto risco cirúrgico. <br /> <br /> Os pacientes com EAo considerados inoperáveis são aqueles com condições coexistentes associadas a uma probabilidade de morte em 30 dias após a cirurgia de troca valvar ≥ 50% ou a sequelas graves e irreversíveis. Existem diversos modelos de estratificação de risco para predizer a mortalidade pós-operatória em cirurgia valvar. Os mais utilizados são: EuroSCORE [10], STS Score (STS) [11] e Ambler Score (AS).<br /> <br /> O implante percutâneo de válvula aórtica (TAVI) é uma opção de tratamento percutâneo (transapical ou transfemoral), com troca valvar sem necessidade de toracotomia e circulação extracorpórea. Apresenta benefícios em relação ao tratamento clínico tais como maior sobrevida e qualidade de vida, reduzindo sintomas relacionados à insuficiência cardíaca e o número de internações hospitalares, porém, associa-se com riscos imediatos como necessidade de implante de marcapasso, hemotransfusões, insuficiência renal, diálise, acidente vascular cerebral, lesões vasculares, tamponamento cardíaco e morte. Como os resultados de eficácia são distintos de acordo com a via de acesso à valva aórtica, este relatório da Conitec contemplou apenas TAVI por via transfemoral. &lt;ref&gt;[http://antigo-conitec.saude.gov.br/images/Relatorios/2021/20210629_Relatorio_611_TAVI_estenose-aortica-grave_Final.pdf Relatório de recomendação Implante percutâneo de válvula aórtica (TAVI) para tratamento da estenose aórtica grave em pacientes inoperáveis]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação para Implante Percutâneo de Válvula Aórtica (TAVI) para Tratamento da Estenose Aórtica Grave em Pacientes Inoperáveis ==<br /> <br /> A [https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2021/20210629_portaria_32_republicada.pdf PORTARIA SCTIE/MS Nº 32, DE 28 DE JUNHO DE 2021] &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/relatorios/portaria/2021/20210629_portaria_32_republicada.pdf PORTARIA SCTIE/MS Nº 32, DE 28 DE JUNHO DE 2021]&lt;/ref&gt; aprovou o [http://antigo-conitec.saude.gov.br/images/Relatorios/2021/20210629_Relatorio_611_TAVI_estenose-aortica-grave_Final.pdf Relatório de recomendação Implante percutâneo de válvula aórtica (TAVI) para tratamento da estenose aórtica grave em pacientes inoperáveis]. <br /> <br /> * '''Critérios de Inclusão:''' <br /> <br /> PORTARIA SCTIE/MS Nº 32, DE 28 DE JUNHO DE 2021 (*) Torna pública a decisão de incorporar, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o implante percutâneo de válvula aórtica (TAVI) para tratamento da estenose aórtica grave em pacientes inoperáveis, condicionada, no máximo, ao valor considerado custo-efetivo na análise para o SUS.<br /> <br /> Conforme determina o art. 25 do Decreto nº 7.646/2011, as áreas técnicas terão o prazo máximo de 180 (cento e oitenta) dias para efetivar a oferta no SUS.<br /> <br /> == O Relatório de Recomendação da CONITEC ==<br /> <br /> Evidências Clínicas: um ensaio randomizado (PARTNER B), além de registros e estudos observacionais, apresentaram ganhos em sobrevida e na qualidade de vida com o TAVI. Resultados de 5 anos do PARTNER B, com 179 pacientes em cada braço de intervenção, revelam menor mortalidade (71,8% versus 93,6%), HR 0,50 (IC95% 0,39-0,65), menor chance de hospitalização (47,6% versus 87,3%; p &lt; 0,0001) e maior chance de estar em classe funcional NYHA I e II (New York Heart Association) (86% versus 60%) nos pacientes do grupo TAVI. Acidente vascular cerebral foi mais frequente até o seguimento de três anos do TAVI (14,4% TAVI versus 4,12% braço clínico; p = 0,0007). <br /> <br /> O impacto orçamentário é proporcional à quantidade de procedimentos de TAVI realizados. Baseado no pressuposto de realização de um máximo de 80 procedimentos por mês no Brasil, foi estimado um impacto em torno de 78 milhões de reais no primeiro ano e um impacto total, em 5 anos, de aproximadamente 467 milhões de reais.<br /> <br /> A principal vantagem do TAVI é permitir a troca valvar aórtica sem a necessidade de toracotomia ou circulação extracorpórea, o que o coloca como opção terapêutica para pacientes com estenose aórtica inoperáveis. Demanda expertise médica e estrutura hospitalar com suporte de sala de hemodinâmica e cirurgia cardíaca. O controle na qualidade do atendimento e no impacto orçamentário estão diretamente relacionados a quantidade de centros e de procedimentos por centro que poderão ser autorizados para realização do TAVI. <br /> <br /> Pelo exposto, os membros da Conitec, em sua 95ª reunião ordinária, no dia 04 de março de 2021, recomendaram por unanimidade, a não incorporação no SUS do TAVI para tratamento de pacientes com estenose aórtica grave inoperáveis. Considerou-se que, apesar das evidências que suportam o benefício clínico da intervenção, os dados econômicos de relação de custo-utilidade incremental e impacto orçamentário são desfavoráveis. A matéria foi disponibilizada em consulta pública.<br /> <br /> == Recomendação Final da Conitec ==<br /> <br /> Pelo exposto, o Plenário da Conitec, em sua 96ª Reunião Ordinária, no dia 05 de maio de 2021, deliberou por unanimidade recomendar a incorporação do implante percutâneo da válvula aórtica (TAVI) para tratamento da estenose aórtica grave em pacientes com estenose aórtica grave sintomática inoperáveis. <br /> <br /> Os membros da Conitec consideraram o benefício clínico com ganhos em sobrevida e qualidade de vida dos pacientes para recomendar a '''incorporação desta tecnologia que está condicionada, no máximo, ao valor considerado custo-efetivo na análise para o Sistema Único de Saúde''' (SUS). Assim, foi assinado o Registro de Deliberação nº 606/2021.<br /> <br /> ==Descrição Técnica da Tecnologia==<br /> <br /> '''Tipo:''' Procedimento.<br /> <br /> '''Descrição do método:''' Por meio de um procedimento hemodinâmico, a prótese aórtica é guiada por um cateter orientado por fluoroscopia e ecocardiografia até ser posicionada no anel aórtico. Após posicionamento e liberação da prótese, a localização é confirmada por injeção de contraste, ecocardiografia ou aortografia.<br /> <br /> O implante da prótese valvar aórtica pode ser realizado com diferentes modelos e pelas vias transfemoral, transapical, subclávia e transaórtica. A mais utilizada e com maior número de evidências é a via transfemoral. Os parâmetros utilizados nesta análise foram baseados principalmente nos resultados obtidos pelo acesso transfemoral. As evidências de próteses que se restringem a outras vias são observacionais, limitadas e com resultados mais desfavoráveis.<br /> <br /> ==Padronização do SUS==<br /> <br /> Implementação e viabilidade: o procedimento TAVI exige expertise e infraestrutura complexas, a Sociedade Brasileira de Cirurgia Cardiovascular possui uma lista dos profissionais habilitados. Foi sugerida uma parceria com o Ministério da Saúde, tanto na definição de quais centros estão aptos, assim como no desenvolvimento de novos centros, treinamento de profissionais e na seleção dos pacientes.<br /> <br /> Conforme a tabela SIGTAP/SUS consta o código cirúrgico de cardiologia intervencionista:<br /> <br /> '''04.06.03.016-2 - IMPLANTE PERCUTÂNEO DE VÁLVULA AÓRTICA (TAVI), POR VIA TRANSFEMORAL'''<br /> <br /> CONSISTE DA INTERVENÇÃO TRANSCATETER POR VIA TRANSFEMORAL, COM IMPLANTE VALVAR SEM NECESSIDADE DE TORACOTOMIA E CIRCULAÇÃO EXTRACORPÓREA. INDICADO NO TRATAMENTO DA ESTENOSE AÓRTICA GRAVE EM CASO DE PACIENTE IDOSO COM CONTRAINDICAÇÃO À TROCA VALVAR CIRÚRGICA (SARV). INCLUI PRÓTESE CARDÍACA DO TIPO BIOLÓGICA E DE APLICAÇÃO AÓRTICA, ALÉM DE CATETERES, CATETERES BALÃO, FIOS GUIA E TODOS OS MATERIAIS NECESSÁRIOS A REALIZAÇÃO DO PROCEDIMENTO.<br /> <br /> '''Idade Mínima: 75 anos.'''<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;references/&gt;</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Pr%C3%B3tese_Osteointegrada&diff=73733 2026-05-15T15:32:18Z

<p>Anonimo: </p> <hr /> <div>== Sobre a Doença ==<br /> <br /> A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Estima-se que as amputações do membro inferior correspondam a 85% de todas as amputações de membros, apesar de não haver informações precisas sobre este assunto no Brasil. <br /> <br /> As principais causas são: externas (como traumas e acidentes), doenças infecciosas, do aparelho circulatório, diabetes e doenças neoplásicas. As amputações podem ocorrer em vários níveis dos membros, aquela entre quadril e joelho é denominada transfemural. O coto remanescente idealmente deve ser forte e dinâmico para funcionar como um órgão sensório-motor e servirá de encaixe para a prótese. Outra informação importante é que amputados têm maior gasto energético quando comparados a pessoas não amputadas e quanto mais proximal (mais próximo do quadril) o nível da amputação, maior o consumo de energia comparado a amputações mais distais (níveis mais próximos dos pés). O consumo energético nas amputações transfemurais chega a ser 65% maior comparado a não amputados.<br /> <br /> == Prótese ==<br /> <br /> Diante desses casos de amputação, o tratamento tradicional para amputação transfemoral é o sistema de encaixe protético, que consiste em um encaixe artificial que proporciona uma conexão segura entre o membro residual e as próteses para o amputado transfemoral.<br /> <br /> Conceitualmente as próteses são dispositivos que substituem permanentemente ou temporariamente um membro, órgão ou tecido de forma<br /> total ou parcial. A utilização das próteses de membro permite que os pacientes tenham uma melhora da mobilidade e marcha evitando dependência de cadeira de rodas, facilitando atividades básicas do dia a dia, capacidade laboral e alguns casos com possibilidade de realização de atividades físicas e portanto, resultando em maior autonomia e qualidade de vida. As próteses transfemurais são compostas de 5 partes principais: encaixe rígido, joelho protético, pé protético, tubos e conectores, além de válvula de expulsão de ar e liners.<br /> <br /> O encaixe rígido é o componente onde o coto de amputação ficará acoplado podendo ser usado um material flexível entre eles chamado de liner<br /> para melhor suspensão, proteção de partes moles e conforto. Quanto aos mecanismos de suspensão para o encaixe temos o cinto silesiano, este<br /> atualmente em desuso; e a válvula de expulsão de ar automática ou válvula por sucção, estas comumente utilizadas, leves, de fácil manuseio e boa aderência coto-encaixe. Os pés protéticos podem ser do tipo: rígidos, dinâmicos, articulados, de resposta dinâmica, eletrônicos, não articulados e de atividades esportivas. O que se utiliza para revestimento da pele para o uso da prótese é uma meia específica para coto transfemural (material de tecido, gel ou silicone) que é comprada pelo usuário para seu uso diário.<br /> <br /> A comparação de próteses com joelhos mecânicos com próteses com joelhos eletrônicos já foi feita em alguns estudos, porém com qualidade<br /> metodológica limitada. Atualmente o mercado de joelhos protéticos oferece a opção do joelho passivo (mecânico, oferecido pelo SUS), joelho com sistemas de controle adaptativos (computadorizados) ou ativos (motorizados).<br /> <br /> == Prótese Osteointegrada ou Osseointegrada ==<br /> <br /> A osseointegração femoral (da região da coxa) é um procedimento cirúrgico que ancora diretamente uma prótese ao osso remanescente através de um implante de titânio, eliminando a necessidade de encaixe convencional (socket). O procedimento baseia-se no princípio da osseointegração - a fixação direta, estrutural e funcional entre o osso vivo e a superfície de um implante de titânio. O implante atravessa a pele (transcutâneo) e conecta-se diretamente à prótese externa, criando uma ancoragem esquelética permanente.<br /> <br /> Uma revisão da literatura disponível acerca da eficácia do método cirúrgico de osseointegração na melhora da mobilidade, quando comparado à prótese convencional, em casos de amputação dos ossos longos dos membros inferiores. A maioria dos artigos estudados nesta revisão de Escopo convergiram para o achado de que as próteses osseointegráveis fornecem uma melhora na mobilidade, em seus diferentes aspectos, e na qualidade de vida quando comparadas às próteses de encaixe convencional ou de soquete.<br /> '''Evidencia-se a necessidade de mais estudos focados na avaliação da reabilitação, pois, apesar de existirem artigos que citam melhorias funcionais e físicas, nota-se que a quantidade de estudos sobre o tema ainda é muito precária.'''<br /> <br /> Os estudos também alertaram para a utilização de sistemas de microprocessadores na articulação do joelho, como forma de segurança e aprimoramento de movimento. Os dados obtidos levam a crer que o método cirúrgico de osseointegração possui diversos benefícios, principalmente para indivíduos que não se adaptaram a próteses tradicionais de encaixe protético, dentro dessa perspectiva, observa-se diversas vantagens em relação a possibilidades de movimento que a prótese osseointegrada proporciona como aumento da amplitude de movimento e melhoras significativas na deambulação.<br /> <br /> A seleção de pacientes é uma consideração potencialmente importante. Devido à protrusão do pilar através da pele, infecções profundas podem surgir com o tempo, levando a eventos adversos graves.<br /> <br /> '''A nível de discussão, os implantes que utilizam da tecnologia de osseointegração necessitam de um suporte mais adequado para a reabilitação e esse suporte, junto com o maquinário médico e fisioterapêutico, são de pouco acesso a população mundial, atualmente, e necessitam de investimentos mais altos.'''<br /> <br /> O National Institute for Health and Care Excellence (NICE), do sistema de saúde britânico recomenda que a fixação esquelética direta de próteses de membros, por meio de implante intraósseo transcutâneo, pode ser adotada enquanto mais evidências são produzidas. No entanto, seu uso deve ocorrer exclusivamente sob condições rigorosas de governança clínica, com adequado consentimento do paciente e dentro de processos de auditoria ou pesquisa.<br /> <br /> A Canadian Agency for Drugs &amp; Technologies in Health (CADTH), do a sistema de saúde canadense, relata que uma revisão sistemática apresentou dados de custos baseados em um único estudo publicado em 2013, que comparou implantes protéticos osteointegrados (OI) com próteses de encaixe. Os resultados indicaram que os custos médios anuais totais - incluindo prótese, serviços, reparos e ajustes - foram 14% menores no grupo Ol em relação às próteses de encaixe (€ 3.149 versus € 3.672, respectivamente). Observou-se, ainda, menor número de consultas ambulatoriais entre usuários de Ol (3,1 versus 7,2 consultas por ano). Entretanto, os custos de materiais foram mais elevados nesse grupo, o que resultou em custos médios anuais globais semelhantes entre as duas abordagens. Cabe destacar que o estudo não considerou custos relevantes, como os relacionados ao implante, aos procedimentos cirúrgicos, à hospitalização, ao acompanhamento médico e ao<br /> manejo de possíveis complicações. Como conclusão, a CADTH ressalta que a qualidade das evidências que sustentam o uso de implantes osteointegrados para amputações de membros inferiores é, de modo geral, baixa. Assim, enfatiza-se a necessidade de estudos comparativos robustos, dados de segurança de longo prazo e análises de custo-efetividade mais abrangentes.<br /> <br /> Não foram identificadas análises de custo efetividade por agências no cenário nacional. <br /> <br /> == Prótese Osteointegrada no SUS ==<br /> <br /> Não há previsão de fornecimento da prótese osteointegrada pela rede pública de saúde e não consta na tabela SIGTAP do SUS.<br /> Assim como não há Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, nem parecer da CONITEC sobre esta situação clínica.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Nota Técnica, NatJus TelessaúdeRS, Nota Técnica*Processo 5002257-57.2026.4.04.7208. https://telessauders.ufrgs.br/natjus.<br /> <br /> 2. Brånemark R, Berlin O, Hagberg K, Bergh P, Gunterberg B, Rydevik B. A novel osseointegrated percutaneous prosthetic system for the treatment of patients with transfemoral amputation: A prospective study of 51 patients. Bone Joint J.<br /> 2014 Jan;96-B(1):106-13.<br /> <br /> 3. Al Muderis M, Lu W, Tetsworth K, Bosley B, Li JJ. Single-stage osseointegrated reconstruction and rehabilitation of lower limb amputees: the Osseointegration Group of Australia Accelerated Protocol-2 (OGAAP-2) for a prospective cohort<br /> study. BMJ Open. 2017 Mar 22;7(3):e013508.<br /> <br /> 4. Li Y, Felländer-Tsai L. The bone anchored prostheses for amputees - Historical development, current status, and future aspects. Biomaterials. 2021 Jun;273:120836.<br /> <br /> 5. Menezes AS, Ferreira BXT, Temporal IR, Castro Neto JF, Lins LF, Araújo TF, Silva HRS. Eficácia na melhora da mobilidade: prótese osseointegrada ou convencional? Jornal Memorial da Medicina. DOI: 10.37085/jmmv4.n2.2022.pp.6-17. Em https://www.jornalmemorialdamedicina.com/jmm/article/view/128/129.<br /> <br /> 6. National Institute for Health and Care Excellence. (2024). Direct skeletal fixation of limb prostheses using an intraosseous transcutaneous implant (HTG732). https://www.nice.org.uk/guidance/HTG732<br /> <br /> 7. Kaulback K, Jones A. Osseointegrated Prosthetic Implants for Lower Limb Amputation: A Review of Clinical Effectiveness, Cost-Effectiveness and Guidelines [Internet]. Ottawa (ON): Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health; 2017 Feb 27. Disponível em:<br /> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK447589/</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Pr%C3%B3tese_Osteointegrada&diff=73726 2026-05-14T19:20:39Z

<p>Anonimo: /* Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada */</p> <hr /> <div>== Sobre a Doença ==<br /> <br /> A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Estima-se que as amputações do membro inferior correspondam a 85% de todas as amputações de membros, apesar de não haver informações precisas sobre este assunto no Brasil. <br /> <br /> As principais causas são: externas (como traumas e acidentes), doenças infecciosas, do aparelho circulatório, diabetes e doenças neoplásicas. As amputações podem ocorrer em vários níveis dos membros, aquela entre quadril e joelho é denominada transfemural. O coto remanescente idealmente deve ser forte e dinâmico para funcionar como um órgão sensório-motor e servirá de encaixe para a prótese. Outra informação importante é que amputados têm maior gasto energético quando comparados a pessoas não amputadas e quanto mais proximal (mais próximo do quadril) o nível da amputação, maior o consumo de energia comparado a amputações mais distais (níveis mais próximos dos pés). O consumo energético nas amputações transfemurais chega a ser 65% maior comparado a não amputados.<br /> <br /> == Prótese ==<br /> <br /> Diante desses casos de amputação, o tratamento tradicional para amputação transfemoral é o sistema de encaixe protético, que consiste em um encaixe artificial que proporciona uma conexão segura entre o membro residual e as próteses para o amputado transfemoral.<br /> <br /> Conceitualmente as próteses são dispositivos que substituem permanentemente ou temporariamente um membro, órgão ou tecido de forma<br /> total ou parcial. A utilização das próteses de membro permite que os pacientes tenham uma melhora da mobilidade e marcha evitando dependência de cadeira de rodas, facilitando atividades básicas do dia a dia, capacidade laboral e alguns casos com possibilidade de realização de atividades físicas e portanto, resultando em maior autonomia e qualidade de vida. As próteses transfemurais são compostas de 5 partes principais: encaixe rígido, joelho protético, pé protético, tubos e conectores, além de válvula de expulsão de ar e liners.<br /> <br /> O encaixe rígido é o componente onde o coto de amputação ficará acoplado podendo ser usado um material flexível entre eles chamado de liner<br /> para melhor suspensão, proteção de partes moles e conforto. Quanto aos mecanismos de suspensão para o encaixe temos o cinto silesiano, este<br /> atualmente em desuso; e a válvula de expulsão de ar automática ou válvula por sucção, estas comumente utilizadas, leves, de fácil manuseio e boa aderência coto-encaixe. Os pés protéticos podem ser do tipo: rígidos, dinâmicos, articulados, de resposta dinâmica, eletrônicos, não articulados e de atividades esportivas. O que se utiliza para revestimento da pele para o uso da prótese é uma meia específica para coto transfemural (material de tecido, gel ou silicone) que é comprada pelo usuário para seu uso diário.<br /> <br /> A comparação de próteses com joelhos mecânicos com próteses com joelhos eletrônicos já foi feita em alguns estudos, porém com qualidade<br /> metodológica limitada. Atualmente o mercado de joelhos protéticos oferece a opção do joelho passivo (mecânico, oferecido pelo SUS), joelho com sistemas de controle adaptativos (computadorizados) ou ativos (motorizados).<br /> <br /> == Prótese Osteointegrada ou Osseointegrada ==<br /> <br /> A osseointegração femoral (da região da coxa) é um procedimento cirúrgico que ancora diretamente uma prótese ao osso remanescente através de um implante de titânio, eliminando a necessidade de encaixe convencional (socket). O procedimento baseia-se no princípio da osseointegração - a fixação direta, estrutural e funcional entre o osso vivo e a superfície de um implante de titânio. O implante atravessa a pele (transcutâneo) e conecta-se diretamente à prótese externa, criando uma ancoragem esquelética permanente.<br /> <br /> Uma revisão da literatura disponível acerca da eficácia do método cirúrgico de osseointegração na melhora da mobilidade, quando comparado à prótese convencional, em casos de amputação dos ossos longos dos membros inferiores. A maioria dos artigos estudados nesta revisão de Escopo convergiram para o achado de que as próteses osseointegráveis fornecem uma melhora na mobilidade, em seus diferentes aspectos, e na qualidade de vida quando comparadas às próteses de encaixe convencional ou de soquete.<br /> '''Evidencia-se a necessidade de mais estudos focados na avaliação da reabilitação, pois, apesar de existirem artigos que citam melhorias funcionais e físicas, nota-se que a quantidade de estudos sobre o tema ainda é muito precária.'''<br /> <br /> Os estudos também alertaram para a utilização de sistemas de microprocessadores na articulação do joelho, como forma de segurança e aprimoramento de movimento. Os dados obtidos levam a crer que o método cirúrgico de osseointegração possui diversos benefícios, principalmente para indivíduos que não se adaptaram a próteses tradicionais de encaixe protético, dentro dessa perspectiva, observa-se diversas vantagens em relação a possibilidades de movimento que a prótese osseointegrada proporciona como aumento da amplitude de movimento e melhoras significativas na deambulação.<br /> <br /> A seleção de pacientes é uma consideração potencialmente importante. Devido à protrusão do pilar através da pele, infecções profundas podem surgir com o tempo, levando a eventos adversos graves.<br /> <br /> '''A nível de discussão, os implantes que utilizam da tecnologia de osseointegração necessitam de um suporte mais adequado para a reabilitação e esse suporte, junto com o maquinário médico e fisioterapêutico, são de pouco acesso a população mundial, atualmente, e necessitam de investimentos mais altos.'''<br /> <br /> O National Institute for Health and Care Excellence (NICE), do sistema de saúde britânico recomenda que a fixação esquelética direta de próteses de membros, por meio de implante intraósseo transcutâneo, pode ser adotada enquanto mais evidências são produzidas. No entanto, seu uso deve ocorrer exclusivamente sob condições rigorosas de governança clínica, com adequado consentimento do paciente e dentro de processos de auditoria ou pesquisa.<br /> <br /> A Canadian Agency for Drugs &amp; Technologies in Health (CADTH), do a sistema de saúde canadense, relata que uma revisão sistemática apresentou dados de custos baseados em um único estudo publicado em 2013, que comparou implantes protéticos osteointegrados (OI) com próteses de encaixe. Os resultados indicaram que os custos médios anuais totais - incluindo prótese, serviços, reparos e ajustes - foram 14% menores no grupo Ol em relação às próteses de encaixe (€ 3.149 versus € 3.672, respectivamente). Observou-se, ainda, menor número de consultas ambulatoriais entre usuários de Ol (3,1 versus 7,2 consultas por ano). Entretanto, os custos de materiais foram mais elevados nesse grupo, o que resultou em custos médios anuais globais semelhantes entre as duas abordagens. Cabe destacar que o estudo não considerou custos relevantes, como os relacionados ao implante, aos procedimentos cirúrgicos, à hospitalização, ao acompanhamento médico e ao<br /> manejo de possíveis complicações. Como conclusão, a CADTH ressalta que a qualidade das evidências que sustentam o uso de implantes osteointegrados para amputações de membros inferiores é, de modo geral, baixa. Assim, enfatiza-se a necessidade de estudos comparativos robustos, dados de segurança de longo prazo e análises de custo-efetividade mais abrangentes.<br /> <br /> Não foram identificadas análises de custo efetividade por agências no cenário nacional. <br /> <br /> == Prótese Osteointegrada ou Osseointegrada no SUS ==<br /> <br /> Não há previsão de fornecimento da prótese osteointegrada pela rede pública de saúde e não consta na tabela SIGTAP do SUS.<br /> Assim como não há Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, nem parecer da CONITEC sobre esta situação clínica.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Nota Técnica, NatJus TelessaúdeRS, Nota Técnica*Processo 5002257-57.2026.4.04.7208. https://telessauders.ufrgs.br/natjus.<br /> <br /> 2. Brånemark R, Berlin O, Hagberg K, Bergh P, Gunterberg B, Rydevik B. A novel osseointegrated percutaneous prosthetic system for the treatment of patients with transfemoral amputation: A prospective study of 51 patients. Bone Joint J.<br /> 2014 Jan;96-B(1):106-13.<br /> <br /> 3. Al Muderis M, Lu W, Tetsworth K, Bosley B, Li JJ. Single-stage osseointegrated reconstruction and rehabilitation of lower limb amputees: the Osseointegration Group of Australia Accelerated Protocol-2 (OGAAP-2) for a prospective cohort<br /> study. BMJ Open. 2017 Mar 22;7(3):e013508.<br /> <br /> 4. Li Y, Felländer-Tsai L. The bone anchored prostheses for amputees - Historical development, current status, and future aspects. Biomaterials. 2021 Jun;273:120836.<br /> <br /> 5. Menezes AS, Ferreira BXT, Temporal IR, Castro Neto JF, Lins LF, Araújo TF, Silva HRS. Eficácia na melhora da mobilidade: prótese osseointegrada ou convencional? Jornal Memorial da Medicina. DOI: 10.37085/jmmv4.n2.2022.pp.6-17. Em https://www.jornalmemorialdamedicina.com/jmm/article/view/128/129.<br /> <br /> 6. National Institute for Health and Care Excellence. (2024). Direct skeletal fixation of limb prostheses using an intraosseous transcutaneous implant (HTG732). https://www.nice.org.uk/guidance/HTG732<br /> <br /> 7. Kaulback K, Jones A. Osseointegrated Prosthetic Implants for Lower Limb Amputation: A Review of Clinical Effectiveness, Cost-Effectiveness and Guidelines [Internet]. Ottawa (ON): Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health; 2017 Feb 27. Disponível em:<br /> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK447589/</div>

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<p>Anonimo: /* Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada */</p> <hr /> <div>== Sobre a Doença ==<br /> <br /> A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Estima-se que as amputações do membro inferior correspondam a 85% de todas as amputações de membros, apesar de não haver informações precisas sobre este assunto no Brasil. <br /> <br /> As principais causas são: externas (como traumas e acidentes), doenças infecciosas, do aparelho circulatório, diabetes e doenças neoplásicas. As amputações podem ocorrer em vários níveis dos membros, aquela entre quadril e joelho é denominada transfemural. O coto remanescente idealmente deve ser forte e dinâmico para funcionar como um órgão sensório-motor e servirá de encaixe para a prótese. Outra informação importante é que amputados têm maior gasto energético quando comparados a pessoas não amputadas e quanto mais proximal (mais próximo do quadril) o nível da amputação, maior o consumo de energia comparado a amputações mais distais (níveis mais próximos dos pés). O consumo energético nas amputações transfemurais chega a ser 65% maior comparado a não amputados.<br /> <br /> == Prótese ==<br /> <br /> Diante desses casos de amputação, o tratamento tradicional para amputação transfemoral é o sistema de encaixe protético, que consiste em um encaixe artificial que proporciona uma conexão segura entre o membro residual e as próteses para o amputado transfemoral.<br /> <br /> Conceitualmente as próteses são dispositivos que substituem permanentemente ou temporariamente um membro, órgão ou tecido de forma<br /> total ou parcial. A utilização das próteses de membro permite que os pacientes tenham uma melhora da mobilidade e marcha evitando dependência de cadeira de rodas, facilitando atividades básicas do dia a dia, capacidade laboral e alguns casos com possibilidade de realização de atividades físicas e portanto, resultando em maior autonomia e qualidade de vida. As próteses transfemurais são compostas de 5 partes principais: encaixe rígido, joelho protético, pé protético, tubos e conectores, além de válvula de expulsão de ar e liners.<br /> <br /> O encaixe rígido é o componente onde o coto de amputação ficará acoplado podendo ser usado um material flexível entre eles chamado de liner<br /> para melhor suspensão, proteção de partes moles e conforto. Quanto aos mecanismos de suspensão para o encaixe temos o cinto silesiano, este<br /> atualmente em desuso; e a válvula de expulsão de ar automática ou válvula por sucção, estas comumente utilizadas, leves, de fácil manuseio e boa aderência coto-encaixe. Os pés protéticos podem ser do tipo: rígidos, dinâmicos, articulados, de resposta dinâmica, eletrônicos, não articulados e de atividades esportivas. O que se utiliza para revestimento da pele para o uso da prótese é uma meia específica para coto transfemural (material de tecido, gel ou silicone) que é comprada pelo usuário para seu uso diário.<br /> <br /> A comparação de próteses com joelhos mecânicos com próteses com joelhos eletrônicos já foi feita em alguns estudos, porém com qualidade<br /> metodológica limitada. Atualmente o mercado de joelhos protéticos oferece a opção do joelho passivo (mecânico, oferecido pelo SUS), joelho com sistemas de controle adaptativos (computadorizados) ou ativos (motorizados).<br /> <br /> == Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada ==<br /> <br /> A osseointegração femoral (da região da coxa) é um procedimento cirúrgico que ancora diretamente uma prótese ao osso remanescente através de um implante de titânio, eliminando a necessidade de encaixe convencional (socket). O procedimento baseia-se no princípio da osseointegração - a fixação direta, estrutural e funcional entre o osso vivo e a superfície de um implante de titânio. O implante atravessa a pele (transcutâneo) e conecta-se diretamente à prótese externa, criando uma ancoragem esquelética permanente.<br /> <br /> Uma revisão da literatura disponível acerca da eficácia do método cirúrgico de osseointegração na melhora da mobilidade, quando comparado à prótese convencional, em casos de amputação dos ossos longos dos membros inferiores. A maioria dos artigos estudados nesta revisão de Escopo convergiram para o achado de que as próteses osseointegráveis fornecem uma melhora na mobilidade, em seus diferentes aspectos, e na qualidade de vida quando comparadas às próteses de encaixe convencional ou de soquete.<br /> '''Evidencia-se a necessidade de mais estudos focados na avaliação da reabilitação, pois, apesar de existirem artigos que citam melhorias funcionais e físicas, nota-se que a quantidade de estudos sobre o tema ainda é muito precária.'''<br /> <br /> Os estudos também alertaram para a utilização de sistemas de microprocessadores na articulação do joelho, como forma de segurança e aprimoramento de movimento. Os dados obtidos levam a crer que o método cirúrgico de osseointegração possui diversos benefícios, principalmente para indivíduos que não se adaptaram a próteses tradicionais de encaixe protético, dentro dessa perspectiva, observa-se diversas vantagens em relação a possibilidades de movimento que a prótese osseointegrada proporciona como aumento da amplitude de movimento e melhoras significativas na deambulação.<br /> <br /> A seleção de pacientes é uma consideração potencialmente importante. Devido à protrusão do pilar através da pele, infecções profundas podem surgir com o tempo, levando a eventos adversos graves.<br /> <br /> '''A nível de discussão, os implantes que utilizam da tecnologia de osseointegração necessitam de um suporte mais adequado para a reabilitação e esse suporte, junto com o maquinário médico e fisioterapêutico, são de pouco acesso a população mundial, atualmente, e necessitam de investimentos mais altos.'''<br /> <br /> O National Institute for Health and Care Excellence (NICE), do sistema de saúde britânico recomenda que a fixação esquelética direta de próteses de membros, por meio de implante intraósseo transcutâneo, pode ser adotada enquanto mais evidências são produzidas. No entanto, seu uso deve ocorrer exclusivamente sob condições rigorosas de governança clínica, com adequado consentimento do paciente e dentro de processos de auditoria ou pesquisa.<br /> <br /> A Canadian Agency for Drugs &amp; Technologies in Health (CADTH), do a sistema de saúde canadense, relata que uma revisão sistemática apresentou dados de custos baseados em um único estudo publicado em 2013, que comparou implantes protéticos osteointegrados (OI) com próteses de encaixe. Os resultados indicaram que os custos médios anuais totais - incluindo prótese, serviços, reparos e ajustes - foram 14% menores no grupo Ol em relação às próteses de encaixe (€ 3.149 versus € 3.672, respectivamente). Observou-se, ainda, menor número de consultas ambulatoriais entre usuários de Ol (3,1 versus 7,2 consultas por ano). Entretanto, os custos de materiais foram mais elevados nesse grupo, o que resultou em custos médios anuais globais semelhantes entre as duas abordagens. Cabe destacar que o estudo não considerou custos relevantes, como os relacionados ao implante, aos procedimentos cirúrgicos, à hospitalização, ao acompanhamento médico e ao<br /> manejo de possíveis complicações. Como conclusão, a CADTH ressalta que a qualidade das evidências que sustentam o uso de implantes osteointegrados para amputações de membros inferiores é, de modo geral, baixa. Assim, enfatiza-se a necessidade de estudos comparativos robustos, dados de segurança de longo prazo e análises de custo-efetividade mais abrangentes<br /> <br /> Não foram identificadas análises de custo efetividade por agências no cenário nacional. Assim como não há Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, nem parecer da CONITEC sobre esta situação clínica.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Nota Técnica, NatJus TelessaúdeRS, Nota Técnica*Processo 5002257-57.2026.4.04.7208. https://telessauders.ufrgs.br/natjus.<br /> <br /> 2. Brånemark R, Berlin O, Hagberg K, Bergh P, Gunterberg B, Rydevik B. A novel osseointegrated percutaneous prosthetic system for the treatment of patients with transfemoral amputation: A prospective study of 51 patients. Bone Joint J.<br /> 2014 Jan;96-B(1):106-13.<br /> <br /> 3. Al Muderis M, Lu W, Tetsworth K, Bosley B, Li JJ. Single-stage osseointegrated reconstruction and rehabilitation of lower limb amputees: the Osseointegration Group of Australia Accelerated Protocol-2 (OGAAP-2) for a prospective cohort<br /> study. BMJ Open. 2017 Mar 22;7(3):e013508.<br /> <br /> 4. Li Y, Felländer-Tsai L. The bone anchored prostheses for amputees - Historical development, current status, and future aspects. Biomaterials. 2021 Jun;273:120836.<br /> <br /> 5. Menezes AS, Ferreira BXT, Temporal IR, Castro Neto JF, Lins LF, Araújo TF, Silva HRS. Eficácia na melhora da mobilidade: prótese osseointegrada ou convencional? Jornal Memorial da Medicina. DOI: 10.37085/jmmv4.n2.2022.pp.6-17. Em https://www.jornalmemorialdamedicina.com/jmm/article/view/128/129.<br /> <br /> 6. National Institute for Health and Care Excellence. (2024). Direct skeletal fixation of limb prostheses using an intraosseous transcutaneous implant (HTG732). https://www.nice.org.uk/guidance/HTG732<br /> <br /> 7. Kaulback K, Jones A. Osseointegrated Prosthetic Implants for Lower Limb Amputation: A Review of Clinical Effectiveness, Cost-Effectiveness and Guidelines [Internet]. Ottawa (ON): Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health; 2017 Feb 27. Disponível em:<br /> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK447589/</div>

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<p>Anonimo: /* Referências */</p> <hr /> <div>== Sobre a Doença ==<br /> <br /> A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Estima-se que as amputações do membro inferior correspondam a 85% de todas as amputações de membros, apesar de não haver informações precisas sobre este assunto no Brasil. <br /> <br /> As principais causas são: externas (como traumas e acidentes), doenças infecciosas, do aparelho circulatório, diabetes e doenças neoplásicas. As amputações podem ocorrer em vários níveis dos membros, aquela entre quadril e joelho é denominada transfemural. O coto remanescente idealmente deve ser forte e dinâmico para funcionar como um órgão sensório-motor e servirá de encaixe para a prótese. Outra informação importante é que amputados têm maior gasto energético quando comparados a pessoas não amputadas e quanto mais proximal (mais próximo do quadril) o nível da amputação, maior o consumo de energia comparado a amputações mais distais (níveis mais próximos dos pés). O consumo energético nas amputações transfemurais chega a ser 65% maior comparado a não amputados.<br /> <br /> == Prótese ==<br /> <br /> Diante desses casos de amputação, o tratamento tradicional para amputação transfemoral é o sistema de encaixe protético, que consiste em um encaixe artificial que proporciona uma conexão segura entre o membro residual e as próteses para o amputado transfemoral.<br /> <br /> Conceitualmente as próteses são dispositivos que substituem permanentemente ou temporariamente um membro, órgão ou tecido de forma<br /> total ou parcial. A utilização das próteses de membro permite que os pacientes tenham uma melhora da mobilidade e marcha evitando dependência de cadeira de rodas, facilitando atividades básicas do dia a dia, capacidade laboral e alguns casos com possibilidade de realização de atividades físicas e portanto, resultando em maior autonomia e qualidade de vida. As próteses transfemurais são compostas de 5 partes principais: encaixe rígido, joelho protético, pé protético, tubos e conectores, além de válvula de expulsão de ar e liners.<br /> <br /> O encaixe rígido é o componente onde o coto de amputação ficará acoplado podendo ser usado um material flexível entre eles chamado de liner<br /> para melhor suspensão, proteção de partes moles e conforto. Quanto aos mecanismos de suspensão para o encaixe temos o cinto silesiano, este<br /> atualmente em desuso; e a válvula de expulsão de ar automática ou válvula por sucção, estas comumente utilizadas, leves, de fácil manuseio e boa aderência coto-encaixe. Os pés protéticos podem ser do tipo: rígidos, dinâmicos, articulados, de resposta dinâmica, eletrônicos, não articulados e de atividades esportivas. O que se utiliza para revestimento da pele para o uso da prótese é uma meia específica para coto transfemural (material de tecido, gel ou silicone) que é comprada pelo usuário para seu uso diário.<br /> <br /> A comparação de próteses com joelhos mecânicos com próteses com joelhos eletrônicos já foi feita em alguns estudos, porém com qualidade<br /> metodológica limitada. Atualmente o mercado de joelhos protéticos oferece a opção do joelho passivo (mecânico, oferecido pelo SUS), joelho com sistemas de controle adaptativos (computadorizados) ou ativos (motorizados).<br /> <br /> == Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada ==<br /> <br /> A osseointegração femoral (da região da coxa) é um procedimento cirúrgico que ancora diretamente uma prótese ao osso remanescente através de um implante de titânio, eliminando a necessidade de encaixe convencional (socket). O procedimento baseia-se no princípio da osseointegração - a fixação direta, estrutural e funcional entre o osso vivo e a superfície de um implante de titânio. O implante atravessa a pele (transcutâneo) e conecta-se diretamente à prótese externa, criando uma ancoragem esquelética permanente.<br /> <br /> Uma revisão da literatura disponível acerca da eficácia do método cirúrgico de osseointegração na melhora da mobilidade, quando comparado à prótese convencional, em casos de amputação dos ossos longos dos membros inferiores. A maioria dos artigos estudados nesta revisão de Escopo convergiram para o achado de que as próteses osseointegráveis fornecem uma melhora na mobilidade, em seus diferentes aspectos, e na qualidade de vida quando comparadas às próteses de encaixe convencional ou de soquete. Por outro lado, os efeitos adversos observados eram principalmente infecções, que normalmente eram resolvidas facilmente com o tratamento adequado, resultando em poucas próteses removidas.<br /> '''Evidencia-se a necessidade de mais estudos focados na avaliação da reabilitação, pois, apesar de existirem artigos que citam melhorias funcionais e físicas, nota-se que a quantidade de estudos sobre o tema ainda é muito precária.'''<br /> <br /> Os estudos também alertaram para a utilização de sistemas de microprocessadores na articulação do joelho, como forma de segurança e aprimoramento de movimento. Os dados obtidos levam a crer que o método cirúrgico de osseointegração possui diversos benefícios, principalmente para indivíduos que não se adaptaram a próteses tradicionais de encaixe protético, dentro dessa perspectiva, observa-se diversas vantagens em relação a possibilidades de movimento que a prótese osseointegrada proporciona como aumento da amplitude de movimento e melhoras significativas na deambulação.<br /> <br /> '''A nível de discussão, os implantes que utilizam da tecnologia de osseointegração necessitam de um suporte mais adequado para a reabilitação e esse suporte, junto com o maquinário médico e fisioterapêutico, são de pouco acesso a população mundial, atualmente, e necessitam de investimentos mais altos.'''<br /> <br /> O National Institute for Health and Care Excellence (NICE), do sistema de saúde britânico recomenda que a fixação esquelética direta de próteses de membros, por meio de implante intraósseo transcutâneo, pode ser adotada enquanto mais evidências são produzidas. No entanto, seu uso deve ocorrer exclusivamente sob condições rigorosas de governança clínica, com adequado consentimento do paciente e dentro de processos de auditoria ou pesquisa.<br /> <br /> A Canadian Agency for Drugs &amp; Technologies in Health (CADTH), do a sistema de saúde canadense, relata que uma revisão sistemática apresentou dados de custos baseados em um único estudo publicado em 2013, que comparou implantes protéticos osteointegrados (OI) com próteses de encaixe. Os resultados indicaram que os custos médios anuais totais - incluindo prótese, serviços, reparos e ajustes - foram 14% menores no grupo Ol em relação às próteses de encaixe (€ 3.149 versus € 3.672, respectivamente). Observou-se, ainda, menor número de consultas ambulatoriais entre usuários de Ol (3,1 versus 7,2 consultas por ano). Entretanto, os custos de materiais foram mais elevados nesse grupo, o que resultou em custos médios anuais globais semelhantes entre as duas abordagens. Cabe destacar que o estudo não considerou custos relevantes, como os relacionados ao implante, aos procedimentos cirúrgicos, à hospitalização, ao acompanhamento médico e ao<br /> manejo de possíveis complicações. Como conclusão, a CADTH ressalta que a qualidade das evidências que sustentam o uso de implantes osteointegrados para amputações de membros inferiores é, de modo geral, baixa. Assim, enfatiza-se a necessidade de estudos comparativos robustos, dados de segurança de longo prazo e análises de custo-efetividade mais abrangentes<br /> <br /> Não foram identificadas análises de custo efetividade por agências no cenário nacional. Assim como não há Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, nem parecer da CONITEC sobre esta situação clínica.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Nota Técnica, NatJus TelessaúdeRS, Nota Técnica*Processo 5002257-57.2026.4.04.7208. https://telessauders.ufrgs.br/natjus.<br /> <br /> 2. Brånemark R, Berlin O, Hagberg K, Bergh P, Gunterberg B, Rydevik B. A novel osseointegrated percutaneous prosthetic system for the treatment of patients with transfemoral amputation: A prospective study of 51 patients. Bone Joint J.<br /> 2014 Jan;96-B(1):106-13.<br /> <br /> 3. Al Muderis M, Lu W, Tetsworth K, Bosley B, Li JJ. Single-stage osseointegrated reconstruction and rehabilitation of lower limb amputees: the Osseointegration Group of Australia Accelerated Protocol-2 (OGAAP-2) for a prospective cohort<br /> study. BMJ Open. 2017 Mar 22;7(3):e013508.<br /> <br /> 4. Li Y, Felländer-Tsai L. The bone anchored prostheses for amputees - Historical development, current status, and future aspects. Biomaterials. 2021 Jun;273:120836.<br /> <br /> 5. Menezes AS, Ferreira BXT, Temporal IR, Castro Neto JF, Lins LF, Araújo TF, Silva HRS. Eficácia na melhora da mobilidade: prótese osseointegrada ou convencional? Jornal Memorial da Medicina. DOI: 10.37085/jmmv4.n2.2022.pp.6-17. Em https://www.jornalmemorialdamedicina.com/jmm/article/view/128/129.<br /> <br /> 6. National Institute for Health and Care Excellence. (2024). Direct skeletal fixation of limb prostheses using an intraosseous transcutaneous implant (HTG732). https://www.nice.org.uk/guidance/HTG732<br /> <br /> 7. Kaulback K, Jones A. Osseointegrated Prosthetic Implants for Lower Limb Amputation: A Review of Clinical Effectiveness, Cost-Effectiveness and Guidelines [Internet]. Ottawa (ON): Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health; 2017 Feb 27. Disponível em:<br /> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK447589/</div>

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<p>Anonimo: /* Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada */</p> <hr /> <div>== Sobre a Doença ==<br /> <br /> A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Estima-se que as amputações do membro inferior correspondam a 85% de todas as amputações de membros, apesar de não haver informações precisas sobre este assunto no Brasil. <br /> <br /> As principais causas são: externas (como traumas e acidentes), doenças infecciosas, do aparelho circulatório, diabetes e doenças neoplásicas. As amputações podem ocorrer em vários níveis dos membros, aquela entre quadril e joelho é denominada transfemural. O coto remanescente idealmente deve ser forte e dinâmico para funcionar como um órgão sensório-motor e servirá de encaixe para a prótese. Outra informação importante é que amputados têm maior gasto energético quando comparados a pessoas não amputadas e quanto mais proximal (mais próximo do quadril) o nível da amputação, maior o consumo de energia comparado a amputações mais distais (níveis mais próximos dos pés). O consumo energético nas amputações transfemurais chega a ser 65% maior comparado a não amputados.<br /> <br /> == Prótese ==<br /> <br /> Diante desses casos de amputação, o tratamento tradicional para amputação transfemoral é o sistema de encaixe protético, que consiste em um encaixe artificial que proporciona uma conexão segura entre o membro residual e as próteses para o amputado transfemoral.<br /> <br /> Conceitualmente as próteses são dispositivos que substituem permanentemente ou temporariamente um membro, órgão ou tecido de forma<br /> total ou parcial. A utilização das próteses de membro permite que os pacientes tenham uma melhora da mobilidade e marcha evitando dependência de cadeira de rodas, facilitando atividades básicas do dia a dia, capacidade laboral e alguns casos com possibilidade de realização de atividades físicas e portanto, resultando em maior autonomia e qualidade de vida. As próteses transfemurais são compostas de 5 partes principais: encaixe rígido, joelho protético, pé protético, tubos e conectores, além de válvula de expulsão de ar e liners.<br /> <br /> O encaixe rígido é o componente onde o coto de amputação ficará acoplado podendo ser usado um material flexível entre eles chamado de liner<br /> para melhor suspensão, proteção de partes moles e conforto. Quanto aos mecanismos de suspensão para o encaixe temos o cinto silesiano, este<br /> atualmente em desuso; e a válvula de expulsão de ar automática ou válvula por sucção, estas comumente utilizadas, leves, de fácil manuseio e boa aderência coto-encaixe. Os pés protéticos podem ser do tipo: rígidos, dinâmicos, articulados, de resposta dinâmica, eletrônicos, não articulados e de atividades esportivas. O que se utiliza para revestimento da pele para o uso da prótese é uma meia específica para coto transfemural (material de tecido, gel ou silicone) que é comprada pelo usuário para seu uso diário.<br /> <br /> A comparação de próteses com joelhos mecânicos com próteses com joelhos eletrônicos já foi feita em alguns estudos, porém com qualidade<br /> metodológica limitada. Atualmente o mercado de joelhos protéticos oferece a opção do joelho passivo (mecânico, oferecido pelo SUS), joelho com sistemas de controle adaptativos (computadorizados) ou ativos (motorizados).<br /> <br /> == Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada ==<br /> <br /> A osseointegração femoral (da região da coxa) é um procedimento cirúrgico que ancora diretamente uma prótese ao osso remanescente através de um implante de titânio, eliminando a necessidade de encaixe convencional (socket). O procedimento baseia-se no princípio da osseointegração - a fixação direta, estrutural e funcional entre o osso vivo e a superfície de um implante de titânio. O implante atravessa a pele (transcutâneo) e conecta-se diretamente à prótese externa, criando uma ancoragem esquelética permanente.<br /> <br /> Uma revisão da literatura disponível acerca da eficácia do método cirúrgico de osseointegração na melhora da mobilidade, quando comparado à prótese convencional, em casos de amputação dos ossos longos dos membros inferiores. A maioria dos artigos estudados nesta revisão de Escopo convergiram para o achado de que as próteses osseointegráveis fornecem uma melhora na mobilidade, em seus diferentes aspectos, e na qualidade de vida quando comparadas às próteses de encaixe convencional ou de soquete. Por outro lado, os efeitos adversos observados eram principalmente infecções, que normalmente eram resolvidas facilmente com o tratamento adequado, resultando em poucas próteses removidas.<br /> '''Evidencia-se a necessidade de mais estudos focados na avaliação da reabilitação, pois, apesar de existirem artigos que citam melhorias funcionais e físicas, nota-se que a quantidade de estudos sobre o tema ainda é muito precária.'''<br /> <br /> Os estudos também alertaram para a utilização de sistemas de microprocessadores na articulação do joelho, como forma de segurança e aprimoramento de movimento. Os dados obtidos levam a crer que o método cirúrgico de osseointegração possui diversos benefícios, principalmente para indivíduos que não se adaptaram a próteses tradicionais de encaixe protético, dentro dessa perspectiva, observa-se diversas vantagens em relação a possibilidades de movimento que a prótese osseointegrada proporciona como aumento da amplitude de movimento e melhoras significativas na deambulação.<br /> <br /> '''A nível de discussão, os implantes que utilizam da tecnologia de osseointegração necessitam de um suporte mais adequado para a reabilitação e esse suporte, junto com o maquinário médico e fisioterapêutico, são de pouco acesso a população mundial, atualmente, e necessitam de investimentos mais altos.'''<br /> <br /> O National Institute for Health and Care Excellence (NICE), do sistema de saúde britânico recomenda que a fixação esquelética direta de próteses de membros, por meio de implante intraósseo transcutâneo, pode ser adotada enquanto mais evidências são produzidas. No entanto, seu uso deve ocorrer exclusivamente sob condições rigorosas de governança clínica, com adequado consentimento do paciente e dentro de processos de auditoria ou pesquisa.<br /> <br /> A Canadian Agency for Drugs &amp; Technologies in Health (CADTH), do a sistema de saúde canadense, relata que uma revisão sistemática apresentou dados de custos baseados em um único estudo publicado em 2013, que comparou implantes protéticos osteointegrados (OI) com próteses de encaixe. Os resultados indicaram que os custos médios anuais totais - incluindo prótese, serviços, reparos e ajustes - foram 14% menores no grupo Ol em relação às próteses de encaixe (€ 3.149 versus € 3.672, respectivamente). Observou-se, ainda, menor número de consultas ambulatoriais entre usuários de Ol (3,1 versus 7,2 consultas por ano). Entretanto, os custos de materiais foram mais elevados nesse grupo, o que resultou em custos médios anuais globais semelhantes entre as duas abordagens. Cabe destacar que o estudo não considerou custos relevantes, como os relacionados ao implante, aos procedimentos cirúrgicos, à hospitalização, ao acompanhamento médico e ao<br /> manejo de possíveis complicações. Como conclusão, a CADTH ressalta que a qualidade das evidências que sustentam o uso de implantes osteointegrados para amputações de membros inferiores é, de modo geral, baixa. Assim, enfatiza-se a necessidade de estudos comparativos robustos, dados de segurança de longo prazo e análises de custo-efetividade mais abrangentes<br /> <br /> Não foram identificadas análises de custo efetividade por agências no cenário nacional. Assim como não há Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, nem parecer da CONITEC sobre esta situação clínica.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Nota Técnica, NatJus TelessaúdeRS, Nota Técnica*Processo 5002257-57.2026.4.04.7208. https://telessauders.ufrgs.br/natjus<br /> <br /> 2. Brånemark R, Berlin O, Hagberg K, Bergh P, Gunterberg B, Rydevik B. A novel osseointegrated percutaneous prosthetic system for the treatment of patients with transfemoral amputation: A prospective study of 51 patients. Bone Joint J.<br /> 2014 Jan;96-B(1):106-13.<br /> <br /> 3. Al Muderis M, Lu W, Tetsworth K, Bosley B, Li JJ. Single-stage osseointegrated reconstruction and rehabilitation of lower limb amputees: the Osseointegration Group of Australia Accelerated Protocol-2 (OGAAP-2) for a prospective cohort<br /> study. BMJ Open. 2017 Mar 22;7(3):e013508.<br /> <br /> 4. Li Y, Felländer-Tsai L. The bone anchored prostheses for amputees - Historical development, current status, and future aspects. Biomaterials. 2021 Jun;273:120836.<br /> <br /> 5. Menezes AS, Ferreira BXT, Temporal IR, Castro Neto JF, Lins LF, Araújo TF, Silva HRS. Eficácia na melhora da mobilidade: prótese osseointegrada ou convencional? Jornal Memorial da Medicina. DOI: 10.37085/jmmv4.n2.2022.pp.6-17. Em https://www.jornalmemorialdamedicina.com/jmm/article/view/128/129</div>

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<p>Anonimo: /* Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada */</p> <hr /> <div>== Sobre a Doença ==<br /> <br /> A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Estima-se que as amputações do membro inferior correspondam a 85% de todas as amputações de membros, apesar de não haver informações precisas sobre este assunto no Brasil. <br /> <br /> As principais causas são: externas (como traumas e acidentes), doenças infecciosas, do aparelho circulatório, diabetes e doenças neoplásicas. As amputações podem ocorrer em vários níveis dos membros, aquela entre quadril e joelho é denominada transfemural. O coto remanescente idealmente deve ser forte e dinâmico para funcionar como um órgão sensório-motor e servirá de encaixe para a prótese. Outra informação importante é que amputados têm maior gasto energético quando comparados a pessoas não amputadas e quanto mais proximal (mais próximo do quadril) o nível da amputação, maior o consumo de energia comparado a amputações mais distais (níveis mais próximos dos pés). O consumo energético nas amputações transfemurais chega a ser 65% maior comparado a não amputados.<br /> <br /> == Prótese ==<br /> <br /> Diante desses casos de amputação, o tratamento tradicional para amputação transfemoral é o sistema de encaixe protético, que consiste em um encaixe artificial que proporciona uma conexão segura entre o membro residual e as próteses para o amputado transfemoral.<br /> <br /> Conceitualmente as próteses são dispositivos que substituem permanentemente ou temporariamente um membro, órgão ou tecido de forma<br /> total ou parcial. A utilização das próteses de membro permite que os pacientes tenham uma melhora da mobilidade e marcha evitando dependência de cadeira de rodas, facilitando atividades básicas do dia a dia, capacidade laboral e alguns casos com possibilidade de realização de atividades físicas e portanto, resultando em maior autonomia e qualidade de vida. As próteses transfemurais são compostas de 5 partes principais: encaixe rígido, joelho protético, pé protético, tubos e conectores, além de válvula de expulsão de ar e liners.<br /> <br /> O encaixe rígido é o componente onde o coto de amputação ficará acoplado podendo ser usado um material flexível entre eles chamado de liner<br /> para melhor suspensão, proteção de partes moles e conforto. Quanto aos mecanismos de suspensão para o encaixe temos o cinto silesiano, este<br /> atualmente em desuso; e a válvula de expulsão de ar automática ou válvula por sucção, estas comumente utilizadas, leves, de fácil manuseio e boa aderência coto-encaixe. Os pés protéticos podem ser do tipo: rígidos, dinâmicos, articulados, de resposta dinâmica, eletrônicos, não articulados e de atividades esportivas. O que se utiliza para revestimento da pele para o uso da prótese é uma meia específica para coto transfemural (material de tecido, gel ou silicone) que é comprada pelo usuário para seu uso diário.<br /> <br /> A comparação de próteses com joelhos mecânicos com próteses com joelhos eletrônicos já foi feita em alguns estudos, porém com qualidade<br /> metodológica limitada. Atualmente o mercado de joelhos protéticos oferece a opção do joelho passivo (mecânico, oferecido pelo SUS), joelho com sistemas de controle adaptativos (computadorizados) ou ativos (motorizados).<br /> <br /> == Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada ==<br /> <br /> A osseointegração femoral (da região da coxa) é um procedimento cirúrgico que ancora diretamente uma prótese ao osso remanescente através de um implante de titânio, eliminando a necessidade de encaixe convencional (socket). O procedimento baseia-se no princípio da osseointegração - a fixação direta, estrutural e funcional entre o osso vivo e a superfície de um implante de titânio. O implante atravessa a pele (transcutâneo) e conecta-se diretamente à prótese externa, criando uma ancoragem esquelética permanente.<br /> <br /> Uma revisão da literatura disponível acerca da eficácia do método cirúrgico de osseointegração na melhora da mobilidade, quando comparado à prótese convencional, em casos de amputação dos ossos longos dos membros inferiores. A maioria dos artigos estudados nesta revisão de Escopo convergiram para o achado de que as próteses osseointegráveis fornecem uma melhora na mobilidade, em seus diferentes aspectos, e na qualidade de vida quando comparadas às próteses de encaixe convencional ou de soquete. Por outro lado, os efeitos adversos observados eram principalmente infecções, que normalmente eram resolvidas facilmente com o tratamento adequado, resultando em poucas próteses removidas.<br /> '''Evidencia-se a necessidade de mais estudos focados na avaliação da reabilitação, pois, apesar de existirem artigos que citam melhorias funcionais e físicas, nota-se que a quantidade de estudos sobre o tema ainda é muito precária.'''<br /> <br /> Os estudos também alertaram para a utilização de sistemas de microprocessadores na articulação do joelho, como forma de segurança e aprimoramento de movimento. Os dados obtidos levam a crer que o método cirúrgico de osseointegração possui diversos benefícios, principalmente para indivíduos que não se adaptaram a próteses tradicionais de encaixe protético, dentro dessa perspectiva, observa-se diversas vantagens em relação a possibilidades de movimento que a prótese osseointegrada proporciona como aumento da amplitude de movimento e melhoras significativas na deambulação.<br /> <br /> '''A nível de discussão, os implantes que utilizam da tecnologia de osseointegração necessitam de um suporte mais adequado para a reabilitação e esse suporte, junto com o maquinário médico e fisioterapêutico, são de pouco acesso a população mundial, atualmente, e necessitam de investimentos mais altos.'''<br /> <br /> O National Institute for Health and Care Excellence (NICE), do sistema de saúde britânico recomenda que a fixação esquelética direta de próteses de membros, por meio de implante intraósseo transcutâneo, pode ser adotada enquanto mais evidências são produzidas. No entanto, seu uso deve ocorrer exclusivamente sob condições rigorosas de governança clínica, com adequado consentimento do paciente e dentro de processos de auditoria ou pesquisa.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Nota Técnica, NatJus TelessaúdeRS, Nota Técnica*Processo 5002257-57.2026.4.04.7208. https://telessauders.ufrgs.br/natjus<br /> <br /> 2. Brånemark R, Berlin O, Hagberg K, Bergh P, Gunterberg B, Rydevik B. A novel osseointegrated percutaneous prosthetic system for the treatment of patients with transfemoral amputation: A prospective study of 51 patients. Bone Joint J.<br /> 2014 Jan;96-B(1):106-13.<br /> <br /> 3. Al Muderis M, Lu W, Tetsworth K, Bosley B, Li JJ. Single-stage osseointegrated reconstruction and rehabilitation of lower limb amputees: the Osseointegration Group of Australia Accelerated Protocol-2 (OGAAP-2) for a prospective cohort<br /> study. BMJ Open. 2017 Mar 22;7(3):e013508.<br /> <br /> 4. Li Y, Felländer-Tsai L. The bone anchored prostheses for amputees - Historical development, current status, and future aspects. Biomaterials. 2021 Jun;273:120836.<br /> <br /> 5. Menezes AS, Ferreira BXT, Temporal IR, Castro Neto JF, Lins LF, Araújo TF, Silva HRS. Eficácia na melhora da mobilidade: prótese osseointegrada ou convencional? Jornal Memorial da Medicina. DOI: 10.37085/jmmv4.n2.2022.pp.6-17. Em https://www.jornalmemorialdamedicina.com/jmm/article/view/128/129</div>

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<p>Anonimo: /* Prótese */</p> <hr /> <div>== Sobre a Doença ==<br /> <br /> A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Estima-se que as amputações do membro inferior correspondam a 85% de todas as amputações de membros, apesar de não haver informações precisas sobre este assunto no Brasil. <br /> <br /> As principais causas são: externas (como traumas e acidentes), doenças infecciosas, do aparelho circulatório, diabetes e doenças neoplásicas. As amputações podem ocorrer em vários níveis dos membros, aquela entre quadril e joelho é denominada transfemural. O coto remanescente idealmente deve ser forte e dinâmico para funcionar como um órgão sensório-motor e servirá de encaixe para a prótese. Outra informação importante é que amputados têm maior gasto energético quando comparados a pessoas não amputadas e quanto mais proximal (mais próximo do quadril) o nível da amputação, maior o consumo de energia comparado a amputações mais distais (níveis mais próximos dos pés). O consumo energético nas amputações transfemurais chega a ser 65% maior comparado a não amputados.<br /> <br /> == Prótese ==<br /> <br /> Diante desses casos de amputação, o tratamento tradicional para amputação transfemoral é o sistema de encaixe protético, que consiste em um encaixe artificial que proporciona uma conexão segura entre o membro residual e as próteses para o amputado transfemoral.<br /> <br /> Conceitualmente as próteses são dispositivos que substituem permanentemente ou temporariamente um membro, órgão ou tecido de forma<br /> total ou parcial. A utilização das próteses de membro permite que os pacientes tenham uma melhora da mobilidade e marcha evitando dependência de cadeira de rodas, facilitando atividades básicas do dia a dia, capacidade laboral e alguns casos com possibilidade de realização de atividades físicas e portanto, resultando em maior autonomia e qualidade de vida. As próteses transfemurais são compostas de 5 partes principais: encaixe rígido, joelho protético, pé protético, tubos e conectores, além de válvula de expulsão de ar e liners.<br /> <br /> O encaixe rígido é o componente onde o coto de amputação ficará acoplado podendo ser usado um material flexível entre eles chamado de liner<br /> para melhor suspensão, proteção de partes moles e conforto. Quanto aos mecanismos de suspensão para o encaixe temos o cinto silesiano, este<br /> atualmente em desuso; e a válvula de expulsão de ar automática ou válvula por sucção, estas comumente utilizadas, leves, de fácil manuseio e boa aderência coto-encaixe. Os pés protéticos podem ser do tipo: rígidos, dinâmicos, articulados, de resposta dinâmica, eletrônicos, não articulados e de atividades esportivas. O que se utiliza para revestimento da pele para o uso da prótese é uma meia específica para coto transfemural (material de tecido, gel ou silicone) que é comprada pelo usuário para seu uso diário.<br /> <br /> A comparação de próteses com joelhos mecânicos com próteses com joelhos eletrônicos já foi feita em alguns estudos, porém com qualidade<br /> metodológica limitada. Atualmente o mercado de joelhos protéticos oferece a opção do joelho passivo (mecânico, oferecido pelo SUS), joelho com sistemas de controle adaptativos (computadorizados) ou ativos (motorizados).<br /> <br /> == Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada ==<br /> <br /> A osseointegração femoral (da região da coxa) é um procedimento cirúrgico que ancora diretamente uma prótese ao osso remanescente através de um implante de titânio, eliminando a necessidade de encaixe convencional (socket). O procedimento baseia-se no princípio da osseointegração - a fixação direta, estrutural e funcional entre o osso vivo e a superfície de um implante de titânio. O implante atravessa a pele (transcutâneo) e conecta-se diretamente à prótese externa, criando uma ancoragem esquelética permanente.<br /> <br /> Uma revisão da literatura disponível acerca da eficácia do método cirúrgico de osseointegração na melhora da mobilidade, quando comparado à prótese convencional, em casos de amputação dos ossos longos dos membros inferiores. A maioria dos artigos estudados nesta revisão de Escopo convergiram para o achado de que as próteses osseointegráveis fornecem uma melhora na mobilidade, em seus diferentes aspectos, e na qualidade de vida quando comparadas às próteses de encaixe convencional ou de soquete. Por outro lado, os efeitos adversos observados eram principalmente infecções, que normalmente eram resolvidas facilmente com o tratamento adequado, resultando em poucas próteses removidas.<br /> '''Evidencia-se a necessidade de mais estudos focados na avaliação da reabilitação, pois, apesar de existirem artigos que citam melhorias funcionais e físicas, nota-se que a quantidade de estudos sobre o tema ainda é muito precária.'''<br /> <br /> Os estudos também alertaram para a utilização de sistemas de microprocessadores na articulação do joelho, como forma de segurança e aprimoramento de movimento. Os dados obtidos levam a crer que o método cirúrgico de osseointegração possui diversos benefícios, principalmente para indivíduos que não se adaptaram a próteses tradicionais de encaixe protético, dentro dessa perspectiva, observa-se diversas vantagens em relação a possibilidades de movimento que a prótese osseointegrada proporciona como aumento da amplitude de movimento e melhoras significativas na deambulação.<br /> <br /> '''A nível de discussão, os implantes que utilizam da tecnologia de osseointegração necessitam de um suporte mais adequado para a reabilitação e esse suporte, junto com o maquinário médico e fisioterapêutico, são de pouco acesso a população mundial, atualmente, e necessitam de investimentos mais altos.'''<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Nota Técnica, NatJus TelessaúdeRS, Nota Técnica*Processo 5002257-57.2026.4.04.7208. https://telessauders.ufrgs.br/natjus<br /> <br /> 2. Brånemark R, Berlin O, Hagberg K, Bergh P, Gunterberg B, Rydevik B. A novel osseointegrated percutaneous prosthetic system for the treatment of patients with transfemoral amputation: A prospective study of 51 patients. Bone Joint J.<br /> 2014 Jan;96-B(1):106-13.<br /> <br /> 3. Al Muderis M, Lu W, Tetsworth K, Bosley B, Li JJ. Single-stage osseointegrated reconstruction and rehabilitation of lower limb amputees: the Osseointegration Group of Australia Accelerated Protocol-2 (OGAAP-2) for a prospective cohort<br /> study. BMJ Open. 2017 Mar 22;7(3):e013508.<br /> <br /> 4. Li Y, Felländer-Tsai L. The bone anchored prostheses for amputees - Historical development, current status, and future aspects. Biomaterials. 2021 Jun;273:120836.<br /> <br /> 5. Menezes AS, Ferreira BXT, Temporal IR, Castro Neto JF, Lins LF, Araújo TF, Silva HRS. Eficácia na melhora da mobilidade: prótese osseointegrada ou convencional? Jornal Memorial da Medicina. DOI: 10.37085/jmmv4.n2.2022.pp.6-17. Em https://www.jornalmemorialdamedicina.com/jmm/article/view/128/129</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Pr%C3%B3tese_Osteointegrada&diff=73720 2026-05-14T18:52:25Z

<p>Anonimo: /* Referências */</p> <hr /> <div>== Sobre a Doença ==<br /> <br /> A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Estima-se que as amputações do membro inferior correspondam a 85% de todas as amputações de membros, apesar de não haver informações precisas sobre este assunto no Brasil. <br /> <br /> As principais causas são: externas (como traumas e acidentes), doenças infecciosas, do aparelho circulatório, diabetes e doenças neoplásicas. As amputações podem ocorrer em vários níveis dos membros, aquela entre quadril e joelho é denominada transfemural. O coto remanescente idealmente deve ser forte e dinâmico para funcionar como um órgão sensório-motor e servirá de encaixe para a prótese. Outra informação importante é que amputados têm maior gasto energético quando comparados a pessoas não amputadas e quanto mais proximal (mais próximo do quadril) o nível da amputação, maior o consumo de energia comparado a amputações mais distais (níveis mais próximos dos pés). O consumo energético nas amputações transfemurais chega a ser 65% maior comparado a não amputados.<br /> <br /> == Prótese ==<br /> <br /> Conceitualmente as próteses são dispositivos que substituem permanentemente ou temporariamente um membro, órgão ou tecido de forma<br /> total ou parcial. A utilização das próteses de membro permite que os pacientes tenham uma melhora da mobilidade e marcha evitando dependência de cadeira de rodas, facilitando atividades básicas do dia a dia, capacidade laboral e alguns casos com possibilidade de realização de atividades físicas e portanto, resultando em maior autonomia e qualidade de vida. As próteses transfemurais são compostas de 5 partes principais: encaixe rígido, joelho protético, pé protético, tubos e conectores, além de válvula de expulsão de ar e liners.<br /> <br /> O encaixe rígido é o componente onde o coto de amputação ficará acoplado podendo ser usado um material flexível entre eles chamado de liner<br /> para melhor suspensão, proteção de partes moles e conforto. Quanto aos mecanismos de suspensão para o encaixe temos o cinto silesiano, este<br /> atualmente em desuso; e a válvula de expulsão de ar automática ou válvula por sucção, estas comumente utilizadas, leves, de fácil manuseio e boa aderência coto-encaixe. Os pés protéticos podem ser do tipo: rígidos, dinâmicos, articulados, de resposta dinâmica, eletrônicos, não articulados e de atividades esportivas. O que se utiliza para revestimento da pele para o uso da prótese é uma meia específica para coto transfemural (material de tecido, gel ou silicone) que é comprada pelo usuário para seu uso diário.<br /> <br /> A comparação de próteses com joelhos mecânicos com próteses com joelhos eletrônicos já foi feita em alguns estudos, porém com qualidade<br /> metodológica limitada. Atualmente o mercado de joelhos protéticos oferece a opção do joelho passivo (mecânico, oferecido pelo SUS), joelho com sistemas de controle adaptativos (computadorizados) ou ativos (motorizados).<br /> <br /> == Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada ==<br /> <br /> A osseointegração femoral (da região da coxa) é um procedimento cirúrgico que ancora diretamente uma prótese ao osso remanescente através de um implante de titânio, eliminando a necessidade de encaixe convencional (socket). O procedimento baseia-se no princípio da osseointegração - a fixação direta, estrutural e funcional entre o osso vivo e a superfície de um implante de titânio. O implante atravessa a pele (transcutâneo) e conecta-se diretamente à prótese externa, criando uma ancoragem esquelética permanente.<br /> <br /> Uma revisão da literatura disponível acerca da eficácia do método cirúrgico de osseointegração na melhora da mobilidade, quando comparado à prótese convencional, em casos de amputação dos ossos longos dos membros inferiores. A maioria dos artigos estudados nesta revisão de Escopo convergiram para o achado de que as próteses osseointegráveis fornecem uma melhora na mobilidade, em seus diferentes aspectos, e na qualidade de vida quando comparadas às próteses de encaixe convencional ou de soquete. Por outro lado, os efeitos adversos observados eram principalmente infecções, que normalmente eram resolvidas facilmente com o tratamento adequado, resultando em poucas próteses removidas.<br /> '''Evidencia-se a necessidade de mais estudos focados na avaliação da reabilitação, pois, apesar de existirem artigos que citam melhorias funcionais e físicas, nota-se que a quantidade de estudos sobre o tema ainda é muito precária.'''<br /> <br /> Os estudos também alertaram para a utilização de sistemas de microprocessadores na articulação do joelho, como forma de segurança e aprimoramento de movimento. Os dados obtidos levam a crer que o método cirúrgico de osseointegração possui diversos benefícios, principalmente para indivíduos que não se adaptaram a próteses tradicionais de encaixe protético, dentro dessa perspectiva, observa-se diversas vantagens em relação a possibilidades de movimento que a prótese osseointegrada proporciona como aumento da amplitude de movimento e melhoras significativas na deambulação.<br /> <br /> '''A nível de discussão, os implantes que utilizam da tecnologia de osseointegração necessitam de um suporte mais adequado para a reabilitação e esse suporte, junto com o maquinário médico e fisioterapêutico, são de pouco acesso a população mundial, atualmente, e necessitam de investimentos mais altos.'''<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Nota Técnica, NatJus TelessaúdeRS, Nota Técnica*Processo 5002257-57.2026.4.04.7208. https://telessauders.ufrgs.br/natjus<br /> <br /> 2. Brånemark R, Berlin O, Hagberg K, Bergh P, Gunterberg B, Rydevik B. A novel osseointegrated percutaneous prosthetic system for the treatment of patients with transfemoral amputation: A prospective study of 51 patients. Bone Joint J.<br /> 2014 Jan;96-B(1):106-13.<br /> <br /> 3. Al Muderis M, Lu W, Tetsworth K, Bosley B, Li JJ. Single-stage osseointegrated reconstruction and rehabilitation of lower limb amputees: the Osseointegration Group of Australia Accelerated Protocol-2 (OGAAP-2) for a prospective cohort<br /> study. BMJ Open. 2017 Mar 22;7(3):e013508.<br /> <br /> 4. Li Y, Felländer-Tsai L. The bone anchored prostheses for amputees - Historical development, current status, and future aspects. Biomaterials. 2021 Jun;273:120836.<br /> <br /> 5. Menezes AS, Ferreira BXT, Temporal IR, Castro Neto JF, Lins LF, Araújo TF, Silva HRS. Eficácia na melhora da mobilidade: prótese osseointegrada ou convencional? Jornal Memorial da Medicina. DOI: 10.37085/jmmv4.n2.2022.pp.6-17. Em https://www.jornalmemorialdamedicina.com/jmm/article/view/128/129</div>

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<p>Anonimo: /* Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada */</p> <hr /> <div>== Sobre a Doença ==<br /> <br /> A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Estima-se que as amputações do membro inferior correspondam a 85% de todas as amputações de membros, apesar de não haver informações precisas sobre este assunto no Brasil. <br /> <br /> As principais causas são: externas (como traumas e acidentes), doenças infecciosas, do aparelho circulatório, diabetes e doenças neoplásicas. As amputações podem ocorrer em vários níveis dos membros, aquela entre quadril e joelho é denominada transfemural. O coto remanescente idealmente deve ser forte e dinâmico para funcionar como um órgão sensório-motor e servirá de encaixe para a prótese. Outra informação importante é que amputados têm maior gasto energético quando comparados a pessoas não amputadas e quanto mais proximal (mais próximo do quadril) o nível da amputação, maior o consumo de energia comparado a amputações mais distais (níveis mais próximos dos pés). O consumo energético nas amputações transfemurais chega a ser 65% maior comparado a não amputados.<br /> <br /> == Prótese ==<br /> <br /> Conceitualmente as próteses são dispositivos que substituem permanentemente ou temporariamente um membro, órgão ou tecido de forma<br /> total ou parcial. A utilização das próteses de membro permite que os pacientes tenham uma melhora da mobilidade e marcha evitando dependência de cadeira de rodas, facilitando atividades básicas do dia a dia, capacidade laboral e alguns casos com possibilidade de realização de atividades físicas e portanto, resultando em maior autonomia e qualidade de vida. As próteses transfemurais são compostas de 5 partes principais: encaixe rígido, joelho protético, pé protético, tubos e conectores, além de válvula de expulsão de ar e liners.<br /> <br /> O encaixe rígido é o componente onde o coto de amputação ficará acoplado podendo ser usado um material flexível entre eles chamado de liner<br /> para melhor suspensão, proteção de partes moles e conforto. Quanto aos mecanismos de suspensão para o encaixe temos o cinto silesiano, este<br /> atualmente em desuso; e a válvula de expulsão de ar automática ou válvula por sucção, estas comumente utilizadas, leves, de fácil manuseio e boa aderência coto-encaixe. Os pés protéticos podem ser do tipo: rígidos, dinâmicos, articulados, de resposta dinâmica, eletrônicos, não articulados e de atividades esportivas. O que se utiliza para revestimento da pele para o uso da prótese é uma meia específica para coto transfemural (material de tecido, gel ou silicone) que é comprada pelo usuário para seu uso diário.<br /> <br /> A comparação de próteses com joelhos mecânicos com próteses com joelhos eletrônicos já foi feita em alguns estudos, porém com qualidade<br /> metodológica limitada. Atualmente o mercado de joelhos protéticos oferece a opção do joelho passivo (mecânico, oferecido pelo SUS), joelho com sistemas de controle adaptativos (computadorizados) ou ativos (motorizados).<br /> <br /> == Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada ==<br /> <br /> A osseointegração femoral (da região da coxa) é um procedimento cirúrgico que ancora diretamente uma prótese ao osso remanescente através de um implante de titânio, eliminando a necessidade de encaixe convencional (socket). O procedimento baseia-se no princípio da osseointegração - a fixação direta, estrutural e funcional entre o osso vivo e a superfície de um implante de titânio. O implante atravessa a pele (transcutâneo) e conecta-se diretamente à prótese externa, criando uma ancoragem esquelética permanente.<br /> <br /> Uma revisão da literatura disponível acerca da eficácia do método cirúrgico de osseointegração na melhora da mobilidade, quando comparado à prótese convencional, em casos de amputação dos ossos longos dos membros inferiores. A maioria dos artigos estudados nesta revisão de Escopo convergiram para o achado de que as próteses osseointegráveis fornecem uma melhora na mobilidade, em seus diferentes aspectos, e na qualidade de vida quando comparadas às próteses de encaixe convencional ou de soquete. Por outro lado, os efeitos adversos observados eram principalmente infecções, que normalmente eram resolvidas facilmente com o tratamento adequado, resultando em poucas próteses removidas.<br /> '''Evidencia-se a necessidade de mais estudos focados na avaliação da reabilitação, pois, apesar de existirem artigos que citam melhorias funcionais e físicas, nota-se que a quantidade de estudos sobre o tema ainda é muito precária.'''<br /> <br /> Os estudos também alertaram para a utilização de sistemas de microprocessadores na articulação do joelho, como forma de segurança e aprimoramento de movimento. Os dados obtidos levam a crer que o método cirúrgico de osseointegração possui diversos benefícios, principalmente para indivíduos que não se adaptaram a próteses tradicionais de encaixe protético, dentro dessa perspectiva, observa-se diversas vantagens em relação a possibilidades de movimento que a prótese osseointegrada proporciona como aumento da amplitude de movimento e melhoras significativas na deambulação.<br /> <br /> '''A nível de discussão, os implantes que utilizam da tecnologia de osseointegração necessitam de um suporte mais adequado para a reabilitação e esse suporte, junto com o maquinário médico e fisioterapêutico, são de pouco acesso a população mundial, atualmente, e necessitam de investimentos mais altos.'''<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Nota Técnica, NatJus TelessaúdeRS, Nota Técnica*Processo 5002257-57.2026.4.04.7208. https://telessauders.ufrgs.br/natjus<br /> <br /> 2. Brånemark R, Berlin O, Hagberg K, Bergh P, Gunterberg B, Rydevik B. A novel osseointegrated percutaneous prosthetic system for the treatment of patients with transfemoral amputation: A prospective study of 51 patients. Bone Joint J.<br /> 2014 Jan;96-B(1):106-13.<br /> <br /> 3. Al Muderis M, Lu W, Tetsworth K, Bosley B, Li JJ. Single-stage osseointegrated reconstruction and rehabilitation of lower limb amputees: the Osseointegration Group of Australia Accelerated Protocol-2 (OGAAP-2) for a prospective cohort<br /> study. BMJ Open. 2017 Mar 22;7(3):e013508.<br /> <br /> 4. Li Y, Felländer-Tsai L. The bone anchored prostheses for amputees - Historical development, current status, and future aspects. Biomaterials. 2021 Jun;273:120836.</div>

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<p>Anonimo: /* Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada */</p> <hr /> <div>== Sobre a Doença ==<br /> <br /> A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Estima-se que as amputações do membro inferior correspondam a 85% de todas as amputações de membros, apesar de não haver informações precisas sobre este assunto no Brasil. <br /> <br /> As principais causas são: externas (como traumas e acidentes), doenças infecciosas, do aparelho circulatório, diabetes e doenças neoplásicas. As amputações podem ocorrer em vários níveis dos membros, aquela entre quadril e joelho é denominada transfemural. O coto remanescente idealmente deve ser forte e dinâmico para funcionar como um órgão sensório-motor e servirá de encaixe para a prótese. Outra informação importante é que amputados têm maior gasto energético quando comparados a pessoas não amputadas e quanto mais proximal (mais próximo do quadril) o nível da amputação, maior o consumo de energia comparado a amputações mais distais (níveis mais próximos dos pés). O consumo energético nas amputações transfemurais chega a ser 65% maior comparado a não amputados.<br /> <br /> == Prótese ==<br /> <br /> Conceitualmente as próteses são dispositivos que substituem permanentemente ou temporariamente um membro, órgão ou tecido de forma<br /> total ou parcial. A utilização das próteses de membro permite que os pacientes tenham uma melhora da mobilidade e marcha evitando dependência de cadeira de rodas, facilitando atividades básicas do dia a dia, capacidade laboral e alguns casos com possibilidade de realização de atividades físicas e portanto, resultando em maior autonomia e qualidade de vida. As próteses transfemurais são compostas de 5 partes principais: encaixe rígido, joelho protético, pé protético, tubos e conectores, além de válvula de expulsão de ar e liners.<br /> <br /> O encaixe rígido é o componente onde o coto de amputação ficará acoplado podendo ser usado um material flexível entre eles chamado de liner<br /> para melhor suspensão, proteção de partes moles e conforto. Quanto aos mecanismos de suspensão para o encaixe temos o cinto silesiano, este<br /> atualmente em desuso; e a válvula de expulsão de ar automática ou válvula por sucção, estas comumente utilizadas, leves, de fácil manuseio e boa aderência coto-encaixe. Os pés protéticos podem ser do tipo: rígidos, dinâmicos, articulados, de resposta dinâmica, eletrônicos, não articulados e de atividades esportivas. O que se utiliza para revestimento da pele para o uso da prótese é uma meia específica para coto transfemural (material de tecido, gel ou silicone) que é comprada pelo usuário para seu uso diário.<br /> <br /> A comparação de próteses com joelhos mecânicos com próteses com joelhos eletrônicos já foi feita em alguns estudos, porém com qualidade<br /> metodológica limitada. Atualmente o mercado de joelhos protéticos oferece a opção do joelho passivo (mecânico, oferecido pelo SUS), joelho com sistemas de controle adaptativos (computadorizados) ou ativos (motorizados).<br /> <br /> == Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada ==<br /> <br /> A osseointegração femoral (da região da coxa) é um procedimento cirúrgico que ancora diretamente uma prótese ao osso remanescente através de um implante de titânio, eliminando a necessidade de encaixe convencional (socket). O procedimento baseia-se no princípio da osseointegração - a fixação direta, estrutural e funcional entre o osso vivo e a superfície de um implante de titânio. O implante atravessa a pele (transcutâneo) e conecta-se diretamente à prótese externa, criando uma ancoragem esquelética permanente.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Nota Técnica, NatJus TelessaúdeRS, Nota Técnica*Processo 5002257-57.2026.4.04.7208. https://telessauders.ufrgs.br/natjus<br /> <br /> 2. Brånemark R, Berlin O, Hagberg K, Bergh P, Gunterberg B, Rydevik B. A novel osseointegrated percutaneous prosthetic system for the treatment of patients with transfemoral amputation: A prospective study of 51 patients. Bone Joint J.<br /> 2014 Jan;96-B(1):106-13.<br /> <br /> 3. Al Muderis M, Lu W, Tetsworth K, Bosley B, Li JJ. Single-stage osseointegrated reconstruction and rehabilitation of lower limb amputees: the Osseointegration Group of Australia Accelerated Protocol-2 (OGAAP-2) for a prospective cohort<br /> study. BMJ Open. 2017 Mar 22;7(3):e013508.<br /> <br /> 4. Li Y, Felländer-Tsai L. The bone anchored prostheses for amputees - Historical development, current status, and future aspects. Biomaterials. 2021 Jun;273:120836.</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Pr%C3%B3tese_Osteointegrada&diff=73717 2026-05-14T18:03:57Z

<p>Anonimo: </p> <hr /> <div>== Sobre a Doença ==<br /> <br /> A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Estima-se que as amputações do membro inferior correspondam a 85% de todas as amputações de membros, apesar de não haver informações precisas sobre este assunto no Brasil. <br /> <br /> As principais causas são: externas (como traumas e acidentes), doenças infecciosas, do aparelho circulatório, diabetes e doenças neoplásicas. As amputações podem ocorrer em vários níveis dos membros, aquela entre quadril e joelho é denominada transfemural. O coto remanescente idealmente deve ser forte e dinâmico para funcionar como um órgão sensório-motor e servirá de encaixe para a prótese. Outra informação importante é que amputados têm maior gasto energético quando comparados a pessoas não amputadas e quanto mais proximal (mais próximo do quadril) o nível da amputação, maior o consumo de energia comparado a amputações mais distais (níveis mais próximos dos pés). O consumo energético nas amputações transfemurais chega a ser 65% maior comparado a não amputados.<br /> <br /> == Prótese ==<br /> <br /> Conceitualmente as próteses são dispositivos que substituem permanentemente ou temporariamente um membro, órgão ou tecido de forma<br /> total ou parcial. A utilização das próteses de membro permite que os pacientes tenham uma melhora da mobilidade e marcha evitando dependência de cadeira de rodas, facilitando atividades básicas do dia a dia, capacidade laboral e alguns casos com possibilidade de realização de atividades físicas e portanto, resultando em maior autonomia e qualidade de vida. As próteses transfemurais são compostas de 5 partes principais: encaixe rígido, joelho protético, pé protético, tubos e conectores, além de válvula de expulsão de ar e liners.<br /> <br /> O encaixe rígido é o componente onde o coto de amputação ficará acoplado podendo ser usado um material flexível entre eles chamado de liner<br /> para melhor suspensão, proteção de partes moles e conforto. Quanto aos mecanismos de suspensão para o encaixe temos o cinto silesiano, este<br /> atualmente em desuso; e a válvula de expulsão de ar automática ou válvula por sucção, estas comumente utilizadas, leves, de fácil manuseio e boa aderência coto-encaixe. Os pés protéticos podem ser do tipo: rígidos, dinâmicos, articulados, de resposta dinâmica, eletrônicos, não articulados e de atividades esportivas. O que se utiliza para revestimento da pele para o uso da prótese é uma meia específica para coto transfemural (material de tecido, gel ou silicone) que é comprada pelo usuário para seu uso diário.<br /> <br /> A comparação de próteses com joelhos mecânicos com próteses com joelhos eletrônicos já foi feita em alguns estudos, porém com qualidade<br /> metodológica limitada. Atualmente o mercado de joelhos protéticos oferece a opção do joelho passivo (mecânico, oferecido pelo SUS), joelho com sistemas de controle adaptativos (computadorizados) ou ativos (motorizados).<br /> <br /> == Prótese Ósteointegrada ou Ósseointegrada ==<br /> <br /> A osseointegração é um procedimento cirúrgico que ancora diretamente uma prótese ao osso remanescente através de um<br /> implante de titânio, eliminando a necessidade de encaixe convencional (socket). O procedimento baseia-se no princípio da osseointegração - a fixação direta, estrutural e funcional entre o osso vivo e a superfície de um implante de titânio. O implante atravessa a pele (transcutâneo) e conecta-se diretamente à prótese externa, criando uma ancoragem esquelética permanente.<br /> <br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Nota Técnica, NatJus TelessaúdeRS, Nota Técnica*Processo 5002257-57.2026.4.04.7208. https://telessauders.ufrgs.br/natjus<br /> <br /> 2. Brånemark R, Berlin O, Hagberg K, Bergh P, Gunterberg B, Rydevik B. A novel osseointegrated percutaneous prosthetic system for the treatment of patients with transfemoral amputation: A prospective study of 51 patients. Bone Joint J.<br /> 2014 Jan;96-B(1):106-13.<br /> <br /> 3. Al Muderis M, Lu W, Tetsworth K, Bosley B, Li JJ. Single-stage osseointegrated reconstruction and rehabilitation of lower limb amputees: the Osseointegration Group of Australia Accelerated Protocol-2 (OGAAP-2) for a prospective cohort<br /> study. BMJ Open. 2017 Mar 22;7(3):e013508.<br /> <br /> 4. Li Y, Felländer-Tsai L. The bone anchored prostheses for amputees - Historical development, current status, and future aspects. Biomaterials. 2021 Jun;273:120836.</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Pr%C3%B3tese_Osteointegrada&diff=73715 2026-05-14T17:57:47Z

<p>Anonimo: </p> <hr /> <div>== Sobre a Doença ==<br /> <br /> A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Estima-se que as amputações do membro inferior correspondam a 85% de todas as amputações de membros, apesar de não haver informações precisas sobre este assunto no Brasil. <br /> <br /> As principais causas são: externas (como traumas e acidentes), doenças infecciosas, do aparelho circulatório, diabetes e doenças neoplásicas. As amputações podem ocorrer em vários níveis dos membros, aquela entre quadril e joelho é denominada transfemural. O coto remanescente idealmente deve ser forte e dinâmico para funcionar como um órgão sensório-motor e servirá de encaixe para a prótese. Outra informação importante é que amputados têm maior gasto energético quando comparados a pessoas não amputadas e quanto mais proximal (mais próximo do quadril) o nível da amputação, maior o consumo de energia comparado a amputações mais distais (níveis mais próximos dos pés). O consumo energético nas amputações transfemurais chega a ser 65% maior comparado a não amputados.<br /> <br /> Conceitualmente as próteses são dispositivos que substituem permanentemente ou temporariamente um membro, órgão ou tecido de forma<br /> total ou parcial. A utilização das próteses de membro permite que os pacientes tenham uma melhora da mobilidade e marcha evitando dependência de cadeira de rodas, facilitando atividades básicas do dia a dia, capacidade laboral e alguns casos com possibilidade de realização de atividades físicas e portanto, resultando em maior autonomia e qualidade de vida. As próteses transfemurais são compostas de 5 partes principais: encaixe rígido, joelho protético, pé protético, tubos e conectores, além de válvula de expulsão de ar e liners.<br /> <br /> O encaixe rígido é o componente onde o coto de amputação ficará acoplado podendo ser usado um material flexível entre eles chamado de liner<br /> para melhor suspensão, proteção de partes moles e conforto. Quanto aos mecanismos de suspensão para o encaixe temos o cinto silesiano, este<br /> atualmente em desuso; e a válvula de expulsão de ar automática ou válvula por sucção, estas comumente utilizadas, leves, de fácil manuseio e boa aderência coto-encaixe. Os pés protéticos podem ser do tipo: rígidos, dinâmicos,<br /> articulados, de resposta dinâmica, eletrônicos, não articulados e de atividades esportivas. O que se utiliza para revestimento da pele para o uso da prótese é uma meia específica para coto transfemural (material de tecido, gel ou silicone) que é comprada pelo usuário para seu uso diário.<br /> <br /> <br /> == Sobre a Doença ==<br /> <br /> <br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Nota Técnica, NatJus TelessaúdeRS, Nota Técnica*Processo 5002257-57.2026.4.04.7208. https://telessauders.ufrgs.br/natjus</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Pr%C3%B3tese_Osteointegrada&diff=73714 2026-05-14T17:52:13Z

<p>Anonimo: Criou página com '== Sobre a Doença == A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Est...'</p> <hr /> <div>== Sobre a Doença ==<br /> <br /> A amputação é o termo utilizado para definir a retirada total ou parcial deum membro, sendo este um método de tratamento para diversas doenças. Estima-se que as amputações do membro inferior correspondam a 85% de todas as amputações de membros, apesar de não haver informações precisas sobre este assunto no Brasil. <br /> <br /> As principais causas são: externas (como traumas e acidentes), doenças infecciosas, do aparelho circulatório, diabetes e doenças neoplásicas. As amputações podem ocorrer em vários níveis dos membros, aquela entre quadril e joelho é denominada transfemural. O coto remanescente idealmente deve ser forte e dinâmico para funcionar como um órgão sensório-motor e servirá de encaixe para a prótese. Outra informação importante é que amputados têm maior gasto energético quando comparados a pessoas não amputadas e quanto mais proximal (mais próximo do quadril) o nível da amputação, maior o consumo de energia comparado a amputações mais distais (níveis mais próximos dos pés). O consumo energético nas amputações transfemurais chega a ser 65% maior comparado a não amputados.</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Produtos_para_sa%C3%BAde_(insumos)&diff=73713 2026-05-14T16:43:27Z

<p>Anonimo: </p> <hr /> <div>- [[Curativos]] <br /> <br /> - [[Dispositivo para fechamento percutâneo de persistência do canal arterial por implante cardiovascular tipo plug de malha expansível de nitinol]]<br /> <br /> - [[Máquina de Tosse (Cough-Assist®)]] <br /> <br /> - [[Meia Elástica]]<br /> <br /> - [[Óculos]]<br /> <br /> - [[Stent Farmacológico]] <br /> <br /> - [[Stent diversor de fluxo (Flow Diverter)]]<br /> <br /> - [[Sonda botton para gastrostomia em crianças e adolescentes]]<br /> <br /> - [[Prótese (de quadril)]] Artroplastia de Quadril<br /> <br /> - [[Prótese Reversa de Ombro]]<br /> <br /> - [[Prótese Osteointegrada]]<br /> <br /> - [[Transplante ósseo]] - Banco de Ossos<br /> <br /> - [[Lentes intraoculares]]<br /> <br /> - [[Cama Hospitalar]]<br /> <br /> - [[Centro Catarinense de Reabilitação e Fornecimentos de Órtese/ Prótese, Cadeira de Rodas e Insumos Relacionados]]<br /> <br /> - [[Cateterismo Vesical Intermitente e Cateter Vesical Hidrofílico]]<br /> <br /> - [[Fisioterapia com Pressão Expiratória Positiva (PEP/EPAP) Para Tratamento da Fibrose Cística]]<br /> <br /> - [[ Sistema de Frequência Modulada Pessoal para indivíduos com deficiência auditiva de qualquer idade matriculados em qualquer nível acadêmico]]<br /> <br /> - [[Ventilação Mecânica não Invasiva Domiciliar Para Tratamento da Fibrose Cística Associada a Insuficiência Respiratória Avançada]]</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73692 2026-05-11T19:49:17Z

<p>Anonimo: /* Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes, o planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> '''O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.'''<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> '''Insumos disponibilizados pela linha de cuidados:'''<br /> <br /> - Antiadesivos;<br /> <br /> - Cobertura Antimicrobianas;<br /> <br /> - Cobertura Lípido colóide;<br /> <br /> - Cobertura Hidrofibra;<br /> <br /> - Espuma com Surfactante;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone em Placa;<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama fechada);<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama espaçada);<br /> <br /> - Fita Adesiva Atraumática;<br /> <br /> - Hidrogel;<br /> <br /> - Membrana de Celulose;<br /> <br /> - PHMB (polihexamida);<br /> <br /> - Spray Barreira Protetora;<br /> <br /> - Tela de Silicone.<br /> <br /> Deve-se atentar que os insumos não correspondem à determinada marca ou nome fantasia, mas sim, que atendam a estas características definidas.<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> CRITÉRIOS PARA INCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: <br /> A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> CRITÉRIOS PARA EXCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> A exclusão da pessoa com Epidermólise Bolhosa do Serviço de Doenças Raras poderá ocorrer nas seguintes situações: óbito ou alta (caso o paciente não necessite mais dos insumos pós avaliação; por desligamento voluntário por parte da pessoa; transferência do domicílio da pessoa para outro Estado ou abandono por ausência da pessoa com Epidermólise Bolhosa ao Serviço por três meses consecutivos).<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Relatório de Recomendação Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas Brasileiras da Epidermólise Bolhosa: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. LINHA DE CUIDADOS PARA PESSOAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NO ESTADO DE SANTA CATARINA: https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> 3. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/content/article/epidermolise-bolhosa-programa-santa-catarina-cuidando-das-borboletas-completa-um-ano-da-sua-implantacao?catid=84&amp;Itemid=101</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73691 2026-05-11T19:11:29Z

<p>Anonimo: /* Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes, o planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> '''O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.'''<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> '''Insumos disponibilizados pela linha de cuidados:'''<br /> <br /> - Antiadesivos;<br /> <br /> - Cobertura Antimicrobianas;<br /> <br /> - Cobertura Lípido colóide;<br /> <br /> - Cobertura Hidrofibra;<br /> <br /> - Espuma com Surfactante;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone em Placa;<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama fechada);<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama espaçada);<br /> <br /> - Fita Adesiva Atraumática;<br /> <br /> - Hidrogel;<br /> <br /> - Membrana de Celulose;<br /> <br /> - PHMB (polihexamida);<br /> <br /> - Spray Barreira Protetora;<br /> <br /> - Tela de Silicone.<br /> <br /> Deve-se atentar que os insumos não correspondem à determinada marca ou nome fantasia, mas sim, que atendam a estas características definidas.<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> CRITÉRIOS PARA INCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: <br /> A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> CRITÉRIOS PARA EXCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> A exclusão da pessoa com Epidermólise Bolhosa do Serviço de Doenças Raras poderá ocorrer nas seguintes situações: Óbito ou Alta (caso o paciente não necessite mais dos insumos pós avaliação; por desligamento voluntário por parte da pessoa; transferência do domicílio da pessoa para outro Estado ou abandono por ausência da pessoa com Epidermólise Bolhosa ao Serviço por três meses consecutivos).<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Relatório de Recomendação Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas Brasileiras da Epidermólise Bolhosa: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. LINHA DE CUIDADOS PARA PESSOAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NO ESTADO DE SANTA CATARINA: https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> 3. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/content/article/epidermolise-bolhosa-programa-santa-catarina-cuidando-das-borboletas-completa-um-ano-da-sua-implantacao?catid=84&amp;Itemid=101</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73690 2026-05-11T19:11:10Z

<p>Anonimo: /* Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes, o planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> '''O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.'''<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> '''Insumos disponibilizados pela linha de cuidados:'''<br /> <br /> - Antiadesivos;<br /> <br /> - Cobertura Antimicrobianas;<br /> <br /> - Cobertura Lípido colóide;<br /> <br /> - Cobertura Hidrofibra;<br /> <br /> - Espuma com Surfactante;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone em Placa;<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama fechada);<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama espaçada);<br /> <br /> - Fita Adesiva Atraumática;<br /> <br /> - Hidrogel;<br /> <br /> - Membrana de Celulose;<br /> <br /> - PHMB (polihexamida);<br /> <br /> - Spray Barreira Protetora;<br /> <br /> - Tela de Silicone.<br /> <br /> Deve-se atentar que os insumos não correspondem à determinada marca ou nome fantasia, mas sim que atendam a estas características definidas.<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> CRITÉRIOS PARA INCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: <br /> A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> CRITÉRIOS PARA EXCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> A exclusão da pessoa com Epidermólise Bolhosa do Serviço de Doenças Raras poderá ocorrer nas seguintes situações: Óbito ou Alta (caso o paciente não necessite mais dos insumos pós avaliação; por desligamento voluntário por parte da pessoa; transferência do domicílio da pessoa para outro Estado ou abandono por ausência da pessoa com Epidermólise Bolhosa ao Serviço por três meses consecutivos).<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Relatório de Recomendação Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas Brasileiras da Epidermólise Bolhosa: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. LINHA DE CUIDADOS PARA PESSOAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NO ESTADO DE SANTA CATARINA: https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> 3. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/content/article/epidermolise-bolhosa-programa-santa-catarina-cuidando-das-borboletas-completa-um-ano-da-sua-implantacao?catid=84&amp;Itemid=101</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73689 2026-05-11T19:08:33Z

<p>Anonimo: /* Tratamento */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes, o planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> '''O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.'''<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> '''Insumos disponibilizados pela linha de cuidados:'''<br /> <br /> - Antiadesivos;<br /> <br /> - Cobertura Antimicrobianas;<br /> <br /> - Cobertura Lípido colóide;<br /> <br /> - Cobertura Hidrofibra;<br /> <br /> - Espuma com Surfactante;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone em Placa;<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama fechada);<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama espaçada);<br /> <br /> - Fita Adesiva Atraumática;<br /> <br /> - Hidrogel;<br /> <br /> - Membrana de Celulose;<br /> <br /> - PHMB (polihexamida);<br /> <br /> - Spray Barreira Protetora;<br /> <br /> - Tela de Silicone.<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> CRITÉRIOS PARA INCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: <br /> A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> CRITÉRIOS PARA EXCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> A exclusão da pessoa com Epidermólise Bolhosa do Serviço de Doenças Raras poderá ocorrer nas seguintes situações: Óbito ou Alta (caso o paciente não necessite mais dos insumos pós avaliação; por desligamento voluntário por parte da pessoa; transferência do domicílio da pessoa para outro Estado ou abandono por ausência da pessoa com Epidermólise Bolhosa ao Serviço por três meses consecutivos).<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Relatório de Recomendação Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas Brasileiras da Epidermólise Bolhosa: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. LINHA DE CUIDADOS PARA PESSOAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NO ESTADO DE SANTA CATARINA: https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> 3. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/content/article/epidermolise-bolhosa-programa-santa-catarina-cuidando-das-borboletas-completa-um-ano-da-sua-implantacao?catid=84&amp;Itemid=101</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73688 2026-05-11T18:53:16Z

<p>Anonimo: /* Referências */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> '''O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.'''<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> '''Insumos disponibilizados pela linha de cuidados:'''<br /> <br /> - Antiadesivos;<br /> <br /> - Cobertura Antimicrobianas;<br /> <br /> - Cobertura Lípido colóide;<br /> <br /> - Cobertura Hidrofibra;<br /> <br /> - Espuma com Surfactante;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone em Placa;<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama fechada);<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama espaçada);<br /> <br /> - Fita Adesiva Atraumática;<br /> <br /> - Hidrogel;<br /> <br /> - Membrana de Celulose;<br /> <br /> - PHMB (polihexamida);<br /> <br /> - Spray Barreira Protetora;<br /> <br /> - Tela de Silicone.<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> CRITÉRIOS PARA INCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: <br /> A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> CRITÉRIOS PARA EXCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> A exclusão da pessoa com Epidermólise Bolhosa do Serviço de Doenças Raras poderá ocorrer nas seguintes situações: Óbito ou Alta (caso o paciente não necessite mais dos insumos pós avaliação; por desligamento voluntário por parte da pessoa; transferência do domicílio da pessoa para outro Estado ou abandono por ausência da pessoa com Epidermólise Bolhosa ao Serviço por três meses consecutivos).<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Relatório de Recomendação Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas Brasileiras da Epidermólise Bolhosa: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. LINHA DE CUIDADOS PARA PESSOAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NO ESTADO DE SANTA CATARINA: https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> 3. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/content/article/epidermolise-bolhosa-programa-santa-catarina-cuidando-das-borboletas-completa-um-ano-da-sua-implantacao?catid=84&amp;Itemid=101</div>

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<p>Anonimo: /* Referências */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> '''O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.'''<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> '''Insumos disponibilizados pela linha de cuidados:'''<br /> <br /> - Antiadesivos;<br /> <br /> - Cobertura Antimicrobianas;<br /> <br /> - Cobertura Lípido colóide;<br /> <br /> - Cobertura Hidrofibra;<br /> <br /> - Espuma com Surfactante;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone em Placa;<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama fechada);<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama espaçada);<br /> <br /> - Fita Adesiva Atraumática;<br /> <br /> - Hidrogel;<br /> <br /> - Membrana de Celulose;<br /> <br /> - PHMB (polihexamida);<br /> <br /> - Spray Barreira Protetora;<br /> <br /> - Tela de Silicone.<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> CRITÉRIOS PARA INCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: <br /> A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> CRITÉRIOS PARA EXCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> A exclusão da pessoa com Epidermólise Bolhosa do Serviço de Doenças Raras poderá ocorrer nas seguintes situações: Óbito ou Alta (caso o paciente não necessite mais dos insumos pós avaliação; por desligamento voluntário por parte da pessoa; transferência do domicílio da pessoa para outro Estado ou abandono por ausência da pessoa com Epidermólise Bolhosa ao Serviço por três meses consecutivos).<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Relatório de Recomendação Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas Brasileiras da Epidermólise Bolhosa: https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. LINHA DE CUIDADOS PARA PESSOAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NO ESTADO DE SANTA CATARINA: https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73686 2026-05-11T18:51:25Z

<p>Anonimo: /* Referências */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> '''O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.'''<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> '''Insumos disponibilizados pela linha de cuidados:'''<br /> <br /> - Antiadesivos;<br /> <br /> - Cobertura Antimicrobianas;<br /> <br /> - Cobertura Lípido colóide;<br /> <br /> - Cobertura Hidrofibra;<br /> <br /> - Espuma com Surfactante;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone em Placa;<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama fechada);<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama espaçada);<br /> <br /> - Fita Adesiva Atraumática;<br /> <br /> - Hidrogel;<br /> <br /> - Membrana de Celulose;<br /> <br /> - PHMB (polihexamida);<br /> <br /> - Spray Barreira Protetora;<br /> <br /> - Tela de Silicone.<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> CRITÉRIOS PARA INCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: <br /> A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> CRITÉRIOS PARA EXCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> A exclusão da pessoa com Epidermólise Bolhosa do Serviço de Doenças Raras poderá ocorrer nas seguintes situações: Óbito ou Alta (caso o paciente não necessite mais dos insumos pós avaliação; por desligamento voluntário por parte da pessoa; transferência do domicílio da pessoa para outro Estado ou abandono por ausência da pessoa com Epidermólise Bolhosa ao Serviço por três meses consecutivos).<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> 1. Relatório de recomendação Diretrizes Brasileiras da Epidermólise Bolhosa https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. LINHA DE CUIDADOS PARA PESSOAS COM EPIDERMÓLISE BOLHOSA NO ESTADO DE SANTA CATARINA https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73685 2026-05-11T18:49:31Z

<p>Anonimo: /* Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> '''O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.'''<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> '''Insumos disponibilizados pela linha de cuidados:'''<br /> <br /> - Antiadesivos;<br /> <br /> - Cobertura Antimicrobianas;<br /> <br /> - Cobertura Lípido colóide;<br /> <br /> - Cobertura Hidrofibra;<br /> <br /> - Espuma com Surfactante;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone em Placa;<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama fechada);<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama espaçada);<br /> <br /> - Fita Adesiva Atraumática;<br /> <br /> - Hidrogel;<br /> <br /> - Membrana de Celulose;<br /> <br /> - PHMB (polihexamida);<br /> <br /> - Spray Barreira Protetora;<br /> <br /> - Tela de Silicone.<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> CRITÉRIOS PARA INCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: <br /> A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> CRITÉRIOS PARA EXCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> A exclusão da pessoa com Epidermólise Bolhosa do Serviço de Doenças Raras poderá ocorrer nas seguintes situações: Óbito ou Alta (caso o paciente não necessite mais dos insumos pós avaliação; por desligamento voluntário por parte da pessoa; transferência do domicílio da pessoa para outro Estado ou abandono por ausência da pessoa com Epidermólise Bolhosa ao Serviço por três meses consecutivos).<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf Relatório de recomendação Diretrizes Brasileiras da Epidermólise Bolhosa]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> 1. https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73684 2026-05-11T18:48:02Z

<p>Anonimo: /* Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> '''O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.<br /> '''<br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> Insumos disponibilizados pela linha de cuidados:<br /> <br /> - Antiadesivos;<br /> <br /> - Cobertura Antimicrobianas;<br /> <br /> - Cobertura Lípido colóide;<br /> <br /> - Cobertura Hidrofibra;<br /> <br /> - Espuma com Surfactante;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone em Placa;<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama fechada);<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama espaçada);<br /> <br /> - Fita Adesiva Atraumática;<br /> <br /> - Hidrogel;<br /> <br /> - Membrana de Celulose;<br /> <br /> - PHMB (polihexamida);<br /> <br /> - Spray Barreira Protetora;<br /> <br /> - Tela de Silicone.<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> CRITÉRIOS PARA INCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: <br /> A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> CRITÉRIOS PARA EXCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> A exclusão da pessoa com Epidermólise Bolhosa do Serviço de Doenças Raras poderá ocorrer nas seguintes situações: Óbito ou Alta (caso o paciente não necessite mais dos insumos pós avaliação; por desligamento voluntário por parte da pessoa; transferência do domicílio da pessoa para outro Estado ou abandono por ausência da pessoa com Epidermólise Bolhosa ao Serviço por três meses consecutivos).<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf Relatório de recomendação Diretrizes Brasileiras da Epidermólise Bolhosa]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> 1. https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73683 2026-05-11T18:47:34Z

<p>Anonimo: /* Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> Insumos disponibilizados pela linha de cuidados:<br /> <br /> - Antiadesivos;<br /> <br /> - Cobertura Antimicrobianas;<br /> <br /> - Cobertura Lípido colóide;<br /> <br /> - Cobertura Hidrofibra;<br /> <br /> - Espuma com Surfactante;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone em Placa;<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama fechada);<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama espaçada);<br /> <br /> - Fita Adesiva Atraumática;<br /> <br /> - Hidrogel;<br /> <br /> - Membrana de Celulose;<br /> <br /> - PHMB (polihexamida);<br /> <br /> - Spray Barreira Protetora;<br /> <br /> - Tela de Silicone.<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> CRITÉRIOS PARA INCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: <br /> A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> CRITÉRIOS PARA EXCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> <br /> A exclusão da pessoa com Epidermólise Bolhosa do Serviço de Doenças Raras poderá ocorrer nas seguintes situações: Óbito ou Alta (caso o paciente não necessite mais dos insumos pós avaliação; por desligamento voluntário por parte da pessoa; transferência do domicílio da pessoa para outro Estado ou abandono por ausência da pessoa com Epidermólise Bolhosa ao Serviço por três meses consecutivos).<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf Relatório de recomendação Diretrizes Brasileiras da Epidermólise Bolhosa]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> 1. https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73682 2026-05-11T18:47:02Z

<p>Anonimo: /* Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> Insumos disponibilizados pela linha de cuidados:<br /> <br /> - Antiadesivos;<br /> <br /> - Cobertura Antimicrobianas;<br /> <br /> - Cobertura Lípido colóide;<br /> <br /> - Cobertura Hidrofibra;<br /> <br /> - Espuma com Surfactante;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone em Placa;<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama fechada);<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama espaçada);<br /> <br /> - Fita Adesiva Atraumática;<br /> <br /> - Hidrogel;<br /> <br /> - Membrana de Celulose;<br /> <br /> - PHMB (polihexamida);<br /> <br /> - Spray Barreira Protetora;<br /> <br /> - Tela de Silicone.<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> CRITÉRIOS PARA INCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: <br /> A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> CRITÉRIOS PARA EXCLUSÃO DO USUÁRIO NO SERVIÇO:<br /> A exclusão da pessoa com Epidermólise Bolhosa do Serviço de Doenças Raras poderá ocorrer nas seguintes situações: Óbito ou Alta (caso o paciente não necessite mais dos insumos pós avaliação; por desligamento voluntário por parte da pessoa; transferência do domicílio da pessoa para outro Estado ou abandono por ausência da pessoa com Epidermólise Bolhosa ao Serviço por três meses consecutivos).<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf Relatório de recomendação Diretrizes Brasileiras da Epidermólise Bolhosa]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> 1. https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73681 2026-05-11T18:44:32Z

<p>Anonimo: /* Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> Insumos disponibilizados pela linha de cuidados:<br /> <br /> - Antiadesivos;<br /> <br /> - Cobertura Antimicrobianas;<br /> <br /> - Cobertura Lípido colóide;<br /> <br /> - Cobertura Hidrofibra;<br /> <br /> - Espuma com Surfactante;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone;<br /> <br /> - Espuma de Poliuretano e Silicone em Placa;<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama fechada);<br /> <br /> - Faixa Tubular (trama espaçada);<br /> <br /> - Fita Adesiva Atraumática;<br /> <br /> - Hidrogel;<br /> <br /> - Membrana de Celulose;<br /> <br /> - PHMB (polihexamida);<br /> <br /> - Spray Barreira Protetora;<br /> <br /> - Tela de Silicone.<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf Relatório de recomendação Diretrizes Brasileiras da Epidermólise Bolhosa]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> 1. https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73680 2026-05-11T18:42:30Z

<p>Anonimo: /* Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> Insumos disponibilizados: <br /> Antiadesivos;<br />  Cobertura Antimicrobianas;<br />  Cobertura Lípido colóide;<br />  Cobertura Hidrofibra;<br />  Espuma com Surfactante;<br />  Espuma de Poliuretano e Silicone;<br />  Espuma de Poliuretano e Silicone em Placa;<br />  Faixa Tubular (trama fechada);<br />  Faixa Tubular (trama espaçada);<br />  Fita Adesiva Atraumática;<br />  Hidrogel;<br />  Membrana de Celulose;<br />  PHMB (polihexamida);<br />  Spray Barreira Protetora;<br />  Tela de Silicone.<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf Relatório de recomendação Diretrizes Brasileiras da Epidermólise Bolhosa]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> 1. https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73679 2026-05-11T18:41:27Z

<p>Anonimo: /* Tratamento */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf Relatório de recomendação Diretrizes Brasileiras da Epidermólise Bolhosa]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> 1. https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73678 2026-05-11T18:39:00Z

<p>Anonimo: /* Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e EBK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> .<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf Relatório de recomendação Diretrizes Brasileiras da Epidermólise Bolhosa]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> 1. https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download</div>

Anonimo http://infosus.saude.sc.gov.br/index.php?title=Epiderm%C3%B3lise_Bolhosa&diff=73677 2026-05-11T18:38:29Z

<p>Anonimo: /* Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa */</p> <hr /> <div>EM CONSTRUÇÃO<br /> == Informações Sobre a Doença == <br /> <br /> A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças multissistêmicas, caracterizadas pela presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas, geralmente após mínimos traumas, isso se dá por apresentar alterações de proteínas estruturais que podem<br /> estar presentes na epiderme, na junção dermoepidérmica ou na derme papilar superior. As bolhas podem estar de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. <br /> <br /> A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) de transmissão autossômica dominante (AD) e autossômica recessiva (AR) ou, então, epidermólise bolhosa adquirida (EBA), porém não há transmissão genética nesta forma.<br /> <br /> A EB é de ocorrência mundial e acomete ambos os sexos. De acordo com a literatura, a prevalência de EBH fica em torno de 11 casos por um milhão de habitantes e a incidência é de aproximadamente 20 casos por um milhão de nascidos vivos. Segundo a Associação DEBRA Brasil, uma em cada 227 pessoas carrega um gene que desenvolve a EB, um em 17.000 recém-nascidos apresenta uma forma de EB e 500.000 pessoas no mundo vivem com EB.<br /> <br /> == Tipos de Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Conforme classificação das Epidermólises Bolhosas trazida no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) a EBH é classificada em 4 formas hereditárias (genética):<br /> <br /> EB simples (EBS: onde a formação das bolhas iniciam-se na camada intraepidérmica), <br /> <br /> EB juncional (EBJ: ocorre a formação de bolhas dentro da lâmina lúcida da membrana basal), <br /> <br /> EB distrófica (EBD: formando as bolhas abaixo da membrana basal) e <br /> <br /> EB de Kindler (EBK: ocorre um padrão misto de clivagem da pele). <br /> <br /> Além da forma adquirida (auto-imune), a Epidermólise Bolhosa Adquirida (EBA).<br /> <br /> Com manifestações clínicas heterogêneas, a EB compreende fenótipos que envolvem cerca de 16 genes, codificando a laminina, o colágeno, a kindlina e outras proteínas podem estar envolvidas na sua etiologia.<br /> <br /> As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, acometimento extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,<br /> nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras.<br /> <br /> == Diagnóstico da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> A suspeita diagnóstica se faz pela avaliação clínica, onde a formação de bolhas na pele em locais de trauma mecânico é principal característica clínica da EB. As bolhas podem ser superficiais como na EBS e resultar em erosões, ou podem ser mais profundas, como na EBJ, EBD e SK e levar a ulcerações. As bolhas podem ser generalizadas, disseminadas para diferentes locais do corpo ou localizadas nas extremidades.<br /> <br /> As membranas mucosas oculares, orais, esofágicas, traqueais, geniturinárias e anais podem ser afetadas por erosões, ulcerações e cicatrizes. A fragilidade dos anexos cutâneos pode envolver unhas, que podem se tornar distróficas ou perdidas, e cabelos, levando à alopecia. <br /> <br /> O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos<br /> cuidados necessários e para o prognóstico do caso.<br /> <br /> == Tratamento == <br /> <br /> O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no<br /> momento da avaliação.<br /> <br /> Como uma condição clínica sem cura, os cuidados com as com feridas é a base do tratamento dos pacientes com EB. Entretanto, há uma escassez de evidências científicas com a maioria das recomendações baseadas em opiniões de especialistas. As feridas desses pacientes são recorrentes e difíceis de cicatrizar podem ser muito exsudativas, necróticas, extensas e de cicatrização complexa. Variam conforme o tipo e subtipos de EB, todavia problemas como risco de infecção, controle da umidade do leito; dor; odor e necessidade de prevenção de danos<br /> adicionais à pele delicada são comuns a todos. Além da prevenção e do tratamento das feridas, existem outros pilares importantes como o controle da dor e o reconhecimento precoce de possíveis complicações, como infeção bacteriana seguida de sepse (causa comum de<br /> mortalidade neonatal), a cicatrização deformante e o aparecimento de neoplasias cutâneas agressivas (causa comum de mortalidade a partir da adolescência).<br /> <br /> Com a finalidade de alinhar conceitos, nesse protocolo foram consideradas como coberturas tecnologias usadas para prevenir feridas e ou otimizar o processo de cicatrização das mesmas e como curativo o procedimento que inclui a avaliação do paciente com a ferida, limpeza do leito da ferida e da região perilesional, indicação e colocação da cobertura e sua adequada fixação.<br /> <br /> As recomendações gerais para cuidar dos pacientes com feridas relacionadas à EB foram agrupadas, de acordo com as abordagens temáticas as quais elas se referem, a saber: avaliação do paciente; plano de cuidados; limpeza do leito da ferida e remoção de curativos; cuidados durante o banho e troca de fraldas; cuidados com dispositivos de assistência; prevenção de feridas; escolha da cobertura; controle da carga bacteriana; controle da dor e controle do calor e do prurido. Além de cuidados oftamológicos, cuidados bucais, condutas preventivas e cuidados nutricionais.<br /> <br /> Até o momento, inexiste tratamento medicamentoso modificador do curso da doença específico para EB. O tratamento sintomático compreende a utilização de anti-histamínicos, em presença de prurido intenso, e de analgésicos para o controle da dor crônica.<br /> <br /> As formas distróficas de EB, em especial a distrófica recessiva, podem evoluir com o surgimento de cicatrizes ou sinéquias que levam à fusão dos dedos das mãos e pés, com impacto psicossocial e funcional importantes. A prevenção desse tipo de complicação pode ser feita por meio de medidas simples, como o uso contínuo de curativos ditos especiais para separar os dedos ou pelo uso de luvas de tecido macio, sem costuras em contato com a pele. Nos casos em que ocorreu a fusão dos dedos (pseudossindactilia), há indicação de tratamento<br /> cirúrgico, que deve ser realizado por cirurgiões ortopedistas de mão. <br /> <br /> Há também a necessidade de tratamento cirúrgico dos carcinomas espinocelulares cutâneos, mais comumente observados em alguns subtipos de EB<br /> Alguns pacientes também necessitarão de gastrostomia ou traqueostomia, devido à formação de bolhas na orofaringe e esôfago, evoluindo com anquiloglossia, microstomia, estenoses de laringe, vestíbulo nasal e esôfago.<br /> .<br /> <br /> == Regulação pelo Gestor SUS conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa == <br /> <br /> Em 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) por meio da Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro<br /> de 201473. A política tem abrangência transversal na Rede de Atenção à Saúde (RAS) e como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos. <br /> <br /> '''A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a Rede de Atenção à Saúde (RAS) e seguindo as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. A Atenção Básica é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta de entrada prioritária do usuário na rede. Já a Atenção Especializada é responsável pelo conjunto de pontos de atenção com diferentes densidades tecnológicas para a realização de ações e serviços de urgência, ambulatorial especializado e hospitalar, apoiando e complementando os serviços da atenção básica.''' https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> == Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> As Doenças Raras são um importante problema de saúde no Brasil e no mundo e estimativas apontam que 13 milhões de pessoas vivem com essas enfermidades em nosso país, sendo assim, a construção das Diretrizes para atenção às pessoas com Doenças Raras em Santa Catarina (SC), se faz necessária, considerando a necessidade de estabelecer serviços de atenção especializada e de referência, visando a melhoria no acesso aos serviços habilitados em Santa Catarina.<br /> <br /> Até o ano de 2014 nada existia em relação às políticas públicas direcionadas as Doenças Raras, porém, com a atuação das organizações de pacientes e movimentos sociais foi criada e publicada em 30 de janeiro, a Portaria nº 199 - Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), a qual consolida as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.<br /> <br /> '''Sendo assim, a Secretaria de Estado da Saúde de Santa Catarina, por meio da Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, apresenta a Linha de Cuidado às Pessoas com Epidermólise Bolhosa em Santa Catarina. Esta Linha apresenta objetivos, fluxos e metas, configurando-se como um instrumento para execução, monitoramento e avaliação das ações da Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa no SUS em Santa Catarina, com base nas legislações atualmente vigentes, garantindo a Atenção integral desta parcela da população.'''<br /> <br /> O público-alvo inclui todas as pessoas residentes no Estado de Santa Catarina, cadastrados no Serviço de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, da Gerência de Habilitações e Redes de Atenção em Santa Catarina, sejam eles neonatos, lactentes, crianças, jovens, adultos e idosos com Epidermólise Bolhosa Hereditária ou Adquirida.<br /> <br /> O recurso financeiro para a compra dos insumos será garantido pela Secretaria Estadual de Saúde, através do Fundo Estadual de Saúde, de acordo com o estabelecido na programação orçamentária anual, até que os referidos insumos estejam padronizados e inseridos na Tabela do Sistema Único de Saúde (SIGTAP).<br /> <br /> == Fluxo para Cadastro na Linha de Cuidados para Pessoas com Epidermólise Bolhosa no Estado de Santa Catarina == <br /> <br /> '''Para realizar o cadastramento a pessoa com Epidermólise Bolhosa neste programa, deverá apresentar a documentação necessária junto à Secretaria Municipal de Saúde de seu município de residência.'''Conforme o fluxo estabelecido em https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download<br /> <br /> Os seguintes documentos serão necessários para a concessão dos curativos e adjuvantes: <br /> - Ficha de Avaliação de Epidermólise Bolhosa original, impresso padronizado pela SES/SC contendo identificação do usuário, especificação do diagnóstico e Classificação Internacional de Doenças (CID10), devidamente preenchido, assinado/carimbado pelo médico e/ou enfermeira responsável pelo usuário no Município;<br /> <br /> - Fotocópias (legíveis e sem rasuras, frente e verso) dos seguintes documentos: Carteira de Identidade(RG); Cadastro de Pessoa Física (CPF), Comprovante de Residência, Cartão Nacional de Saúde(CNS).<br /> <br /> IMPORTANTE: A primeira avaliação e preenchimento da ficha de avaliação deverá ser feita, em Serviço Hospitalar de Referência com Médico Especialista. Há códigos específicos de agenda no SISREG para consulta referenciada em dermatologia e avaliação destes casos. As próximas solicitações ou alterações poderão ser feitas pelo Médico Clínico Geral ou Enfermeiro da Unidade de Básica de Saúde do município de origem do paciente, que tembém fará seu acompanhamento mensal e concessão dos insumos.<br /> <br /> == Referências ==<br /> <br /> &lt;ref&gt;[https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf Relatório de recomendação Diretrizes Brasileiras da Epidermólise Bolhosa]&lt;/ref&gt;<br /> <br /> 1. https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/consultas/relatorios/2021/20210920_ddt_eb_cp79.pdf<br /> <br /> 2. https://www.saude.sc.gov.br/index.php/pt/component/edocman/linha-de-cuidados-para-pessoas-com-epidermolise-bolhosa-no-estado-de-santa-catarina/download</div>

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